- Аутизм у дітей: що це? Дитячий садок і школа очима мами зміст: Засновниця приватного дитячого...
- Корекційні заняття та соціалізація дітей: що можна зробити
- Школа: освіта для дитини-аутиста. Інклюзивна освіта
- Діти-аутисти: що змінилося за останні роки
- Аутизм у дітей: що це? Дитячий садок і школа очима мами
- Ранній дитячий аутизм: а що далі?
- Корекційні заняття та соціалізація дітей: що можна зробити
- Школа: освіта для дитини-аутиста. Інклюзивна освіта
- Діти-аутисти: що змінилося за останні роки
- Аутизм у дітей: що це? Дитячий садок і школа очима мами
- Ранній дитячий аутизм: а що далі?
- Корекційні заняття та соціалізація дітей: що можна зробити
- Школа: освіта для дитини-аутиста. Інклюзивна освіта
- Діти-аутисти: що змінилося за останні роки
Аутизм у дітей: що це? Дитячий садок і школа очима мами
зміст:
Засновниця приватного дитячого садка Kids 'Estate Олена Ігнатьєва на своєму досвіді знає все не тільки про дошкільну освіту, і не тільки про те, як будувати бізнес, а й про те, як виростити дитину-аутиста. Її старшому синові діагноз був поставлений в 3 роки, а зараз ставному красеню Дані вже 15. Як змінилося життя мами після постановки діагнозу, що відбувалося в житті інших мам таких же дітей за ці роки і наскільки розвинене у нас інклюзивна освіта?
У 2003 році Олена Ігнатьєва разом з подругою Юлією Зелігман відкрили дитячий клуб, потім групи неповного дня перетворилися на повноцінний дитячий сад Kids 'Estate . Зараз сад в гранатному провулку складається з 6 різних груп, викладання ведеться і на російській, і на англійській мовах. Дітей всебічно готують до вступу в російські чи західні школи викладачі-носії мови, тому в садку часто вчаться діти експатів. Звичайно, крім уроків, є і гри, і прогулянки, і театральні вистави для батьків. Наприклад, в минулому році мюзикл Snowman at sunset переміг в міжнародному конкурсі дитячих театральних колективів «Чудове яблуко», а дитячий садок «Kids'Estate» увійшов до сотні кращих дошкільних освітніх установ Росії.
«Дитячий сад - це дітище колективне, йому вже 11 років, - каже Олена. - Ми не боїмося криз, скільки їх вже пережили! З першого дня, створюючи клуб, де можна було залишити дітей на кілька годин в день, декларували: «Ми любимо всіх, ми приймаємо всіх». Так, ми брали, скажімо так, незручних, «педагогічно запущених» дітей, від яких відмовлялися інші садки. Хоча з роками ми розуміємо, що часто «педагогічна занедбаність», насправді, обумовлена фізіологічними проблемами, в тому числі, так званими, мінімальними мозковими дисфункціями (ММД), особливостями внутрішньоутробного періоду, пологів, першого року життя.
Цього року до нас прийшов 6-річний хлопчик. Вихователі спочатку зовсім не розуміли, що з ним робити, і в щоденній роботі не могли обійтися без постійної підтримки психолога. Коли хлопчика подивилася нейропсихолог, то вона відразу визначила, що у нього не сформовані відділи мозку, що відповідають за самоконтроль. В цьому році ми підключили нейропсихолога до команди наших фахівців, психолога, логопедів-дефектологів, і робота з дітьми з особливими потребами пішла ефективніше.
Коли ти орієнтований на конкретні потреби конкретної дитини, і використовуєш сучасні ресурси, яких зараз чимало, це дозволяє дуже багато чого досягти. Це, по суті, і є інклюзивна освіта, про який так багато говориться. Питання: чи можливо вона в масових школах, і великих дитячих садах? При відсутності фахівців, тьюторів, соціальних педагогів - малоймовірно.
У минулому році в червні я взяла участь в роботі конференції «Аутизм: шляхи виходу». Організатором конференції виступав фонд «ВИХІД», створений Авдотьей Смирнової. Основне завдання, яке ставить перед собою фонд - інформаційна. Він знайомить суспільство з проблемами аутизму , Допомагає сім'ям, які мають дитину-аутиста. Велика робота ведеться не тільки з суспільством, а й з законодавцями. На конференції було багато офіційних осіб, і міністр освіти Ліванов, і представники МОЗ Росії. З трибун говорили, що багато всього зроблено для розвитку інклюзивної освіти, але я підписана на різні групи, новини, і там звичайні люди пишуть зовсім інше. На жаль, реалії такі, що витрати на тьюторів, які супроводжують дитину в школі, скорочуються. А без цього інклюзивна освіта для багатьох стає утопією, адже далеко не всі батьки, маючи дитину-інваліда, здатні нести ще і ці витрати.
До змісту
Ранній дитячий аутизм: а що далі?
Коли нам в три з невеликим роки ставили діагноз ранній дитячий аутизм 2 ступеня (перша - найважча з чотирьох), я з надією благала комісію: «Може, це все-таки не аутизм? Може, це аутистическое поведінку? Або щось ще, що не такий страшний? »Не могла повірити, що все це про мого хлопчика. Але комісія наполягала на своєму.
Ми потрапили, точніше пробилися, в Центр корекційної педагогіки , (Зараз називається Інститут корекційної педагогіки - прим. Ред.) В лабораторію Ольги Сергіївни Микільської. Вона, відомий лікар-психіатр, методолог теорії аутизму в Росії, розробник багатьох корекційних методик. Там була моторошна черга завдовжки в пару років. А яка може бути чергу, якщо дитині 3 роки, він говорить на себе «ти» або в третій особі, у нього активна ехолалія, постійні аутостимуляции? А це той самий вік, коли можна дуже-дуже багато зробити в плані корекційної роботи. Тоді я відкрила в собі здатність «розсовувати стіни», домагатися мети, незважаючи ні на які перешкоди - нас взяли в лабораторію до Микільської майже відразу. До чотирьох років Даня, завдяки роботі психолога, вперше сказав про себе «я». І мені здавалося, що тепер ми в надійних руках і далі все буде тільки краще і краще. Проходили туди півроку, а потім випадково потрапили на ялинку дітей-аутистів, яким було років десять. Я була в шоці, побачивши практично маленьких роботів: "І це результат багаторічної роботи?". Ні, я зовсім не була готова бачити свого сина таким через шість років.
Пішли, як то кажуть, своїм шляхом. В 4 роки зняла сина з медикаментозної терапії - природно, від лікарів нічого доброго не почула. Ми переїхали жити за місто. Я замкнулася, займалася тільки сином і своїм дитячим садом. Розуміння від оточуючих було мало, а жалю мені не хотілося. Я сама себе ізолювала. Був дитина і була я. І ще постійно працює тато, якому, звичайно, було дуже важко прийняти те, що відбувається. Але, як сказала мені фахівець, яка займалася з моїм сином, то, що тато з нами і оплачує всі ці заняття, вже прекрасно. Найчастіше, коли народжується дитина з проблемами, тата йдуть із сім'ї.
У той час, на початку 2000-х, була ще сильно поширена теорія «синдрому холодної матері» - коли всі причини нестандартної поведінки дитини, його психологічні і психічні проблеми пояснюються, грубо кажучи, недоліком материнської любові. Безумовно, щось у цій теорії є, але треба розуміти, як згубна безапеляційність деяких людей! Багато років по тому, Данин лікар-психіатр сказала ті самі слова, які на самому початку шляху дуже б могли підтримати: "Лена, такі чуйні і самовіддані мами, як ви, не часто трапляються!" А тоді я відчувала себе одночасно і жертвою, і винуватицею всього.
Я буквально билася головою об стінку: за що мені це, такий розумниці-відмінниці? Адже все завжди було легко і прекрасно, і раптом така невдача, так спіткнулася! Однією з причин для самобичування було те, що старший син-«кесаренок», хоча операція робилася за медичними показаннями. Тому другу дитину в 37 років фанатично народжувала сама. І тільки завдяки молодшому синові позбулася почуття провини.
Розуміння того, що причини аутизму криються не в материнському поведінці, а обумовлені генетично, дуже сильно полегшують долю матерів - і це, безумовно, прогрес медичної науки.
Найважче, коли ти сам себе з'їдаєш, коли болісно перебираєш в голові всі свої вчинки і постійно думаєш: «Що я зробила не так?»
Мені часто здається, що люди зі здоровими дітьми не в змозі зрозуміти батьків хворої дитини. Тим більше, що фізично, то й говорити про поведінкові проблеми, дитина-аутист виглядає здоровим. Тобто дитини з синдромом Дауна або ДЦП відразу видно, а аутисти справляють враження здорових, але невихованих, сильно розпещених, холодних, егоїстичних дітей. Уявіть, як батькам важко в суспільстві! Адже не будеш кожному пояснювати, що з твоєю дитиною не так, часто проблема просто не афішується.
В результаті відсікається колишній коло спілкування: ти не можеш прийти до сімейним друзям, тому що твоя дитина не може грати з їхніми дітьми, не може переносити шум, світло, натовп людей. А спілкуватися тільки з хворими дітьми дуже тяжко. Часто навіть спілкування з родичами розладжується з тих же причин нерозуміння і неприйняття того, що відбувається.
Тому я завжди переконую своїх співробітників: ніколи не засуджуйте маму хворої дитини - навіть якщо вам здається, що вона не дуже добре доглядає за дитиною, навіть якщо вона раптом зривається на крик. Тому що це важка доля: ти ніколи не дізнаєшся, що їй доводиться випробовувати кожен день, які сили вона на це витрачає, яка біль у неї в душі!
Садок став для мене колосальною віддушиною: я витрачала багато душі, часу і сил на свою справу, і це допомагало. І ще згодом я зрозуміла, що треба задавати собі питання не «За що?», А «Для чого мені дано ці випробування?» Ти знайдеш відповіді - значить все не даремно. Моя відповідь звучав так: щоб навчитися любити. Стати добрішими, терпимими. Перестати бути перфекціоністкою, не чекати від людей досконалості.
До змісту
Корекційні заняття та соціалізація дітей: що можна зробити
Дуже багато можна зробити, якщо рано починаєш діяти. На щастя, за останні 10 років дуже сильно зросли можливості ранньої діагностики дітей з РАС (розлади аутистичного спектру).
Після відходу з Інституту корекційної педагогіки ми продовжували з данин займатися іпотерапією в центрі «Жива нитка». Займалися сюжетним малюванням, лікувальної евритмія, музичною терапією, намагалися ходити в вальфдорфскій дитячий сад. Доля весь час зіштовхувала мене з чудовими людьми, які дуже багато зробили для моєї дитини і, звичайно, для мене. У педагога, який займався з данин сюжетним малюванням, Євгенія Олеговича Архіреева, наприклад, був син, який не дивлячись на діагноз «олігофренія», поставлений в дитинстві, в той момент навчався на другому курсі МАРХИ. Тому що художник, і його дружина, прекрасний масажист, зробили допомогу своїй дитині метою всього життя - а потім стали допомагати й іншим дітям. Даня займався у нього три роки, разом ми витягали сина з його раковини у великий світ. Коли синові було 6 років, я захоплювалася антропософією, і в цьому середовищі зустріла «свого» лікаря: вона - видатний психіатр, і разом ми досягли великих успіхів.
Давно чула про студію «Круг», в якій проводяться, заняття для дітей з обмеженими можливостями, з аутистами в тому числі. А ще є «Коло-II» - це інтегрований театр-студія, в якому може грати будь-яка людина. Ми ходили на їхні вистави зі старшим сином, а потім він кілька місяців намагався займатися там. Це була його ідея, він дуже хотів побачити інших людей зі схожими проблемами.
Зараз є і різні соціальні центри, які займаються з дітьми з обмеженими можливостями. Там працюють дивовижні люди, які вірять в те, що роблять, повні натхнення та ентузіазму. Добре, що зараз ці центри взаємодіють з міжнародними організаціями, що допомагає не тільки отримувати в сучасний досвід, але і фінансування. І в Росії стали створюватися такі фонди. Найбільш відомий приклад - фонд «Оголені серця» Наталії Водянової. Є регіони, наприклад, Воронезька область, де допомога сім'ям з аутистами стає державною програмою. А значить, з'являється не тільки системність - від ранньої діагностики до реальної інклюзії в школах - але і кошти.
Зараз аутизм став модним діагнозом, яким намагаються пояснити різні проблеми. Хочеться вірити, що зміни відбуваються на рівні звичайних людей. Але факт залишається фактом, нам як і раніше важко бачити в компанії інших дітей дитини, не схожого на всіх. Ми можемо шкодувати його і його батьків, але все одно нам часто не вистачає терпіння і розуміння. Ми здатні побачити проблему, тільки коли вона стосується нас особисто.
До змісту
Школа: освіта для дитини-аутиста. Інклюзивна освіта
Мозок маленької дитини через органи чуття з багатьох джерел отримує інформацію, яка потім дивним чином складається в цілісну картину світу. Так ось у дитини-аутиста мозок не здатний інтегрувати отриману інформацію і єдиної картини світу не виходить. Саме тому, одним із символів аутизму став розсипаний пазл. Людині-аутисту потрібно набагато більше сил і ресурсів, щоб обробити отриману інформацію, через що його мозок колосально перевантажується.
Звідси, з одного боку, відчуженість, а з іншого - емоційна виснаженість, зриви, істерики, аутостимуляции. Ну, і звичайно, відставання в емоційному, а часто і інтелектуальному, розвитку, наївність. Розуміння суті дуже допомагає. Я абсолютно точно знаю, що моє завдання як мами - захистити сина від перевантажень. Це постійно я доношу в школі вчителям, які, працюють з моїм сином, і щастя, що вони мене чують!
Я шукала для сина приватну школу з маленькими класами, розуміючи, що великому класі дитини чекають надмірні перевантаження, тому в першу чергу розглядала приватні школи. Але ні в шість, ні в сім років в школи нас брати, звичайно, не хотіли. (Нещодавно на сайті обговорювалася ця тема - прим. ред). Під час співбесіди в одній приватній школі відомий нині професор-нейропсихолог (не буду називати його імені) сказав мені: «Ви ж розумієте, що у вас нездібних дитина?» Я відповіла йому, пам'ятаю, що в той момент дуже спокійно: «Ну ви ж теж повинні розуміти, що не маєте права мені, матері, говорити подібні речі ». Знали б ви, як дається таке спокій! Скільки сліз було згодом і скільки рішучості дав мені цей його відповідь.
Нас взяли в приватну школу «Золотое сечение» за умови, що з дитиною на всіх уроках замість тьютора буду сидіти я. Я рік сиділа з данин в школі на уроках - звичайно, ми відвідували тільки базові предмети. Через півроку поступово стала залишати його одного, йшла з класу, більше проводила часу в коридорі. Другий рік син став вчитися без мене. Потім я вже народила молодшого, а Даня почав залишатися на групі продовженого дня, відвідувати деякі гуртки. Хочеться в сотий раз передати низький уклін всім вчителям, які працювали в цій школі з моїм сином, перш за все Карташовій Анастасії Юріївні і Бєлової Ельвірі Володимирівні і, звичайно, директору Олені Яківні Гвірцман! Без їх сміливості, мужності, терпіння, професійної цікавості і азарту і, звичайно, любові, нічого б у нас не вийшло.
До змісту
Діти-аутисти: що змінилося за останні роки
Зараз більше розуміння з боку фахівців, більше фондів, більше людей, які готові нести знання - і більше людей, готових їх сприйняти. І, звичайно, батьківські спільноти - віртуальні і реальні - допомагають мамам зорієнтуватися в заданих обставинах.
Щось потихеньку зсувається і з боку владних структур. Раніше у офіційної медицини був діагноз «ранній дитячий аутизм». Дитина виростає, і далі - все, немає діагнозу, в кращому випадку (хоча, звичайно, це не краще!) Ставили «шизофренію». Але ж проблема не розсмоктується! Зараз РАС - «розлад аутистичного спектру» - діагноз довічний, це вже багато значить.
Оскільки мій син росте, перед нами постають нові завдання: адаптація в суспільстві після повноліття, працевлаштування. Мені здається, що ці питання повинні вирішуватися на рівні державних програм, а зараз немає розуміння, що цим людям, навіть коли вони виростають, потрібні особливі умови. Але ж дуже багато мам задають собі питання: «Що буде з моїм дорослою дитиною, коли мене не стане?»
А взагалі я вдячна долі, що мені було дано саме такий син. Завдяки йому, я стала більш зрілою і займаюся тим, чим займаюся. І стала вірити в те, що людські можливості безмежні. Я готова ділитися досвідом, допомагати, обнадіювати, але давно зрозуміла, що не буду лізти з порадами і допомогою, поки людина не буде готовий це сприйняти.
Коментувати можут "Аутизм у дітей: що це? Дитячий сад і школа очима мами"
Аутизм у дітей: що це? Дитячий садок і школа очима мами
зміст:
Засновниця приватного дитячого садка Kids 'Estate Олена Ігнатьєва на своєму досвіді знає все не тільки про дошкільну освіту, і не тільки про те, як будувати бізнес, а й про те, як виростити дитину-аутиста. Її старшому синові діагноз був поставлений в 3 роки, а зараз ставному красеню Дані вже 15. Як змінилося життя мами після постановки діагнозу, що відбувалося в житті інших мам таких же дітей за ці роки і наскільки розвинене у нас інклюзивна освіта?
У 2003 році Олена Ігнатьєва разом з подругою Юлією Зелігман відкрили дитячий клуб, потім групи неповного дня перетворилися на повноцінний дитячий сад Kids 'Estate . Зараз сад в гранатному провулку складається з 6 різних груп, викладання ведеться і на російській, і на англійській мовах. Дітей всебічно готують до вступу в російські чи західні школи викладачі-носії мови, тому в садку часто вчаться діти експатів. Звичайно, крім уроків, є і гри, і прогулянки, і театральні вистави для батьків. Наприклад, в минулому році мюзикл Snowman at sunset переміг в міжнародному конкурсі дитячих театральних колективів «Чудове яблуко», а дитячий садок «Kids'Estate» увійшов до сотні кращих дошкільних освітніх установ Росії.
«Дитячий сад - це дітище колективне, йому вже 11 років, - каже Олена. - Ми не боїмося криз, скільки їх вже пережили! З першого дня, створюючи клуб, де можна було залишити дітей на кілька годин в день, декларували: «Ми любимо всіх, ми приймаємо всіх». Так, ми брали, скажімо так, незручних, «педагогічно запущених» дітей, від яких відмовлялися інші садки. Хоча з роками ми розуміємо, що часто «педагогічна занедбаність», насправді, обумовлена фізіологічними проблемами, в тому числі, так званими, мінімальними мозковими дисфункціями (ММД), особливостями внутрішньоутробного періоду, пологів, першого року життя.
Цього року до нас прийшов 6-річний хлопчик. Вихователі спочатку зовсім не розуміли, що з ним робити, і в щоденній роботі не могли обійтися без постійної підтримки психолога. Коли хлопчика подивилася нейропсихолог, то вона відразу визначила, що у нього не сформовані відділи мозку, що відповідають за самоконтроль. В цьому році ми підключили нейропсихолога до команди наших фахівців, психолога, логопедів-дефектологів, і робота з дітьми з особливими потребами пішла ефективніше.
Коли ти орієнтований на конкретні потреби конкретної дитини, і використовуєш сучасні ресурси, яких зараз чимало, це дозволяє дуже багато чого досягти. Це, по суті, і є інклюзивна освіта, про який так багато говориться. Питання: чи можливо вона в масових школах, і великих дитячих садах? При відсутності фахівців, тьюторів, соціальних педагогів - малоймовірно.
У минулому році в червні я взяла участь в роботі конференції «Аутизм: шляхи виходу». Організатором конференції виступав фонд «ВИХІД», створений Авдотьей Смирнової. Основне завдання, яке ставить перед собою фонд - інформаційна. Він знайомить суспільство з проблемами аутизму , Допомагає сім'ям, які мають дитину-аутиста. Велика робота ведеться не тільки з суспільством, а й з законодавцями. На конференції було багато офіційних осіб, і міністр освіти Ліванов, і представники МОЗ Росії. З трибун говорили, що багато всього зроблено для розвитку інклюзивної освіти, але я підписана на різні групи, новини, і там звичайні люди пишуть зовсім інше. На жаль, реалії такі, що витрати на тьюторів, які супроводжують дитину в школі, скорочуються. А без цього інклюзивна освіта для багатьох стає утопією, адже далеко не всі батьки, маючи дитину-інваліда, здатні нести ще і ці витрати.
До змісту
Ранній дитячий аутизм: а що далі?
Коли нам в три з невеликим роки ставили діагноз ранній дитячий аутизм 2 ступеня (перша - найважча з чотирьох), я з надією благала комісію: «Може, це все-таки не аутизм? Може, це аутистическое поведінку? Або щось ще, що не такий страшний? »Не могла повірити, що все це про мого хлопчика. Але комісія наполягала на своєму.
Ми потрапили, точніше пробилися, в Центр корекційної педагогіки , (Зараз називається Інститут корекційної педагогіки - прим. Ред.) В лабораторію Ольги Сергіївни Микільської. Вона, відомий лікар-психіатр, методолог теорії аутизму в Росії, розробник багатьох корекційних методик. Там була моторошна черга завдовжки в пару років. А яка може бути чергу, якщо дитині 3 роки, він говорить на себе «ти» або в третій особі, у нього активна ехолалія, постійні аутостимуляции? А це той самий вік, коли можна дуже-дуже багато зробити в плані корекційної роботи. Тоді я відкрила в собі здатність «розсовувати стіни», домагатися мети, незважаючи ні на які перешкоди - нас взяли в лабораторію до Микільської майже відразу. До чотирьох років Даня, завдяки роботі психолога, вперше сказав про себе «я». І мені здавалося, що тепер ми в надійних руках і далі все буде тільки краще і краще. Проходили туди півроку, а потім випадково потрапили на ялинку дітей-аутистів, яким було років десять. Я була в шоці, побачивши практично маленьких роботів: "І це результат багаторічної роботи?". Ні, я зовсім не була готова бачити свого сина таким через шість років.
Пішли, як то кажуть, своїм шляхом. В 4 роки зняла сина з медикаментозної терапії - природно, від лікарів нічого доброго не почула. Ми переїхали жити за місто. Я замкнулася, займалася тільки сином і своїм дитячим садом. Розуміння від оточуючих було мало, а жалю мені не хотілося. Я сама себе ізолювала. Був дитина і була я. І ще постійно працює тато, якому, звичайно, було дуже важко прийняти те, що відбувається. Але, як сказала мені фахівець, яка займалася з моїм сином, то, що тато з нами і оплачує всі ці заняття, вже прекрасно. Найчастіше, коли народжується дитина з проблемами, тата йдуть із сім'ї.
У той час, на початку 2000-х, була ще сильно поширена теорія «синдрому холодної матері» - коли всі причини нестандартної поведінки дитини, його психологічні і психічні проблеми пояснюються, грубо кажучи, недоліком материнської любові. Безумовно, щось у цій теорії є, але треба розуміти, як згубна безапеляційність деяких людей! Багато років по тому, Данин лікар-психіатр сказала ті самі слова, які на самому початку шляху дуже б могли підтримати: "Лена, такі чуйні і самовіддані мами, як ви, не часто трапляються!" А тоді я відчувала себе одночасно і жертвою, і винуватицею всього.
Я буквально билася головою об стінку: за що мені це, такий розумниці-відмінниці? Адже все завжди було легко і прекрасно, і раптом така невдача, так спіткнулася! Однією з причин для самобичування було те, що старший син-«кесаренок», хоча операція робилася за медичними показаннями. Тому другу дитину в 37 років фанатично народжувала сама. І тільки завдяки молодшому синові позбулася почуття провини.
Розуміння того, що причини аутизму криються не в материнському поведінці, а обумовлені генетично, дуже сильно полегшують долю матерів - і це, безумовно, прогрес медичної науки.
Найважче, коли ти сам себе з'їдаєш, коли болісно перебираєш в голові всі свої вчинки і постійно думаєш: «Що я зробила не так?»
Мені часто здається, що люди зі здоровими дітьми не в змозі зрозуміти батьків хворої дитини. Тим більше, що фізично, то й говорити про поведінкові проблеми, дитина-аутист виглядає здоровим. Тобто дитини з синдромом Дауна або ДЦП відразу видно, а аутисти справляють враження здорових, але невихованих, сильно розпещених, холодних, егоїстичних дітей. Уявіть, як батькам важко в суспільстві! Адже не будеш кожному пояснювати, що з твоєю дитиною не так, часто проблема просто не афішується.
В результаті відсікається колишній коло спілкування: ти не можеш прийти до сімейним друзям, тому що твоя дитина не може грати з їхніми дітьми, не може переносити шум, світло, натовп людей. А спілкуватися тільки з хворими дітьми дуже тяжко. Часто навіть спілкування з родичами розладжується з тих же причин нерозуміння і неприйняття того, що відбувається.
Тому я завжди переконую своїх співробітників: ніколи не засуджуйте маму хворої дитини - навіть якщо вам здається, що вона не дуже добре доглядає за дитиною, навіть якщо вона раптом зривається на крик. Тому що це важка доля: ти ніколи не дізнаєшся, що їй доводиться випробовувати кожен день, які сили вона на це витрачає, яка біль у неї в душі!
Садок став для мене колосальною віддушиною: я витрачала багато душі, часу і сил на свою справу, і це допомагало. І ще згодом я зрозуміла, що треба задавати собі питання не «За що?», А «Для чого мені дано ці випробування?» Ти знайдеш відповіді - значить все не даремно. Моя відповідь звучав так: щоб навчитися любити. Стати добрішими, терпимими. Перестати бути перфекціоністкою, не чекати від людей досконалості.
До змісту
Корекційні заняття та соціалізація дітей: що можна зробити
Дуже багато можна зробити, якщо рано починаєш діяти. На щастя, за останні 10 років дуже сильно зросли можливості ранньої діагностики дітей з РАС (розлади аутистичного спектру).
Після відходу з Інституту корекційної педагогіки ми продовжували з данин займатися іпотерапією в центрі «Жива нитка». Займалися сюжетним малюванням, лікувальної евритмія, музичною терапією, намагалися ходити в вальфдорфскій дитячий сад. Доля весь час зіштовхувала мене з чудовими людьми, які дуже багато зробили для моєї дитини і, звичайно, для мене. У педагога, який займався з данин сюжетним малюванням, Євгенія Олеговича Архіреева, наприклад, був син, який не дивлячись на діагноз «олігофренія», поставлений в дитинстві, в той момент навчався на другому курсі МАРХИ. Тому що художник, і його дружина, прекрасний масажист, зробили допомогу своїй дитині метою всього життя - а потім стали допомагати й іншим дітям. Даня займався у нього три роки, разом ми витягали сина з його раковини у великий світ. Коли синові було 6 років, я захоплювалася антропософією, і в цьому середовищі зустріла «свого» лікаря: вона - видатний психіатр, і разом ми досягли великих успіхів.
Давно чула про студію «Круг», в якій проводяться, заняття для дітей з обмеженими можливостями, з аутистами в тому числі. А ще є «Коло-II» - це інтегрований театр-студія, в якому може грати будь-яка людина. Ми ходили на їхні вистави зі старшим сином, а потім він кілька місяців намагався займатися там. Це була його ідея, він дуже хотів побачити інших людей зі схожими проблемами.
Зараз є і різні соціальні центри, які займаються з дітьми з обмеженими можливостями. Там працюють дивовижні люди, які вірять в те, що роблять, повні натхнення та ентузіазму. Добре, що зараз ці центри взаємодіють з міжнародними організаціями, що допомагає не тільки отримувати в сучасний досвід, але і фінансування. І в Росії стали створюватися такі фонди. Найбільш відомий приклад - фонд «Оголені серця» Наталії Водянової. Є регіони, наприклад, Воронезька область, де допомога сім'ям з аутистами стає державною програмою. А значить, з'являється не тільки системність - від ранньої діагностики до реальної інклюзії в школах - але і кошти.
Зараз аутизм став модним діагнозом, яким намагаються пояснити різні проблеми. Хочеться вірити, що зміни відбуваються на рівні звичайних людей. Але факт залишається фактом, нам як і раніше важко бачити в компанії інших дітей дитини, не схожого на всіх. Ми можемо шкодувати його і його батьків, але все одно нам часто не вистачає терпіння і розуміння. Ми здатні побачити проблему, тільки коли вона стосується нас особисто.
До змісту
Школа: освіта для дитини-аутиста. Інклюзивна освіта
Мозок маленької дитини через органи чуття з багатьох джерел отримує інформацію, яка потім дивним чином складається в цілісну картину світу. Так ось у дитини-аутиста мозок не здатний інтегрувати отриману інформацію і єдиної картини світу не виходить. Саме тому, одним із символів аутизму став розсипаний пазл. Людині-аутисту потрібно набагато більше сил і ресурсів, щоб обробити отриману інформацію, через що його мозок колосально перевантажується.
Звідси, з одного боку, відчуженість, а з іншого - емоційна виснаженість, зриви, істерики, аутостимуляции. Ну, і звичайно, відставання в емоційному, а часто і інтелектуальному, розвитку, наївність. Розуміння суті дуже допомагає. Я абсолютно точно знаю, що моє завдання як мами - захистити сина від перевантажень. Це постійно я доношу в школі вчителям, які, працюють з моїм сином, і щастя, що вони мене чують!
Я шукала для сина приватну школу з маленькими класами, розуміючи, що великому класі дитини чекають надмірні перевантаження, тому в першу чергу розглядала приватні школи. Але ні в шість, ні в сім років в школи нас брати, звичайно, не хотіли. (Нещодавно на сайті обговорювалася ця тема - прим. ред). Під час співбесіди в одній приватній школі відомий нині професор-нейропсихолог (не буду називати його імені) сказав мені: «Ви ж розумієте, що у вас нездібних дитина?» Я відповіла йому, пам'ятаю, що в той момент дуже спокійно: «Ну ви ж теж повинні розуміти, що не маєте права мені, матері, говорити подібні речі ». Знали б ви, як дається таке спокій! Скільки сліз було згодом і скільки рішучості дав мені цей його відповідь.
Нас взяли в приватну школу «Золотое сечение» за умови, що з дитиною на всіх уроках замість тьютора буду сидіти я. Я рік сиділа з данин в школі на уроках - звичайно, ми відвідували тільки базові предмети. Через півроку поступово стала залишати його одного, йшла з класу, більше проводила часу в коридорі. Другий рік син став вчитися без мене. Потім я вже народила молодшого, а Даня почав залишатися на групі продовженого дня, відвідувати деякі гуртки. Хочеться в сотий раз передати низький уклін всім вчителям, які працювали в цій школі з моїм сином, перш за все Карташовій Анастасії Юріївні і Бєлової Ельвірі Володимирівні і, звичайно, директору Олені Яківні Гвірцман! Без їх сміливості, мужності, терпіння, професійної цікавості і азарту і, звичайно, любові, нічого б у нас не вийшло.
До змісту
Діти-аутисти: що змінилося за останні роки
Зараз більше розуміння з боку фахівців, більше фондів, більше людей, які готові нести знання - і більше людей, готових їх сприйняти. І, звичайно, батьківські спільноти - віртуальні і реальні - допомагають мамам зорієнтуватися в заданих обставинах.
Щось потихеньку зсувається і з боку владних структур. Раніше у офіційної медицини був діагноз «ранній дитячий аутизм». Дитина виростає, і далі - все, немає діагнозу, в кращому випадку (хоча, звичайно, це не краще!) Ставили «шизофренію». Але ж проблема не розсмоктується! Зараз РАС - «розлад аутистичного спектру» - діагноз довічний, це вже багато значить.
Оскільки мій син росте, перед нами постають нові завдання: адаптація в суспільстві після повноліття, працевлаштування. Мені здається, що ці питання повинні вирішуватися на рівні державних програм, а зараз немає розуміння, що цим людям, навіть коли вони виростають, потрібні особливі умови. Але ж дуже багато мам задають собі питання: «Що буде з моїм дорослою дитиною, коли мене не стане?»
А взагалі я вдячна долі, що мені було дано саме такий син. Завдяки йому, я стала більш зрілою і займаюся тим, чим займаюся. І стала вірити в те, що людські можливості безмежні. Я готова ділитися досвідом, допомагати, обнадіювати, але давно зрозуміла, що не буду лізти з порадами і допомогою, поки людина не буде готовий це сприйняти.
Коментувати можут "Аутизм у дітей: що це? Дитячий сад і школа очима мами"
Аутизм у дітей: що це? Дитячий садок і школа очима мами
зміст:
Засновниця приватного дитячого садка Kids 'Estate Олена Ігнатьєва на своєму досвіді знає все не тільки про дошкільну освіту, і не тільки про те, як будувати бізнес, а й про те, як виростити дитину-аутиста. Її старшому синові діагноз був поставлений в 3 роки, а зараз ставному красеню Дані вже 15. Як змінилося життя мами після постановки діагнозу, що відбувалося в житті інших мам таких же дітей за ці роки і наскільки розвинене у нас інклюзивна освіта?
У 2003 році Олена Ігнатьєва разом з подругою Юлією Зелігман відкрили дитячий клуб, потім групи неповного дня перетворилися на повноцінний дитячий сад Kids 'Estate . Зараз сад в гранатному провулку складається з 6 різних груп, викладання ведеться і на російській, і на англійській мовах. Дітей всебічно готують до вступу в російські чи західні школи викладачі-носії мови, тому в садку часто вчаться діти експатів. Звичайно, крім уроків, є і гри, і прогулянки, і театральні вистави для батьків. Наприклад, в минулому році мюзикл Snowman at sunset переміг в міжнародному конкурсі дитячих театральних колективів «Чудове яблуко», а дитячий садок «Kids'Estate» увійшов до сотні кращих дошкільних освітніх установ Росії.
«Дитячий сад - це дітище колективне, йому вже 11 років, - каже Олена. - Ми не боїмося криз, скільки їх вже пережили! З першого дня, створюючи клуб, де можна було залишити дітей на кілька годин в день, декларували: «Ми любимо всіх, ми приймаємо всіх». Так, ми брали, скажімо так, незручних, «педагогічно запущених» дітей, від яких відмовлялися інші садки. Хоча з роками ми розуміємо, що часто «педагогічна занедбаність», насправді, обумовлена фізіологічними проблемами, в тому числі, так званими, мінімальними мозковими дисфункціями (ММД), особливостями внутрішньоутробного періоду, пологів, першого року життя.
Цього року до нас прийшов 6-річний хлопчик. Вихователі спочатку зовсім не розуміли, що з ним робити, і в щоденній роботі не могли обійтися без постійної підтримки психолога. Коли хлопчика подивилася нейропсихолог, то вона відразу визначила, що у нього не сформовані відділи мозку, що відповідають за самоконтроль. В цьому році ми підключили нейропсихолога до команди наших фахівців, психолога, логопедів-дефектологів, і робота з дітьми з особливими потребами пішла ефективніше.
Коли ти орієнтований на конкретні потреби конкретної дитини, і використовуєш сучасні ресурси, яких зараз чимало, це дозволяє дуже багато чого досягти. Це, по суті, і є інклюзивна освіта, про який так багато говориться. Питання: чи можливо вона в масових школах, і великих дитячих садах? При відсутності фахівців, тьюторів, соціальних педагогів - малоймовірно.
У минулому році в червні я взяла участь в роботі конференції «Аутизм: шляхи виходу». Організатором конференції виступав фонд «ВИХІД», створений Авдотьей Смирнової. Основне завдання, яке ставить перед собою фонд - інформаційна. Він знайомить суспільство з проблемами аутизму , Допомагає сім'ям, які мають дитину-аутиста. Велика робота ведеться не тільки з суспільством, а й з законодавцями. На конференції було багато офіційних осіб, і міністр освіти Ліванов, і представники МОЗ Росії. З трибун говорили, що багато всього зроблено для розвитку інклюзивної освіти, але я підписана на різні групи, новини, і там звичайні люди пишуть зовсім інше. На жаль, реалії такі, що витрати на тьюторів, які супроводжують дитину в школі, скорочуються. А без цього інклюзивна освіта для багатьох стає утопією, адже далеко не всі батьки, маючи дитину-інваліда, здатні нести ще і ці витрати.
До змісту
Ранній дитячий аутизм: а що далі?
Коли нам в три з невеликим роки ставили діагноз ранній дитячий аутизм 2 ступеня (перша - найважча з чотирьох), я з надією благала комісію: «Може, це все-таки не аутизм? Може, це аутистическое поведінку? Або щось ще, що не такий страшний? »Не могла повірити, що все це про мого хлопчика. Але комісія наполягала на своєму.
Ми потрапили, точніше пробилися, в Центр корекційної педагогіки , (Зараз називається Інститут корекційної педагогіки - прим. Ред.) В лабораторію Ольги Сергіївни Микільської. Вона, відомий лікар-психіатр, методолог теорії аутизму в Росії, розробник багатьох корекційних методик. Там була моторошна черга завдовжки в пару років. А яка може бути чергу, якщо дитині 3 роки, він говорить на себе «ти» або в третій особі, у нього активна ехолалія, постійні аутостимуляции? А це той самий вік, коли можна дуже-дуже багато зробити в плані корекційної роботи. Тоді я відкрила в собі здатність «розсовувати стіни», домагатися мети, незважаючи ні на які перешкоди - нас взяли в лабораторію до Микільської майже відразу. До чотирьох років Даня, завдяки роботі психолога, вперше сказав про себе «я». І мені здавалося, що тепер ми в надійних руках і далі все буде тільки краще і краще. Проходили туди півроку, а потім випадково потрапили на ялинку дітей-аутистів, яким було років десять. Я була в шоці, побачивши практично маленьких роботів: "І це результат багаторічної роботи?". Ні, я зовсім не була готова бачити свого сина таким через шість років.
Пішли, як то кажуть, своїм шляхом. В 4 роки зняла сина з медикаментозної терапії - природно, від лікарів нічого доброго не почула. Ми переїхали жити за місто. Я замкнулася, займалася тільки сином і своїм дитячим садом. Розуміння від оточуючих було мало, а жалю мені не хотілося. Я сама себе ізолювала. Був дитина і була я. І ще постійно працює тато, якому, звичайно, було дуже важко прийняти те, що відбувається. Але, як сказала мені фахівець, яка займалася з моїм сином, то, що тато з нами і оплачує всі ці заняття, вже прекрасно. Найчастіше, коли народжується дитина з проблемами, тата йдуть із сім'ї.
У той час, на початку 2000-х, була ще сильно поширена теорія «синдрому холодної матері» - коли всі причини нестандартної поведінки дитини, його психологічні і психічні проблеми пояснюються, грубо кажучи, недоліком материнської любові. Безумовно, щось у цій теорії є, але треба розуміти, як згубна безапеляційність деяких людей! Багато років по тому, Данин лікар-психіатр сказала ті самі слова, які на самому початку шляху дуже б могли підтримати: "Лена, такі чуйні і самовіддані мами, як ви, не часто трапляються!" А тоді я відчувала себе одночасно і жертвою, і винуватицею всього.
Я буквально билася головою об стінку: за що мені це, такий розумниці-відмінниці? Адже все завжди було легко і прекрасно, і раптом така невдача, так спіткнулася! Однією з причин для самобичування було те, що старший син-«кесаренок», хоча операція робилася за медичними показаннями. Тому другу дитину в 37 років фанатично народжувала сама. І тільки завдяки молодшому синові позбулася почуття провини.
Розуміння того, що причини аутизму криються не в материнському поведінці, а обумовлені генетично, дуже сильно полегшують долю матерів - і це, безумовно, прогрес медичної науки.
Найважче, коли ти сам себе з'їдаєш, коли болісно перебираєш в голові всі свої вчинки і постійно думаєш: «Що я зробила не так?»
Мені часто здається, що люди зі здоровими дітьми не в змозі зрозуміти батьків хворої дитини. Тим більше, що фізично, то й говорити про поведінкові проблеми, дитина-аутист виглядає здоровим. Тобто дитини з синдромом Дауна або ДЦП відразу видно, а аутисти справляють враження здорових, але невихованих, сильно розпещених, холодних, егоїстичних дітей. Уявіть, як батькам важко в суспільстві! Адже не будеш кожному пояснювати, що з твоєю дитиною не так, часто проблема просто не афішується.
В результаті відсікається колишній коло спілкування: ти не можеш прийти до сімейним друзям, тому що твоя дитина не може грати з їхніми дітьми, не може переносити шум, світло, натовп людей. А спілкуватися тільки з хворими дітьми дуже тяжко. Часто навіть спілкування з родичами розладжується з тих же причин нерозуміння і неприйняття того, що відбувається.
Тому я завжди переконую своїх співробітників: ніколи не засуджуйте маму хворої дитини - навіть якщо вам здається, що вона не дуже добре доглядає за дитиною, навіть якщо вона раптом зривається на крик. Тому що це важка доля: ти ніколи не дізнаєшся, що їй доводиться випробовувати кожен день, які сили вона на це витрачає, яка біль у неї в душі!
Садок став для мене колосальною віддушиною: я витрачала багато душі, часу і сил на свою справу, і це допомагало. І ще згодом я зрозуміла, що треба задавати собі питання не «За що?», А «Для чого мені дано ці випробування?» Ти знайдеш відповіді - значить все не даремно. Моя відповідь звучав так: щоб навчитися любити. Стати добрішими, терпимими. Перестати бути перфекціоністкою, не чекати від людей досконалості.
До змісту
Корекційні заняття та соціалізація дітей: що можна зробити
Дуже багато можна зробити, якщо рано починаєш діяти. На щастя, за останні 10 років дуже сильно зросли можливості ранньої діагностики дітей з РАС (розлади аутистичного спектру).
Після відходу з Інституту корекційної педагогіки ми продовжували з данин займатися іпотерапією в центрі «Жива нитка». Займалися сюжетним малюванням, лікувальної евритмія, музичною терапією, намагалися ходити в вальфдорфскій дитячий сад. Доля весь час зіштовхувала мене з чудовими людьми, які дуже багато зробили для моєї дитини і, звичайно, для мене. У педагога, який займався з данин сюжетним малюванням, Євгенія Олеговича Архіреева, наприклад, був син, який не дивлячись на діагноз «олігофренія», поставлений в дитинстві, в той момент навчався на другому курсі МАРХИ. Тому що художник, і його дружина, прекрасний масажист, зробили допомогу своїй дитині метою всього життя - а потім стали допомагати й іншим дітям. Даня займався у нього три роки, разом ми витягали сина з його раковини у великий світ. Коли синові було 6 років, я захоплювалася антропософією, і в цьому середовищі зустріла «свого» лікаря: вона - видатний психіатр, і разом ми досягли великих успіхів.
Давно чула про студію «Круг», в якій проводяться, заняття для дітей з обмеженими можливостями, з аутистами в тому числі. А ще є «Коло-II» - це інтегрований театр-студія, в якому може грати будь-яка людина. Ми ходили на їхні вистави зі старшим сином, а потім він кілька місяців намагався займатися там. Це була його ідея, він дуже хотів побачити інших людей зі схожими проблемами.
Зараз є і різні соціальні центри, які займаються з дітьми з обмеженими можливостями. Там працюють дивовижні люди, які вірять в те, що роблять, повні натхнення та ентузіазму. Добре, що зараз ці центри взаємодіють з міжнародними організаціями, що допомагає не тільки отримувати в сучасний досвід, але і фінансування. І в Росії стали створюватися такі фонди. Найбільш відомий приклад - фонд «Оголені серця» Наталії Водянової. Є регіони, наприклад, Воронезька область, де допомога сім'ям з аутистами стає державною програмою. А значить, з'являється не тільки системність - від ранньої діагностики до реальної інклюзії в школах - але і кошти.
Зараз аутизм став модним діагнозом, яким намагаються пояснити різні проблеми. Хочеться вірити, що зміни відбуваються на рівні звичайних людей. Але факт залишається фактом, нам як і раніше важко бачити в компанії інших дітей дитини, не схожого на всіх. Ми можемо шкодувати його і його батьків, але все одно нам часто не вистачає терпіння і розуміння. Ми здатні побачити проблему, тільки коли вона стосується нас особисто.
До змісту
Школа: освіта для дитини-аутиста. Інклюзивна освіта
Мозок маленької дитини через органи чуття з багатьох джерел отримує інформацію, яка потім дивним чином складається в цілісну картину світу. Так ось у дитини-аутиста мозок не здатний інтегрувати отриману інформацію і єдиної картини світу не виходить. Саме тому, одним із символів аутизму став розсипаний пазл. Людині-аутисту потрібно набагато більше сил і ресурсів, щоб обробити отриману інформацію, через що його мозок колосально перевантажується.
Звідси, з одного боку, відчуженість, а з іншого - емоційна виснаженість, зриви, істерики, аутостимуляции. Ну, і звичайно, відставання в емоційному, а часто і інтелектуальному, розвитку, наївність. Розуміння суті дуже допомагає. Я абсолютно точно знаю, що моє завдання як мами - захистити сина від перевантажень. Це постійно я доношу в школі вчителям, які, працюють з моїм сином, і щастя, що вони мене чують!
Я шукала для сина приватну школу з маленькими класами, розуміючи, що великому класі дитини чекають надмірні перевантаження, тому в першу чергу розглядала приватні школи. Але ні в шість, ні в сім років в школи нас брати, звичайно, не хотіли. (Нещодавно на сайті обговорювалася ця тема - прим. ред). Під час співбесіди в одній приватній школі відомий нині професор-нейропсихолог (не буду називати його імені) сказав мені: «Ви ж розумієте, що у вас нездібних дитина?» Я відповіла йому, пам'ятаю, що в той момент дуже спокійно: «Ну ви ж теж повинні розуміти, що не маєте права мені, матері, говорити подібні речі ». Знали б ви, як дається таке спокій! Скільки сліз було згодом і скільки рішучості дав мені цей його відповідь.
Нас взяли в приватну школу «Золотое сечение» за умови, що з дитиною на всіх уроках замість тьютора буду сидіти я. Я рік сиділа з данин в школі на уроках - звичайно, ми відвідували тільки базові предмети. Через півроку поступово стала залишати його одного, йшла з класу, більше проводила часу в коридорі. Другий рік син став вчитися без мене. Потім я вже народила молодшого, а Даня почав залишатися на групі продовженого дня, відвідувати деякі гуртки. Хочеться в сотий раз передати низький уклін всім вчителям, які працювали в цій школі з моїм сином, перш за все Карташовій Анастасії Юріївні і Бєлової Ельвірі Володимирівні і, звичайно, директору Олені Яківні Гвірцман! Без їх сміливості, мужності, терпіння, професійної цікавості і азарту і, звичайно, любові, нічого б у нас не вийшло.
До змісту
Діти-аутисти: що змінилося за останні роки
Зараз більше розуміння з боку фахівців, більше фондів, більше людей, які готові нести знання - і більше людей, готових їх сприйняти. І, звичайно, батьківські спільноти - віртуальні і реальні - допомагають мамам зорієнтуватися в заданих обставинах.
Щось потихеньку зсувається і з боку владних структур. Раніше у офіційної медицини був діагноз «ранній дитячий аутизм». Дитина виростає, і далі - все, немає діагнозу, в кращому випадку (хоча, звичайно, це не краще!) Ставили «шизофренію». Але ж проблема не розсмоктується! Зараз РАС - «розлад аутистичного спектру» - діагноз довічний, це вже багато значить.
Оскільки мій син росте, перед нами постають нові завдання: адаптація в суспільстві після повноліття, працевлаштування. Мені здається, що ці питання повинні вирішуватися на рівні державних програм, а зараз немає розуміння, що цим людям, навіть коли вони виростають, потрібні особливі умови. Але ж дуже багато мам задають собі питання: «Що буде з моїм дорослою дитиною, коли мене не стане?»
А взагалі я вдячна долі, що мені було дано саме такий син. Завдяки йому, я стала більш зрілою і займаюся тим, чим займаюся. І стала вірити в те, що людські можливості безмежні. Я готова ділитися досвідом, допомагати, обнадіювати, але давно зрозуміла, що не буду лізти з порадами і допомогою, поки людина не буде готовий це сприйняти.
Коментувати можут "Аутизм у дітей: що це? Дитячий сад і школа очима мами"
Аутизм у дітей: що це?15. Як змінилося життя мами після постановки діагнозу, що відбувалося в житті інших мам таких же дітей за ці роки і наскільки розвинене у нас інклюзивна освіта?
Питання: чи можливо вона в масових школах, і великих дитячих садах?
Коли нам в три з невеликим роки ставили діагноз ранній дитячий аутизм 2 ступеня (перша - найважча з чотирьох), я з надією благала комісію: «Може, це все-таки не аутизм?
Може, це аутистическое поведінку?
Або щось ще, що не такий страшний?
А яка може бути чергу, якщо дитині 3 роки, він говорить на себе «ти» або в третій особі, у нього активна ехолалія, постійні аутостимуляции?
Я була в шоці, побачивши практично маленьких роботів: "І це результат багаторічної роботи?
Я буквально билася головою об стінку: за що мені це, такий розумниці-відмінниці?
Найважче, коли ти сам себе з'їдаєш, коли болісно перебираєш в голові всі свої вчинки і постійно думаєш: «Що я зробила не так?
