1. Від стресу і щеплення аутизм не виникає - Хто може поставити діагноз "аутизм"? - У Росії цим займаються...
2. Аутизм - не хвороба і не обдарованість
3. Здавалося б, що таке соціальне взаємодія? Це, виявляється, найважливіша річ, яка має на нас глибокий...
4. Чи не дивляться в очі, не розуміють гумор - міфи про аутизм
5. Дитина з аутизмом живе не в своєму, а в нашому світі
6. Люди з аутизмом справляють враження, що вони живуть в своєму світі, але це в першу чергу тому, що вони...
7. Терапія - це дресура
8. Головне і другорядне

Від стресу і щеплення аутизм не виникає

- Хто може поставити діагноз "аутизм"?

- У Росії цим займаються психіатри. А в інших країнах займаються ті, хто це вміє робити - педіатр, клінічний психолог або психіатр, якщо він має підготовку в діагностиці порушення розвитку. У нас же вчать тільки психіатрів займатися діагностикою порушення розвитку у дітей.

- Якщо аутизм - не хвороба, тоді це наслідок чогось?

- Ми точно знаємо, що це не через виховання, не через того, що дитина занадто рано почав грати з гаджетами. Це не проблема стресу або страхів.

- А як же відома історія, що мама з татом поїхали у відпустку, дитини з бабусею залишили, і дитина потім замовк?

- Мільйон цих історій. Це не про аутизм.

- А що це було? Аутизм завжди був, і саме в цей час проявився?

- Кожен конкретний випадок треба розглядати окремо. Треба ще дивитися, чи є там аутизм чи ні. Що значить, говорив? Мені завжди цікаво, а що до цього було? «Він у нас міг маму назвати мамою». Людині 2,5 року. В 2,5 року діти пропозиції будують! Схоже, що тут саме в цей момент звернули увагу на затримку мови, а не те, що дитина перестала говорити.

- Тобто аутизм не може бути спровокований якоюсь хворобою або стресом?

- Ні. Зазвичай можна простежити ті чи інші аутистические симптоми з 10-11-13 місяців. Найчастіше, коли говорять про «спровокований», то просто з'явилося те, що раніше не було помітно. Або стало очевидно, що дитина не розвивається - рухався-рухався, дійшов до якогось плато і встав.

- А щеплення?

- Про щеплення наукове співтовариство вже давно перестало сперечатися: вакцини не викликають аутизму, не викликають порушення розвитку.

Коли ти не знаєш причину, ти починаєш її шукати. Зазвичай люди дуже погано оцінюють ризики від бездіяльності. Чи не прищепити - це бездіяльність. Прищепити - це дія, а люди схильні завжди звинувачувати себе за дію, а не за бездіяльність.

- Можете назвати найбільш яскраві симптоми аутизму?

- Самий класичний симптом аутизму - це реакція на ім'я. Ім'я - це не просто слово, це запрошення в спілкування. Коли діти в 10 місяців починають повертати голову, коли їх звуть, єдина причина, чому вони починають це робити, в тому, що їм дико цікаво, що батьки хочуть їм показати, сказати. Їх інстинктивно тягне до взаємодії з батьками.

Суть аутизму - це коли дорослий кличе, а дитина голову не повертає.

Чи не тому що йому не цікаво, а тому що він не звик звертати на це увагу, тому що немає у нього мотивації на те, щоб це вивчати.

Аутизм - не хвороба і не обдарованість

- Що вас особливо дивує в людях з аутизмом?

- Знаєте, мене останнім часом у зв'язку з аутизмом дивує тільки одне - наскільки важливо для розвитку людей ефективне соціальне взаємодія. Коли я бачу людей з аутизмом, я бачу спотворене, уповільнене і малоефективне розвиток, величезна кількість дефіциту, здивування, нездатності вирішувати свої життєві потреби. Я дивуюся, наскільки люди без порушень розвитку складно влаштовані таким чином соціальної взаємодії, яке у них ефективно. Ось що мене вражає.

Здавалося б, що таке соціальне взаємодія? Це, виявляється, найважливіша річ, яка має на нас глибокий вплив, на всю нашу життя. Це дивно, як багато людей означає для іншої людини.

Ось приклад, чим відрізняється робота мозку звичайної людини і аутиста.

У ролику видно крапки, що світяться, які рухаються в певному порядку, але наш мозок влаштований так, що помічає в русі цих точок якийсь патерн і навіть вгадує з нього, що, наприклад, людина підстрибує або забирається кудись. Наш мозок вміє дуже добре знаходити такого роду закономірності і послідовності в навколишньому світі. Це як люди бачать всілякі образи в хмарах.

У нашого мозку не просто виходить це робити дуже добре, він ще і дуже любить це робити, він любить знаходити в світі соціальне, його досліджувати, замислюватися про нього, вивчати, розглядати. Наш мозок дуже-дуже соціальний.

Аутизм - порушення цього процесу, коли соціальний світ цікавить людину менше, захоплює менше. Якщо у дитини це відбувається з самого раннього віку, то ті навички, які у нього повинні вийти в процесі взаємодії, формуються набагато пізніше і повільніше.

Це не тест, це ілюстрація того, як працює мозок. Аутисти можуть вгадувати всі ці рухи і в них добре розбиратися, але вони роблять це якось по-іншому, не так, як люди без аутизму. Вони погано вміють знаходити і відрізняти соціальні сигнали в навколишньому світі.

- Аутизм - все ж хвороба?

- Є таке поняття «порушення розвитку». Це вроджена проблема, коли дитині важко здобувати різні вміння. Аутизм - це порушення розвитку, це не хвороба. ДЦП теж можна віднести до порушень розвитку, і розумову відсталість. Розлад розвитку мови і мови і синдром дефіциту уваги і гіперактивність - це порушення розвитку.

При аутизмі порушується розвиток соціально-комунікативної сфери. Невірно міркувати про аутизм не з позиції порушення розвитку, а з позиції хвороби або якоюсь особливою обдарованості.

- Але ж один з видів аутизму - синдром Аспергера - це саме обдарованість, хіба ні?

- Я дотримуюсь позиції і готовий це довести, що немає різних видів аутизму, просто одна і та ж проблема по-різному проявляється у різних людей.

Розподіл на окремі види аутизму - типовий, синдром Аспергера, синдром Каннера, дитячий аутизм і так далі, вже застаріле. У європейській класифікації це ще є, в американській вже немає. Цей поділ погане, тому що там дуже розмиті, нечіткі межі. Наприклад, якщо взяти критерії синдрому Аспергера, які є зараз, то діти, яких описав Ганс Аспергер, не отримали б цей діагноз, а отримали б діагноз "дитячий аутизм".

Краще говорити - розлад аутистичного спектру. Можна уточнити про вираженість симптомів - з великою виразністю, з малою виразністю, середньої виразністю або з порушенням інтелекту, або, наприклад, з савант-навичками. Це не означає, що це якась особлива форма аутизму, це звичайне розлад аутистичного спектру плюс савант-навик.

Фото: Timothy Archibald / timothyarchibald.com

Чи не дивляться в очі, не розуміють гумор - міфи про аутизм

- Кажуть, аутисти не дивляться в очі.

- Це не так. Є ті, які дивляться, є ті, які не дивляться. Всім важко дається соціальну взаємодію. У деяких аутистів такий погляд - він прям вирячився. І це прояв тієї ж самої проблеми порушення соціальної взаємодії, але зі зворотного боку.

- Відсутність почуття гумору у аутистів - це теж міф?

- Це як частина дефіциту соціальної та емоційної взаємності. Це проблема правильного реагування на соціальну взаємодію, з іншого боку, це одна з частин соціальної слабкості, тому що гумор - це соціальна річ, він зрозумілий тільки в контексті взаємодії з іншими людьми. Але при цьому, звичайно, є люди з аутизмом з прекрасним почуттям гумору.

- Аутист без порушення інтелекту здатний так зорієнтуватися і адаптуватися, щоб у дорослому віці майже не відрізнятися від норми?

- Так, йому було б простіше в своєму житті, в своїх комунікаціях з іншими людьми, він багато чого зробив би, але людиною з аутизмом не перестав би бути.

- Це що значить - він завжди з людьми спілкуватиметься через зусилля?

- Один варіант, так. Хіба ви не через зусилля, але незграбно - перебивати, не дивитися на інших людей під час бесіди, що не дуже розуміти жарти; або добре це робити з однією людиною, але дуже губитися в спілкуванні з компанією.

- Він все-таки може з кимось зблизитися?

- Так звісно. Тут дуже велика різноманітність. Дивились серіал «Теорія великого вибуху»? Творці заперечують, що головний герой - людина з аутизмом, але веде він себе як людина з аутизмом. Там цікаво показано, що він вибудовує відносини з людьми не так, як зазвичай. І в серіалі половина жартів пов'язана з тим, що герой соціально незграбний і не дуже розуміє сарказму. Він намагається протягом усього серіалу зрозуміти, що таке сарказм. При цьому він дуже любить і турботливий чоловік.

Кадр із серіалу "Теорія великого вибуху"

Дитина з аутизмом живе не в своєму, а в нашому світі

- Дитина з аутизмом живе в якомусь своєму світі - може, йому там комфортно, чому його треба виводити в звичайний світ?

- Ні, він не живе в своєму світі. Він живе в нашому світі, в якому є його тато і мама, є його іграшки, є діти, які його оточують. У цьому світі є дитячі садки, школи і так далі. Аутизм - це не коли ти живеш у своєму світі. Це коли ти живеш в цьому світі, але не вмієш з ним взаємодіяти.

- Тобто йому треба допомагати?

- Звичайно, коли у дитини не формуються навички, які будуть йому дозволяти з цим світом взаємодіяти. Зокрема, самий банальний навичка - це мова. Коли дитина хоче щось пояснити, розповісти, попросити, врешті-решт, шоколадку або зробити тихіше звук, то якщо у нього аутизм, йому буде складніше це зробити. Через це він починає кричати, бити себе по голові або тікати.

Люди з аутизмом справляють враження, що вони живуть в своєму світі, але це в першу чергу тому, що вони не вміють жити в зовнішньому світі. Їм не вистачає навичок, щоб вступати в контакти. Їх світ насправді точно такий же, як у звичайних людей.

- Якщо батьки швидко включилися, все зрозуміли, знайшли прекрасних фахівців, у них є достатньо можливостей, для того щоб все це реалізувати, то наскільки можливо довести дитину до норми?

- Буде розвиток, це відбувається у 9 з 10, з одного боку. З іншого боку, ми не знаємо остаточної точки цього розвитку. У деяких воно ніколи не зупиняється і рухається дуже активно. Деякі повільно-повільно підходять до свого стелі і рухатися далі не можуть.

- Заздалегідь це зрозуміти абсолютно неможливо?

- У два, в три, в чотири роки ніяк.

- Пубертат тут як впливає? Завжди бувають ускладнення в цьому віці?

- Не обов'язково. Пубертат - це просто один з життєвих криз, один з найважливіших періодів, серйозний і інтенсивний. Як у будь-якої кризи, у нього є хороші сторони і погані. У кого-то це пов'язано з чудовими поліпшеннями в розвитку організованості і уважності, з проривами в соціальних навичках, тому що коли з'являється бажання подружитися з дівчинкою, хлопчик починає митися і стежити за своїм зовнішнім виглядом. У деяких можуть виникати проблеми емоційної регуляції.

- Які можуть бути наслідки, якщо дитину з аутизмом не розвивати?

- Це найправильніше зрозуміти з точки зору людських термінів, ніж медичних. Дуже важко жити, коли ти 30-річний мужик з навичками комунікації 1,5-річного, з бажаннями 17-річного, з силою 20-річного та з навичками побуту, як у 4-річного. Ти замкнений сам в собі, і ти не можеш говорити з іншими.

Ти хочеш жити, гуляти, ти хочеш поїхати до бабусі. Тобі 30 років, ти бабусю давно не бачив, ти її шалено любиш, але ти не можеш поїхати до неї без тата і мами. Це, звичайно, криза для людини, в результаті це призводить до зривів або депресій.

Коли не допомагають, тоді людина дуже і дуже погано розвинений, йому дуже і дуже важко. І оточуючим навколо нього теж важко.

Фото: Timothy Archibald / timothyarchibald.com

Терапія - це дресура

- Якщо дитина з аутизмом починає проявляти агресію, можливо йому допомогти?

- Є технології, які можуть відучити його від цього і замінити цю поведінку на правильне, на соціально доречне. У моєї знайомої - чудового поведінкового аналітика - є кілька цікавих випадків такого роду поведінки.

Наприклад, вона працювала з молодою людиною з розладом аутистичного спектру, у якого було дуже складну поведінку: він не співпрацював зовсім з дорослими, навпаки, постійно прагнув до того, щоб контролювати і управляти дорослими, на вулиці він міг підійти до будь-якій людині і забратися до нього в особисті речі, кишені і сумки, дістати звідти предмети. Зупинити його було майже неможливо. Через це поведінки він кілька років не виходив з дому, квартира була поділена на дві частини.

В першу чергу фахівці встановили над його поведінкою керівний контроль, тобто вчили співпрацювати, при необхідності в захисних цілях, і відповідно до певних правил застосовуючи фізичну блокування. Коли контроль став краще, то з хлопчиком стали використовувати поведінкові договори, коли за виконання певних дій він отримував доступ до чогось дуже приємному.

Цією приємною - мотиваційним стимулом - для хлопчика стали якраз наповнені чимось сумки, пізніше йому дозволяли перевіряти кишені у інших людей, рвати журнали, вивчати певні брошури, які йому подобалися.

Все це ховали до тих пір, поки хлопчик не виконає певних умов, і давали йому нагороди, коли ці умови були виконані. Так хлопчика вчили самоконтролю. Звичайно, на початку це було дуже складно і будувалося як раз поведінковими фахівцями, які буквально жили з хлопчиком протягом тижня.

Чудово в цій історії те, що сім'я змогла активно включитися в цю роботу і її підтримати, і зараз молодий чоловік спокійно виходить на вулицю, подорожує з батьками. Це приклад використання таких технологій.

- Виникає асоціація, що дитину як цуценя виховують, потрібні рефлекси виробляють.

- Ні. Все-таки цуценят, коли ми їх вчимо, ми вчимо робити неприродні для них речі - ми їх вчимо писати в лоток. Яка тварина в світі пісяє в лоток? Ніяке. Тварини пісяють на дерево або під кущ, куди їм зручно, і далі йдуть.

Людей ми вчимо робити те, що вони повинні робити - це ніяка не дресура, це терапія. Інша справа, що з тими, кому складно зрозуміти, що від них хочуть, ми довго працюємо. Ми активно їх хвалимо і заохочуємо за те, що у них виходить. Це навчання тому, чого вони повинні були самі навчитися вже давним-давно.

- І коли така дитина починає навчання, він може навіть і не здогадуватися про те, що з ним щось не так? І потім, коли у нього виходить, напевно, йому добре?

- Свято, звичайно. Ось той молодий чоловік з сумками - він вийшов з дому. Раніше через те, що він бігав, відбирав сумки, його замикали будинку, і він світла білого не бачив. А тут він йде як людина, з усіма поруч - і виникає величезне почуття власної гідності.

Головне і другорядне

- Є якісь аутичні риси, які бувають у нейротіпічного дитини в досить явному вигляді? Батькам треба насторожитися або це звичайне явище?

- Там, знаєте, яка штука є? У людини з аутизмом з великою ймовірністю є всі проблеми, які можуть бути у людей: тривожність, поганий настрій, проблеми поведінки, проблеми навчання, проблеми уваги, підвищена чутливість, знижена чутливість і так далі. Але це не специфічні проблеми, вони можуть бути абсолютно у будь-якої людини, але з більшою ймовірністю будуть у людини з аутизмом.

Часто люди з аутизмом мають особливу сенсорну чутливість - біль не відчувають, а гаряче відчувають. Але те ж саме може бути у людини без аутизму або з іншими нейропсихіатричними діагнозами.

Фото: Timothy Archibald / timothyarchibald.com

Ще знаєте, яка тема буває? Якщо ми бачимо 4-річну дитину з нормальним розвитком, і він знає алфавіт і цифри, ми взагалі не здивуємося. Ну, молодець, дуже добре, ну, знає цифри, розумничка буде. Ми забудемо через 30 хвилин, що він ці цифри знає. Але якщо ми побачимо дитини, який не може говорити і при цьому знає алфавіт і цифри, про, скажімо, це круто! Часто ці досягнення виглядають глобальними на тлі відсутності мовлення.

Та ж сама історія зі звуковою чутливістю. Якщо ми бачимо дитини, який боїться гучних звуків і відкритого простору, але він абсолютно нормально розвинений, ходить в дитячий садок, ми взагалі не звернемо на це увагу - ось незвично, як цікаво. А якщо ми бачимо те ж саме у людини, який не говорить, не розуміє, ми починаємо цьому явищу надавати дуже багато уваги, як ніби це щось важливе. Насправді важливо саме те, що він не говорить, не розуміє, що з ним не можна домовитися.

Мені подобається така метафора: якщо посередині лісу вирубати просіку, то на ній спочатку почнуть рости дерева, чагарники, трава, але потім виростуть ті ж самі великі дерева, які навколо просіки, і всі інші деревця, чагарники, трави загинуть або НЕ розростуться. Але якщо вирубати просіку і зробити так, щоб сусідні великі дерева там не росте, то там виросте все, що завгодно, і все це буде помітно тільки тому, що там не виросли ці великі дерева.

Те ж саме з соціальною взаємодією і комунікацією. Коли хорошого і ефективного соціального взаємодії немає, комунікації немає, стає помітно все: хороша пам'ять на цифри, чудова пам'ять на дати народження, наприклад. Ми ніколи не надали б цьому великого значення, якби людина поводилася звичайним чином. Але він себе так не веде, і ми помічаємо ці речі.

Благодійний фонд «Православ'я і світ» допомагає проекту «Простір спілкування» зібрати гроші на оренду приміщень і зарплату педагогів. Давайте допоможемо людям з особливостями розвитку не втратити таке цінне і унікальне простір, в якому вони можуть відчувати себе комфортно і завжди отримати допомогу.