Діти з аутизмом: як лікувати, як вчити, як жити далі

Кількість дітей з аутистическими розладами в Білорусі неухильно зростає: з 2005 по 2012 рік їх кількість збільшилася в 2,8 рази - з 251 до 699. Як повідомляє Головний позаштатний дитячий психіатр Міністерства охорони здоров'я РБ, доцент кафедри психіатрії та медичної психології БДМУ Інна П'ятницька, на 1 жовтня 2013 дітей з офіційно встановленим діагнозом «розлад аутистичного спектру» стало ще більше - 786 чоловік. Зростання відзначається у всіх областях республіки, особливо в столиці. Кількість дітей з аутистическими розладами в Білорусі неухильно зростає: з 2005 по 2012 рік їх кількість збільшилася в 2,8 рази - з 251 до 699 Проблеми і пошуки рішення

У більшості країн Західної Європи та Північної Америки розвиток системи допомоги дітям з розладами аутистичного спектру було пов'язано з боротьбою батьків за права своїх дітей. У Білорусі найбільш активну частину батьків об'єднує Міжнародна благодійна громадська організація «Діти. Аутизм. Батьки ». Члени організації зуміли домогтися коректив в надання психолого-педагогічної, медичної та соціальної допомоги на міжвідомчому рівні.

Так, в дитсадках і школах відкриті групи та класи інтегрованого навчання та виховання для дітей з аутистическими розладами. На базі мінської допоміжної школи-інтернату № 7 виділені приміщення для відкриття ресурсного центру комплексної допомоги дітям-аутистам. З батьками з розладами аутистичного спектру ведеться просвітницька робота, і т.д.

Проте, проблем як і раніше багато. Одна з головних - низький рівень системи ранньої діагностики і моніторингу пацієнтів з розладами аутистичного спектру. Поінформованість як батьків, так і фахівців про ранні прояви аутизму залишає бажати кращого. Як наслідок - батьки дітей-аутистів пізно звертаються за допомогою.

Велику проблему представляє недостатня кількість фахівців (медиків, психологів, логопедів-дефектологів, педагогів), що мають спеціальну підготовку і освіту з питань надання допомоги дітям з аутизмом. Недостатньо і кадрове забезпечення підрозділів дитячої психіатричної служби, особливо в сільській місцевості. Бракує лікарів-психіатрів, психотерапевтів, психологів, що також знижує доступність і якість допомоги.

Крім того, Інна П'ятницька відзначає низький рівень всіх видів допомоги сім'ям дітей з особливостями розвитку.

Ще одне гостре питання - освіту. У звичайних школах немає умов для навчання дітей з розладами аутистичного спектру.

«Сучасні підходи в діагностиці та реабілітації дітей з аутизмом та іншими дезинтегративное розладами вимагають тісної взаємодії освітньої, соціальної та медичної систем, громадських організацій, наступності у взаємодії реабілітаційних структур і підрозділів Міністерства охорони здоров'я, які надають психіатричну допомогу дітям», - коментує Інна П'ятницька.

Куди піти вчитися дитині-аутисту

«Немає ліків, раз і назавжди виліковують аутизм. Немає і достатнього рівня готовності суспільства прийняти дітей з особливостями розвитку в своє ряди. А це для дітей і батьків набагато важливіше, ніж пошук чарівної таблетки », - говорить Головний позаштатний дитячий психіатр Міністерства охорони здоров'я Інна П'ятницька.

У столичній школі № 5 з нинішнього навчального року працює перший інтегрований клас для дітей з аутизмом. Головним завданням класу є створення і подальше поширення ефективної моделі навчання дітей з аутизмом в рамках загальноосвітньої школи. Робота такої моделі заснована на визнаних світових методиках навчання дітей з аутизмом з науково доведеною ефективністю - ABA (прикладної поведінковий аналіз) і TEACCH (основи структурованого навчання дітей з аутизмом).

Батьки дітей, які навчаються в цьому класі, уклали договір про співпрацю з московськими фахівцями на проведення циклу навчальних очних семінарів і вебінарів Батьки дітей, які навчаються в цьому класі, уклали договір про співпрацю з московськими фахівцями на проведення циклу навчальних очних семінарів і вебінарів. Проект має на увазі участь в навчанні не тільки команди фахівців вже існуючого класу, а й відкриваються в інших школах класів подібної моделі.

Додаткову інформацію про роботу класу можна отримати по телефону (044) 500 04 51, Тетяна Голубович.

У наступному навчальному році кількість інтегрованих класів для дітей з аутизмом в Білорусі планується збільшити. Уже можна назвати деякі навчальні заклади, які готуються до прийому першокласників з подібними особливостями розвитку - це мінські школи №№ 5, 76, 81, 104, 108. Школи знайдуть можливість ввести в штат тьюторів (в штатному розкладі вони називаються помічниками вихователів), створити адаптовану під особливості дітей-аутистів навчальне середовище.

Додаткову інформацію можна отримати за телефоном (029) 642 58 46, Тетяна Яковлєва (голова ради МБГО "Діти. Аутизм. Батьки»).

Навчіться з ним спілкуватися!

Серйозна проблема - невміння оточуючих спілкуватися з дитиною-аутистом. Наводячи своїх дітей в масові навчальні заклади, батьки стикаються з нерозумінням їх особливостей педагогами, однокласниками та батьками однокласників.

«У найближчі тижні ми запустимо проект« Аутизм: просто зрозуміти », - повідомляють в МБГО" Діти. Аутизм. Батьки ». - Білоруські батьки створюють сайт про своїх дітей з аутизмом - для всіх дітей і дорослих, яким близькі поняття «дружба» і «взаємна підтримка», хто приймає ідеї інтеграції та інклюзії. Розуміння - це головне, чого потребують наші діти. І, як показує наш досвід, зрозуміти їх не дуже складно. Було б взаємне бажання поважати чужу індивідуальність. На нашому сайті ви знайдете історії 20 дітей, які дуже хочуть спілкуватися, дружити, шукати своє місце в суспільстві. Ці сторінки будуть регулярно оновлюватися ».

Для педагогів на сайті будуть розміщувати матеріали ЗМІ на тему навчання дітей з аутизмом в Білорусі та інших країнах.

Крім того, для школярів, поруч з якими навчаються діти з аутизмом, а також для всіх, хто бажає отримати початкове уявлення про спілкування з такими дітьми, створюється комп'ютерна гра «У мого друга - аутизм» Крім того, для школярів, поруч з якими навчаються діти з аутизмом, а також для всіх, хто бажає отримати початкове уявлення про спілкування з такими дітьми, створюється комп'ютерна гра «У мого друга - аутизм».

До речі, силами батьків - учасників МБГО "Діти. Аутизм. Батьки »не тільки створюються комп'ютерні ігри про аутизм, а й пишуться книги. Днями вийде друком невеличка збірка казок «Аутіліус», написаних однією з мам.

Додаткову інформацію можна отримати за телефоном (044) 500 04 71, Ірина Деркач (керівник проекту «Аутизм: просто зрозуміти»).

Життя після школи

Що робити молодим людям з аутизмом, які закінчують школу? «Ми думаємо про це вже сьогодні, - зізнаються в громадському об'єднанні. - Що почався проект «Happy Home» - це майстерні, персоналом яких будуть люди з аутизмом ».

Майстерні дадуть 20 постійних робочих місць для дорослих людей з аутизмом та можливість регулярного навчання 40 дітей навичкам роботи в подібних умовах у майбутньому.

«Happy Home» - проект, який не просто зробить життя наших хлопців краще, - впевнені в МБГО "Діти. Аутизм. Батьки ». - Це перша показова модель позитивного досвіду роботи людей з аутизмом в Білорусі. Ми сподіваємося, проект допоможе державі змінити свою політику щодо робочих місць і супроводу людей з особливостями. Покаже перспективу скорочення витрат на соціальне обслуговування сімей, витрат на утримання інтернатів, отримання прибутку від податків працюючих батьків і їх дітей ».

Для реалізації проекту планується залучити власні кошти батьків, які беруть участь в проекті, кошти інвесторів і благодійників. Знизити вартість допоможе волонтерська допомога, а також участь партнерів - польського фонду «Synapsis».

«В даний момент проект вже в стадії втілення в життя. Ми знайшли приміщення на умовах пільгової оренди, робимо в ньому ремонт за рахунок власних коштів, залучення спонсорської допомоги, допомоги Мінміськвиконкому », - розповіли в громадському об'єднанні.

Проект створюється не заради короткочасної вигоди, а як спосіб зміни соціальної політики держави. В майбутньому планується розширення діяльності «Happy Home», відкриття мережі магазинів з продажу продукції майстерень, а також готелі, в якій зможуть жити і працювати люди з аутизмом.

Додаткову інформацію про проект можна дізнатися за телефоном (044) 500 04 68, Інна Білоусова (керівник проекту «Happy Home»).

2 квітня відзначається Всесвітній день інформування про проблему аутизму. Всесвітній день інформування про проблему аутизму дозволяє розвіяти міфи і забобони про людей з цією недугою, дати більше об'єктивної інформації, об'єднати зусилля батьків, фахівців різних міністерств і відомств і людей, не байдужих до чужих проблем.

У мінському парку ім. Горького 2 квітня в 14.00 на майданчику перед центральним входом почнеться акція об'єднання «Діти. Аутизм. Батьки »під назвою« Мрії збуваються ». Маленьких гостей чекають подарунки і уявлення з клоунами і фокусниками, а також масовий запуск повітряних куль!