У відносинах Православної церкви і установ для інвалідів перший посил повинен бути: «Ми допоможемо вам впоратися». Завжди потрібен діалог, і це завжди повинна бути саме допомога директору інтернату і співробітникам (якщо там немає кримінальних злочинів).

Що за звір такий - «іпеер»? Наталя Старинова - юрист Синодального відділу з благодійності та соціального служіння - розповіла порталу «Православ'я і світ», чому допомогти інваліду або опікати його установі правильно оформити документи іноді важливіше і ефективніше, ніж купити інвалідну коляску або памперси.

- У побуті ми називаємо інвалідом найчастіше людини з фізичними вадами, рідко відносимо це слово, наприклад, до онкологічним хворим ... Хто такий інвалід з юридичної точки зору?

Наталя Старинова

- З точки зору держави інвалід - це, по-перше, людина, що має порушення здоров'я зі стійким розладом функцій організму, по-друге, у якого це розлад призводить до порушення життєдіяльності і необхідності соціального захисту.

Стійке порушення здоров'я може бути викликано і вродженими особливостями, і травмою, і хворобою. Під обмеженням життєдіяльності розуміють нездатність навчатися, орієнтуватися в просторі, пересуватися, вести трудову діяльність - це теж досить широкий спектр. Але визначальним для держави залишається висновок про необхідність соціального захисту. Я знала людини, у якого були ампутовані пальці на ногах. Йому провели реабілітацію і зняли інвалідність. Він обурювався: пальці ж не виросли! Але держава вже не вважало, що він потребує соціального захисту, так як він знову зміг працювати.

- Люди часто скаржаться на важкі розлади здоров'я, при яких їм «не дали інвалідність», тому вони просять допомоги (від милиць до грошей) у Церкві. Що це може означати?

- Часто вони просто не туди зверталися, і перша допомога, яка їм потрібна, в тому числі від православного приходу, - це підказка, куди звернутися. Інвалідність може привласнити тільки комісія медико-соціальної експертизи (МСЕ). Часто люди, не пройшовши медико-соціальну комісію, починають відразу обурено писати президенту, а не звертаються в бюро медико-соціальної експертизи. Ніякі інші лікувальні та соціальні установи інвалідність не присвоюють, але багатьом це не ясно. Тільки МСЕ оцінює ступінь втрати працездатності і необхідних заходів соціальної підтримки і привласнює ту чи іншу групу інвалідності.

- Люди часто не згодні з присвоєної групою: мовляв, насправді перша, а дали другу, що дає менше пільг.

- Якщо інвалід не згоден з висновком міського або районного бюро МСЕ, він може його оскаржити в головному бюро по суб'єкту федерації, а якщо і там не добився успіху - то в федеральному бюро. На цьому етапі допомога прихожан, яким інвалід або його рідні розповіли про проблеми, може полягати в першу чергу в інформуванні про те, куди скаржитися, і протягом якого терміну. Якщо замість цього почати безсистемно писати, наприклад, в міністерства, це нічого не дасть.

- Люди з однієї і тієї ж групою інвалідності і схожими діагнозами отримують дуже різну підтримку від держави. Кому-то виділяють багато, комусь мало. Чому?

- В ідеалі бюро медико-соціальної експертизи повинно визначати ті кошти і послуги реабілітації, які потрібні кожному інваліду. Але уявіть собі вал паперів і черги людей, які через це бюро проходять. У підсумку найчастіше там просто переписують на закінчення те, що бачать в наданих документах. Так що працювати треба на етапі збору документів для МСЕ, на етапі медичного обстеження. Якщо людина не знає, яка реабілітація йому покладена, і фахівці не допомагають йому зорієнтуватися, то ІПР майже не заповнюється, інвалід мало що отримує, запит державі формулюється, і суб'єкти Федерації не включають в свій бюджет цілий масив послуг. Якщо ми допоможемо інваліду оформити цей запит, це буде вже серйозна допомога. Запит державі формулюється, зокрема, через ІПР - індивідуальні програми реабілітації. Туди має бути внесено все, чого потребує інвалід.

- Від спеціально обладнаного житла до тест-смужок для глюкометра?

- Так, і більш того: послуги педагогів, психологів, логопедів вносяться туди ж, причому прописується кількість необхідних реабілітаційних заходів. Але це в ідеалі, якщо хтось вписав всі ці дані в висновок медиків і педагогів для МСЕ. У всьому тому, що внесено в ІПР, інваліду вже не мають права відмовити: це документ, обов'язковий для виконання і органами державної влади, і органами місцевого самоврядування.

Існує федеральний перелік реабілітаційних заходів, технічних засобів реабілітації та послуг, які повинні надаватися безкоштовно. Деякі послуги передбачають участь інваліда в їх оплаті. Якщо інвалід сам купив собі коляску, належну йому за ІПР, йому повинні компенсувати її вартість. Якщо православний прихід надає інваліду послуги, встановлені згідно з ІПР, будь то психологічні або соціально-побутові, витрати могли б компенсуватися з бюджету.

- Батьки дітей-інвалідів чомусь часто змушені самостійно оплачувати заняття з усіма фахівцями.

- Якщо у інваліда є психологічні або ментальні проблеми, то до документів, що подаються в МСЕ, прикладається висновок психолого-педагогічної комісії. Психолого-педагогічна комісія часто пише, що дитина навчання неможливе, замість складання списку засобів психолого-педагогічної реабілітації. Тому батькам потрібна допомога незалежних консультантів до звернення в МСЕ.

Фото: РИА-Новости

- На жаль, до парафіяльної групі милосердя люди звертаються вже після того, як їм на медико-соціальної комісії в ІПР нічого не записали. Вони просять купити їм памперси, оплатити заняття з логопедом ... Неможливо нескінченно брати на себе всі функції держави. Що робити?

- В ІПР можна вносити зміни, і ІПР можна переоформити при черговому огляді. Якщо інвалід сам не може зорієнтуватися, що необхідно вписати в ІПР, потрібно допомогти йому, проконсультувати, скласти документи. Якщо інвалід приходить в бюро МСЕ для внесення змін до ІПР з підтримкою юристів і інших фахівців, то нові засоби і послуги реабілітації будуть вписані в ІПР. Якщо йому відмовлять у включенні необхідного в ІПР, то рішення медико-соціальної експертизи заперечується у відповідному порядку. Наприклад, якщо територіальне бюро МСЕ відмовило у включенні в ІПР педагогічних послуг, тому що з їх точки зору дитина не той, якого навчають, це рішення оскаржується в наступній інстанції, там призначається додаткове обстеження. Пишеться заява: «Просимо провести додаткове обстеження, просимо взяти до уваги висновки таких-то фахівців, які не були прийняті до уваги», - відповідно, ІПР переглядається.

- А якщо інвалідність присвоєна безстроково?

- ІПР все одно час від часу повинна переглядатися - в зв'язку з погіршенням стану або його зміною, коли реабілітація повинна будується по-іншому. З цим знову-таки потрібно працювати, і ефективніше починати працювати не з фахівцями медико-соціальної експертизи або державними ПМПК (психолого-медико-педагогічними комісіями - прим.ред.), А звертатися за консультацією саме до православних груп допомоги або в світські батьківські організації , де цю систему добре знають.

- Часто парафіяльна організація соціального служіння працює з установою. Як дізнатися, що написано в ІПР дітей-інвалідів в інтернаті?

- Парафіяни, як правило, не мають доступу до персональних даних проживають. Цього вимагає закон. Відповідно, виявити, що написано в ІПР, найчастіше просто неможливо.

- Чому неможливо? Наприклад, ми відвідуємо будинки престарілих, у нас весь час просять привозити підгузники для дорослих. Ми запитуємо: чому лежачі бабусі з першою групою інвалідності не отримують підгузники по ІПР? Нам відповідають, що лежачих в інтернаті 80, а по ІПР підгузники отримують тільки десять. Тому що для заповнення ІПР потрібно отримати стільки папірців, і потрібна особиста присутність пацієнта, а куди ж лежачі підуть. Але ж роками забезпечувати інтернат памперсами тільки тому, що державні памперси не оформлені, - тупиковий шлях?

- В цьому і проблема. Але домогтися поставок памперсів по ІПР в будинок для людей похилого віку досить складно. Якщо бабуся дієздатна, теоретично вона може довірити вам здійснювати юридично значимі дії від її імені: підписувати заяви, звертатися в державні органи, надсилати листи. І на рік, наприклад, якщо пощастить, ви досягнете для неї підгузників. Якщо бабуся не дієздатна, то ви зможете почати цю роботу, тільки якщо опікун вам це якимось чином доручить.

- В обов'язки установи не входить оформити ІПР для всіх підопічних?

- Входить. Але уявіть, скільки потрібно бігати по інстанціях навіть з однією людиною. Директор цього робити не може, його співробітники цього робити не можуть. Вони не встигають справлятися навіть зі своїми обов'язками, за які реально відповідають. Директор може бути скільки завгодно хорошим, він може переживати, вболівати душею, але йому може не вистачати штатів. Вимагати від нього при нестачі штатів індивідуально піклуватися про кожного підопічного було б досить жорстоко, але постаратися допомогти і керівництву, і підопічним, тим не менш, можна.

Якщо у вас є відомості, що з 80 лежачих памперси отримують десять, в принципі, ви можете скаржитися. Можна написати в прокуратуру, що в такому-то установі не заповнені ІПР проживають інвалідів, тобто в ньому порушуються такі-то права громадян. Але треба розуміти, що якщо ви приступили до бою проти керівництвом, вас більше не пустять, і ви не зможете перевірити, чи допомогло ваше участь підопічним. А то і ніхто з православних більше не поріг не ступить: «Знаємо ми цих православних, вони зараз приїдуть з підгузками, а потім у нас проблеми будуть». Так що агресивна позиція - це не рішення.

Фото: vladimirblg.ru

- Припустимо, волонтерська організація береться саме за цю роботу: ми не возимо памперси, але ми можемо допомогти вам вибити їх з держави, оформивши ІПР для підопічних. Які кроки? Отримуємо довіреність від дієздатних, якщо у нас є повнолітні, або умаслювати директора, щоб він дозволив щось робити?

- Юридичні методи не завжди підходять - може початися конфлікт. Краще залучити до цієї роботи зовнішніх фахівців, які могли б співпрацювати з цим інтернатом. Сказати директору: у вас немає часу і штату на роботу з документами підопічних інвалідів, але ми можемо вам допомогти. Він дійсно може не справлятися, за це він може понести відповідальність, в тому числі, іноді несправедливо. Фахівців, які за договором про оплатне або безоплатне, неважливо, наданні послуг проведуть аудит ІПР, знайти, складно, але можна. Є батьківські організації, є громадські організації інвалідів.

- Навіщо інтернату пускати до себе такого фахівця?

- Поки в інтернаті сидить єдиний соціальний працівник, у нього лежать стопкою все ІПР, він їх навіть переглянути за цілий день не встигне. Але якщо знайдеться людина, яка їх перегляне і складе висновок, що для дитини потрібно вписати ортопедичне взуття, коляску іншого типу, медичний догляд - то при повторному огляді, ймовірно, все це впишуть. Якщо вказано, наприклад, «сенсорна кімната» - має бути чітко написано, скільки хвилин в день дитина повинна знаходитися в сенсорній кімнаті. Умовно, 10 хвилин або годину в день. Тоді самому інтернату буде простіше розмовляти з департаментом соціального захисту або фінансовими органами, переконуючи їх у необхідності розширення штатів і форм роботи інтернату, для адекватного виконання ІПР. Для директора інтернату це теж привід для діалогу: не вибиватися з сил, намагаючись узгодити кошторисами, а обґрунтовано вимагати їх збільшення.

Але тут важлива допомога зовнішнього фахівця, тому що у штатних фахівців іноді просто немає на це часу. Якщо присвятити час кваліфікованого волонтера не тільки занять з дітьми, а роботі з документами і обстеження дітей на предмет того, що їм потрібно дописати в індивідуальну програму реабілітації - можливо, це дасть більше, ніж нескінченні вливання благодійних коштів в установу ...

- Звичайно, фахівці з такою кваліфікацією і можливістю працювати в інтернаті по буднях повинні оплачуватися.

- Воно того варте. Якщо залучити одного логопеда, одного психолога, одного педагога, дефектолога та, можливо, ортопедів, то можна взяти одну групу на тиждень, опрацювати їх ІПР, і директору інтернату сказати: «Ми склали вам висновок, сходіть на медико-соціальну експертизу саме з цими дітьми ». Тому що часто співробітники інтернатів їдуть на медико-соціальну експертизу точно так же, як туди їдуть батьки дітей-інвалідів: у них є висновок медика, яке говорить що-небудь про невиліковність, і висновок ПМПК, яке говорить що-небудь про необучаемость.

І фахівці в бюро медико-соціальної експертизи так і пишуть. Але якщо інтернат приїде на повторний огляд з дітьми і з висновками зовнішніх консультантів, настійно попросить прийняти їх до уваги і включити всі в ІПР, мені здається, справа зрушиться.

Звичайно, зараз у багатьох педагогів і медиків не вистачає бажання активно розвивати дітей. Є історії, коли у дітей, які не ходять, немає ортопедичного взуття. Ніхто їм її не замовляє, - вони ж все одно не ходять. А як дитина піде, якщо йому потрібна особлива взуття та заняття для цього?

- Юристів та інших фахівців можна ж і не на прихід шукати, а залучати ззовні?

- Юристів зараз перевиробництво, але багато хто з них не мають уявлення про проблеми інвалідності, про соціальні питання, про те, що в інтернатах є проблеми з соціальним обслуговуванням. Що стосується віросповідання - в Синодальному відділі з благодійності веде прийом група юристів , І вони православні. Але якщо мова йде про співпрацю з інтернатом, можливо, це не обов'язково. Головне, щоб людині можна було довіряти.

Фото: krestovozdvizhenie.ru

- Навіщо інтернату пускати до себе не психолога, а юриста?

- Він може допомогти керівництву в плані оцінки їх ризиків. Чи не виявити, що у них не в порядку, а запропонувати варіанти вирішення проблеми. Директор інтернату часто -заложнік системи. Потрапити йому може в будь-якому випадку: не за те, що ІПР незаповнені, так за те, що сторонніх пустив. Якщо хочеш налагодити відносини з інтернатом, то, звичайно, треба допомагати керівництву, розуміючи, що вони несуть хрест, а ми лише допомагаємо їм його нести.

А що стосується дітей з важкими порушеннями, які знаходяться в дитячих будинках для розумово-відсталих дітей-інвалідів, - якщо дивитися реалістично, багатьох ми вже не вилікуємо, для багатьох не знайдеться сім'ї. Ймовірно, що багато хто з них не вийдуть з інтернату ,, так що з адміністрацією інтернатів нам ще працювати і працювати.

- Чи можливо супровід випускників інтернатів? Що з ними стане в 18 років?

- Ці діти переїдуть в психоневрологічний інтернат (пеньки) і там помруть. Рано чи пізно - в залежності від стану. ПНІ - це, звичайно, страшне заклад, найчастіше вони далеко від міст. І що там відбувається, дізнатися не представляється можливим, тому що туди практично ніколи не доїжджають волонтери.

У дорослих ПНІ набагато більше порушень, тому що їх менше перевіряють, ніж дитячі інтернати, і про перевірку їм часто стає відомо заздалегідь. Наприклад, у них перенаселеність: тиснуться по шість чоловік в маленькій кімнатці. У день перевірки вивозять більшу частину підопічних на прогулянку в ліс, «зайві» ліжка прибирають і показують, що в палаті по двоє людей.

В інтернатах більшість проживають повністю недієздатні - це фактично громадянська смерть, а це дуже ускладнює захист прав. Опікун у всіх один - установа, і воно саме у себе від їх імені замовляє соціальні послуги. У такий заклад-опікун діти-сироти потрапляють з інтернатів, де у них до 18 років накопичувалася пенсія - у них на рахунку можуть бути великі суми грошей. Уявляєте, що може статися, якщо вони потрапляють в руки недобросовісного директора. Тому в інтернати недостатньо приїжджати з подарунками, там треба бути присутнім підлягає, виводити проживають з інтернатів в суспільство - ніяка прокуратура не може виявити, що відбувається в закритих системах, тим більше, вночі.

- Від регіону до регіону картинка, як ніби в різних країнах.

- Так. І від установи до установи.

У соціальному обслуговуванні і в охороні здоров'я вирішення більшості питань перекладено на суб'єкти федерації. Більшість питань щодо фінансування та організації соцобслуговування вирішує керівництво суб'єкта. Якщо влада уважно ставиться до питань соціального захисту, то ситуація трохи краща, навіть в елементарному побутовому плані.

- Чому? У шкірного регіону, як в США, свои закони? Чому в деяких інтернатах для престарілих повнолітня людина, не позбавлений дієздатності, не може вийти за територію?

- Він має право виходу за територію в будь-якому випадку.

- Чим регулюється допуск до установ типу пеньки?

- У цих питаннях дуже багато інструкцій, які не відповідають ні Конституції, ні федеральним законодавством, ні навіть з місцевим законодавством - ні про соціальне обслуговування, ні про психіатричну допомогу. Права людей не дотримуються. Цими інструкціями теж треба займатися юристам - перевіряти їх відповідність Конституції і федеральному законодавству, подавати позовні заяви до судів відповідного рівня і компетенції. Цим ніхто просто-напросто не займається. Керівництво установи залежить від засновника, і пов'язано об'єктивними проблемами системи. Вони будуть виконувати інструкції департаментів.

Але департамент незалежні експерти не перевіряють, чи не розбираються в тих документах, які він видає, в тих вимогах, які він пред'являє керівникам своїх установ, яку звітність з них запитує. У тому числі це означає, що директори закладів не захищені. Особливо шкода хороших директорів, які намагаються зробити щось конструктивне, але не можуть. При роздуванні будь-яких скандалів, при аналізі документів установи перша людина, яка постраждає, - це директор, і навряд чи хтось буде розбиратися, що його дії були обумовлені системними проблемами.

У відносинах Православної церкви і установ для інвалідів перший посил повинен бути: «Ми допоможемо вам впоратися». Завжди потрібен діалог, і це завжди повинна бути саме допомога директору інтернату і співробітникам (якщо там немає кримінальних злочинів).

- Піклувальні і наглядові ради при інтернатах можуть змінити ситуацію?

- З опікунськими радами та наглядовими комісіями, звичайно, потрібно працювати, але не потрібно на них зациклюватися. Вони теж не будуть сидіти в інтернаті постійно, встановлюючи довірчі відносини з котрі живуть, а тільки так можна дізнатися правду про становище підопічних. Часто поради та комісії існують взагалі формально. Опікунська рада хороший, коли у нього є певні управлінські повноваження: наприклад, участь в ухваленні рішення щодо директора. Він може, по-перше, за нього заступитися, якщо директор хороший, він може виступити проти нього, якщо директор поганий. Але це робота з засновником, тобто з департаментом соціального захисту ...

Фото: miloserdie.ru

- Директора інтернатів часто сприймають своїх забезпечуваних як біоматеріал, скоріше - якийсь об'єкт, який треба годувати, мити. Як їм нагадати про права підопічних, про образ Божий в них, врешті-решт?

- У мене є приватна думка, що пора їх запрошувати на наші церковні з'їзди соціальних працівників, треба проводити з ними зустрічі та бесіди на парафії. Наприклад, батюшка ходить в інтернат, і він запросив на чаювання директора інтернату, заступника по педагогічної роботи, заступника з соціальної та з медичної роботи, і з господарських питань теж. П'ятеро людей запросити на чай, посидіти, поговорити в нормальній обстановці, не на становищі прохача «пустіть нас до дітей», і не на становищі проблеми - «зараз ми будемо лізти в ваші справи», а просто познайомитися, зрозуміти проблеми, запропонувати участь, розповісти про важливість милосердя.

- Закон про персональні дані фактично паралізує будь-яку допомогу, якщо його виконувати?

- Закон про персональні дані забороняє нам без згоди опікуна отримувати інформацію про особисті справи дітей. Зображення дитини ще можна публікувати в громадських інтересах, але його діагнози - це взагалі спеціальні персональні дані, вони під особливою охороною. Віросповідання - це теж спеціальні персональні дані, вони повинні бути закритою інформацією. В принципі, це придумано для захисту дітей, але ми стикаємося з тим, що вони знаходяться під захистом у тих, хто далеко не завжди може виходити в першу чергу з інтересів дітей. Релігійна організація точно так же, як і інші, має дотримуватися законодавства. У всіх людей, з якими вона вступає в якісь відносини, чиї дані вона десь публікує, вона повинна брати згоду на обробку персональних даних. Якщо релігійна або благодійна організація працює з великою кількістю підопічних і веде їх базу, вона повинна захищати її спеціальним чином.

- Директор, з одного боку, повинен забезпечувати конституційне право на свободу совісті своїх підопічних і допускати до інтернату батюшок. З іншого боку, ми ж самі його просимо захищати підопічних від сектантів.

- Так, це дилема.

- Але ж ми ж хрестимо в інтернатах тих, хто не хрещений. А кришнаїти на цих же підставах приходять і кажуть: «Сьогодні вони ще не кришнаїти. Звідки ви знаєте, вони, може, завтра будуть кришнаїтами ».

- Так, законодавством про свободу совісті в рівній мірі з нами можуть скористатися будь-які інші релігійні організації. Але ви можете попередити адміністрацію, якщо релігійна група або організація веде сектантську проповідь в установі. Якщо мова йде про деструктивний культ - потрібно звертатися в правоохоронні органи.