1. В якому віці батьки можуть зрозуміти, що у дитини аутизм?
2. Як проявляється аутизм і чому він буває таким різним?
3. Чи можуть діти з таким розладом ходити в дитячий садок і школу?
4. Про спільні майстер-класах для дітей з аутизмом
5. Лекторій і психологічна допомога для батьків
6. Нерозуміння суспільства і стереотипи про аутистів
7. Як допомогти проекту «Світанок»?

2 квітня - Всесвітній день поширення інформації про проблему аутизму. Щоб дізнатися про те, як займаються з аутичними дітьми в Краснодарі і як допомагають батькам, журналіст ЮГА.ру поспілкувався з Анною Сметаною, керівником програми «Світанок» благодійної організації «Синій птах», і з Микитою, одним з вихованців фонду.

Анна Сметана

Керівник програми підтримки дітей з розладами аутистичного спектру, фонд «Синій птах»

- Сам проект існує трохи більше року. У програмі «Світанок» зараз займається 20 дітей: 18 хлопчиків і 2 дівчинки. Хлопці від 3 до 18 років. Але все у нас близько сотні підопічних дітей з аутизмом, включаючи хлопців, які не можуть ходити на заняття регулярно.

Майже половина дітей до нас ходить безкоштовно. Частина - за мінімальну вартість, в яку входить оплата фахівця і податок. «Синій птах» оплачує прибирання, іграшки, навчання. Якщо складно з матеріальним становищем, завжди йдемо на поступки. Робимо знижки, якщо батьки можуть нам у чомусь допомогти.

Наша команда: я, три педагоги, два волонтера і ще кілька помічників. Волонтером може стати будь-яка людина, що пройшов відбір. Необов'язково з педагогічною освітою, головне - що в серці, яка мотивація. Люди, які приходять з думкою «я хочу врятувати світ і допомогти всім», довго тут працювати не зможуть.

Микита - високофункціональний аутист. Він приємний, класний, з ним може займатися будь-яка людина. Є діти набагато важчі - що не говорять, що не вміють керувати своїми емоціями, які не розуміють потік мови; діти, які бояться світла, різких звуків. З ними потрібна рішучість займатися, потрібна психологічна стійкість і мотивація.

Тому волонтери спочатку у нас просто ходять і дивляться на заняття мінімум місяць. І тільки після цього говорять: «Так, я можу». Чи ні. Потім ми читаємо їм лекції, проводимо тренінги. І потім вже поступово, під наглядом, починаємо пускати до дітей на супроводжуючі заняття, але все одно в присутності кваліфікованого педагога.

Освіта для фахівців, які можуть працювати з аутистами, буває різним. Підійде освіту як дефектолога, так і поведінкового аналітика. Ці курси є в Москві, Пітері. У мене, наприклад, заочні ізраїльські курси. У Росії з дітьми з розладами аутистичного спектру частіше працюють дитячі психологи, які переучуються на АВА-терапевтів.

В якому віці батьки можуть зрозуміти, що у дитини аутизм?

У всіх розлад проявляється по-різному - у кого-то це може бути в 3-4 роки, у деяких в 1,5 року. Бувають що не говорять, чи не ходять, чи не сидять діти, бувають бігають, говорять і відпускають їдкі зауваження.

Найчастіше дитина не дивиться в очі, не говорить або говорить мало, бігає колами, пізно починає ходити - чи може не повзати, а відразу почати ходити, пізно сідає. Часто у таких дітей немає вказівного жесту і вони не спостерігають за вказівними жестами інших людей. Дитина може лякатися гучних звуків, яскравого світла, сенсорної перевантаження. Це проявляється в вибірковості в їжі - наприклад, відмова від продуктів помаранчевого кольору, прийом тільки перемеленої їжі. Найчастіше стає ясно в три роки. У нас діагноз ставиться з 2,5 років, в світі зараз аутизм діагностують починаючи з 1,5 років.

Ніякої самодіагностики, і цим не займаються психологи. Якщо у батьків виникають підозри, перш за все потрібно йти до невролога. Невролог направляє до психіатра, і психіатр (так як аутизм - психіатричний діагноз в Росії) вже розглядає постановку інвалідності.

Як проявляється аутизм і чому він буває таким різним?

У професійному співтоваристві є така приказка: «Якщо ти знаєш одну людину з аутизмом - ти знаєш тільки одну людину, а не весь аутизм». Розлад аутистичного спектру може проявлятися зовсім по-різному. Одні діти не говорять, не реагують на своє ім'я. Інші можуть добре говорити, бути відкритими і дуже талановитими. Хтось зовсім небагато відрізняється від інших - як герой популярного серіалу «Теорія Великого вибуху» доктор Шелдон Купер. Його синдром Аспергера - це аутизм, все його відхилення властиві аутістіческому спектру.

Іноді це проявляється в розумової відсталості, разом з сильними проблемами з промовою, проблемами з сенсорикой (наприклад, боязнь яскравого світла або навіть бавовняної одягу). Цей спектр величезний, саме тому робота з аутистами неймовірно складна - дуже складно вибудувати систему супроводу дитини в державі. Все аутисти дуже різні, щоб підібрати єдину систему.

Важливо пам'ятати, що повністю невербальних дитина бути не може. Він буде використовувати жести, а якщо займатися по системі карток ПЕКС - використовувати картинки. У такої дитини є спеціальна папочка з набором картинок, він дістає картку і показує: я хочу ось це, мені зараз так-то. Способів повідомити щось світу набагато більше, ніж ми звикли думати.

Чи можуть діти з таким розладом ходити в дитячий садок і школу?

Деякі діти можуть потрапити в звичайний садочок або школу, деякі ні. Якщо дитина високою функції - в садок можна, відмінності не так помітні в цьому віці. А ось потрапити в школу складніше: з інклюзії у нас складно, особливо з Тьюторство.

Інклюзивна освіта - організація процесу навчання, при якій діти, незалежно від їх фізичних, психічних і інтелектуальних особливостей включені в загальну систему освіти і навчаються разом зі своїми однолітками без інвалідності.
Тьютор - персональний педагог-наставник, який супроводжує в звичайних школах дитини з аутизмом та іншими відхиленнями у розвитку.

Зараз є нові державні освітні стандарти, які дозволяють школам наймати тьюторів, але поки це явище ще нове, і в Краснодарі я випадків справжнього інклюзивного тьюторства не знаю. Адже інклюзія - це не просто запхати дитину в клас фізично, а й супроводжувати його правильно, і інших дітей вчити, щоб це їм не шкодило. У більш важких випадках застосовується або домашнє навчання, або спеціалізовані школи. У Краснодарі шкіл з нормальною інклюзії я назвати не можу.

Про спільні майстер-класах для дітей з аутизмом

Крім занять з фахівцями, дітям дуже важливо створювати середовище для спілкування один з одним. Взагалі зібрати так багато людей з аутизмом та мотивувати їх щось зробити разом - велика майстерність. На майстер-класах ми спочатку граємо, знайомимося. Потім кожен раз робимо щось нове: сенсорні пляшки, коробочки бажань, вироби до свят. Працюємо на сенсорику, але намагаємося при цьому ще навчити їх чогось.

Результат буває вражаючий: діти, які раніше просто сиділи поруч і не звертали один на одного уваги, через три-чотири майстер-класу лягають один одному на коліна. Або починають разом грати на піаніно, награвати в чотири руки якийсь ритм. Це дивно, тому що при цьому вони один з одним не розмовляють.

На жаль, сучасним дітям не дуже цікаво і приємно бути поруч з особливими дітьми, а у аутичних дітей не дуже багато шансів побути з нормотіпічнимі дітьми. Тому результат таких майстер-класів - це завжди зростання.

Лекторій і психологічна допомога для батьків

З кожною дитиною заняття проходять два-три години на тиждень, і цього катастрофічно мало. Тому ми навчаємо батьків, щоб вони могли супроводжувати дитину вдома. На лекціях я розповідаю, що таке прикладної аналіз поведінки, як працювати з такими дітьми, що можна зробити вдома, щоб їм було легше. Які бувають терапії, які бувають лікарі, які бувають підходи.

Пояснюю, що нормально почувати провину або сором, нормально відчувати не тільки позитивні емоції. Раджу, як можна допомогти конкретній дитині. Мені одна мама сказала: «Я вам можу розповісти те, що не розкажу жодному лікаря». І мами змінюються, побачивши, що їх оточують такі ж батьки з такими ж проблемами.

Звідки береться неприйняття? Під час вагітності жінки мріють, що дитина буде таким-то і таким-то, у нього буде такий носик і очі, йому дадуть ім'я, він піде в школу і полюбить дівчинку або хлопчика, заведе сім'ю. А потім в якийсь момент розумієш: цього не буде. Отримане не відповідає твоїм очікуванням. І ти в цьому не винен. Ніхто не винен. І тільки після прийняття, після розуміння меж своєї відповідальності починається робота, внутрішня і зовнішня.

Психологічна допомога для батьків - це окрема тема. Є кілька етапів прийняття. Аутизм - це коли ріс дитина здорова, розвивався - а потім за кілька місяців все пішло. Це втрата. Деякі мами так і кажуть: «Я втратила дитину». А потім кажуть: «Спасибі, що повернули дитину», тому що вони просто зрозуміли, як з цим працювати і що їх дитина нікуди не подівся, просто зникли якісь можливості.

Наступна стадія - перед школою. Дитина покидає дитячий садок, і мама бачить, що він не справляється зі шкільною програмою. Знову депресія, знову неприйняття, знову почуття провини.

Потім отримання паспорта, 14 років, пубертатний вік, коли батьки знову замислюються про майбутнє, і знову потрібно вчитися приймати. Хоча начебто ти вже пережив все це, все одно починаєш порівнювати дитину з нормотіпічнимі дітьми і переживаєш все заново.

Ще один етап - коли мама розуміє, що дитина закінчує школу, а далі йти нікуди. Для аутистів 18+ ​​в Росії немає взагалі нічого. Є психоневрологічні інтернати, диспансери, в яких належної уваги і чуйності вихованці не отримують - просто немає ресурсів. Батькам страшно навіть подумати, що майбутнє їхньої дитини - це психдиспансері.

І це одна з найважчих речей. Мама не знає, що буде з її дитиною, коли вона помре. Це можна пропрацювати до якійсь мірі, але ми не можемо прибрати правду. Ми намагаємося допомогти цим дітям соціалізуватися, знайти спосіб заробляти. Намагаємося впровадити систему супроводжуваного проживання. Але правда залишається правдою, і найстрашніше для батьків - думати, що буде після 18 років або після їх смерті.

Нерозуміння суспільства і стереотипи про аутистів

Багато хто думає, що аутисти закриті, що вони живуть в своєму світі. Що аутисти - це люди, які виросли без любові. Що аутизм - це розумова відсталість. Це далеко не так.

Аутизм - це не соціально небезпечне розлад, це не шизофренія. Аутист НЕ тикне в вас ножем, аутист не зашкодить вашій дитині. Людина з розладом аутистичного спектра сприймає навколишній світ трошки по-іншому - і, відповідно, віддає інформацію в зовнішній світ трохи інакше.

Вони не агресивні, не погано виховані. Їх істерики немає від поганої поведінки, а від сенсорної перевантаження, від того, що занадто багато всього навколо. Якщо така дитина кричить на підлозі в магазині - це не означає, що він погано вихований, можливо, йому дуже погано і незрозуміло.

Микита знає напам'ять по енциклопедії всі види тварин. Всі маршрути Краснодара. Усе! Трамвайні, тролейбусні та маршруткового. А ще він, як Шелдон, любить поїзда. Причому не тільки любить, але і може сказати, що цей на постійному струмі, цей на змінному, цей в 1986 році випущений. Це різновид геніальності - по крайней мере, я це так сприймаю.

Що почитати про аутизм?
Я можу порекомендувати в першу чергу два сайти: сайт фонду «Вихід» і сайт «Особливі переклади» - це сайт тематичних перекладних робіт про аутизм, безцінних настільки, що у нас вони роздруковуються, брошуруються і зберігаються на полицях.
З книг: Франческа Аппе, «Введення в психологічну теорію аутизму» - це простою мовою написана книга, яка розповідає про історію знаходження проявів аутизму. Ще одна - Роберт Шрамм, «Дитячий аутизм і АВА-терапія».

Як допомогти проекту «Світанок»?

Допомогти можна різними способами: поширюючи інформацію, беручи участь в житті проекту своїми професійними навичками - від проведення майстер-класів до фотографування, допомоги з ремонтом приміщень, веденням сайту, групи «ВКонтакте». Це може бути допомога речами якимись, іграшками, книжками.

Це може бути допомога волонтерських-тьюторські, коли ви приходите і місяць-два супроводжуєте одну дитину, ведете його, таким чином відкриваючи йому нові шляхи спілкування та соціалізації.

Що стосується пожертвувань, є два способи: відправити СМС на спеціальний номер або перевести гроші на рахунок «Синього птаха» в Ощадбанку. При відправці можна вказати, що ваші гроші для «Світанку». В кінці місяця у нас на сайті в звіті можна побачити свої гроші і на що вони пішли.

Як допомогти програмі «Світанок»:
1. Відправити СМС на номер 3443 зі словом ПТАХ та сумою пожертви після пробілу, наприклад, Птах 50.
Сума пожертвування - від 35 до 5000 рублів.
2. Перевести гроші на рахунок в Ощадбанку: 5469 3005 5738 5686.