Приміщення центру розташоване в звичайній п'ятиповерхівці
У лютому минулого року в Чернігові запрацював єдиний в регіоні Центр допомоги дітям з аутизмом. Його офіційне відкриття відбулося 2 квітня, у Всесвітній день поширення інформації про проблему аутизму (встановлений резолюцією Генеральної Асамблеї ООН від 18 грудня 2007 року і відзначається щорічно).
Підвищена увага до цієї проблеми викликано тим, що в 70-і роки минулого століття розлади аутистичного спектру зустрічалися у одного з 10 тис. Дітей у світі. Три роки тому це співвідношення становило 1 до 88, а сьогодні вже 1 до 68. Але це середній показник. Для хлопчиків він дорівнює 1 до 47, а для дівчаток - 1 до 150. За даними ВООЗ, щорічно число дітей з аутизмом збільшується на 13%.
Єдиний спосіб заспокоїтися - залишитися на самоті
Засновниками чернігівського центру виступили подружжя Микола і Наталія Караван. Під час бесіди з Миколою Сергійовичем я поцікавився, чим була викликана їх ініціатива.
- У нашій родині четверо дітей, - розповідає пан Караван. - Коли народилася третя дитина, ми довгий час вважали, що з ним все в порядку. Спочатку син розвивався відповідно до свого віку, в рік став на ноги, заговорив. Насторожувало тільки, що мова була незрозумілою і експресивної. Але знайомі запевняли, що затримка в розвитку трапляється у багатьох дітей. Мовляв, причин для занепокоєння немає. Але після того як синові виповнилося три з половиною роки, стало ясно, що з ним щось не так.
Микола Караван: «Спочатку любов і увагу до дитини, а потім дію»
Нам порадили зайнятися пет-терапією - лікуванням за допомогою тварин. Ми возили сина в харківський дельфінарій, де він тижнями плавав разом з дельфінами. У Чернігові дитина відвідувала басейн. Фізично зміцнів, але вже в п'ятирічному віці у нього почали виявлятися тривожні симптоми: з іграшками вважав за краще грати на самоті, злився, коли його відволікали, якщо він цього не хотів.
У сина багато двоюрідних братів і сестер його віку, що живуть в різних містах країни. Він жестами показував, що їздить в гості до них із задоволенням. Але коли ми стали придивлятися до його поведінки, то зрозуміли, що його цікавили не малолітні родичі, а їх іграшки.
Записалися на прийом до головного позаштатного дитячого психіатра МОЗ, керівнику відділу медико-соціальних проблем терапії Українського НДІ соціальної і судової психіатрії професору Ігорю Марцинківський. Він поставив діагноз - глибокий аутизм. До слова, в той час в Чернігівській обл. фахівців з цього захворювання взагалі не було, батьки не розуміли, що з їхніми дітьми відбувається.
За офіційними даними, в області сьогодні налічується 110 неповнолітніх, хворих на аутизм, але думаю, що насправді їх більше: такий діагноз місцеві лікарі почали ставити тільки кілька років тому.
Почувши медичний вердикт, ми розгубилися, оскільки вперше дізналися, що існує таке захворювання. Стали розшукувати фахівців, які хоч щось знають про нього, шукали в інтернеті вітчизняну і зарубіжну літературу на цю тему.
Два роки провели в пошуку. Одного разу поталанило завантажити і прочитати книгу «Перемогти аутизм. Метод сім'ї Кауфман ». Її написав американець Баррі Кауфман, який разом з дружиною Самарією розробив програму лікування аутизму Son-Rise і організував лікувальний центр з такою ж назвою. А взялися вони за цю справу після народження сина Рона, який був хворий на аутизм. Медики виявили, що у нього важка розумова відсталість, і передрікали смерть в будинку інвалідів. Подружжя не опустили руки і вилікували сина, який сьогодні очолює Son-Rise при Американському центрі лікування аутизму.
Після прочитання книги я зрозумів, що це саме той метод лікування, який ми довго шукали. Разом з дружиною злітали в США, де прослухали тижневий курс лекцій. Стало ясно, що ми даремно втратили цілих два роки. Займалися з сином, не усвідомлюючи, що з ним відбувається. Зрозуміли, чому він такий, який є - що не реагує на звернення.
Його схильність до усамітнення - своєрідна реакція на зовнішній світ. Він хоче не стільки відгородитися, скільки шукає внутрішній спокій, його система сприймає зовнішні подразники таким чином, що син постійно відчуває страх і занепокоєння, нервує з приводу. Для нього єдиний спосіб заспокоїтися - залишитися на самоті.
Справа в тому, що люди багато діїздійснюють несвідомо, це економить значні ресурси мозку. Аутичні діти влаштовані по-іншому, вони ментально реагують на кожну зміну навколишнього середовища, їх мозок весь час знаходиться в робочому стані, для них найголовніше - передбачуваність. Тим часом самими непередбачуваними є люди. Від них можна чекати чого завгодно, з ними краще не мати справи. А почуття спокою у дитини виникає тільки тоді, коли він один на один з об'єктами, до яких звик. Самота для нього - всього лише спосіб заспокоїти нервову систему.
Батьки це розуміти категорично відмовляються. Тому після повернення з США ми з дружиною вирішили створити центр, де б вони отримали знання про своїх хворих дітей і не втрачали дорогоцінний час. В кінці минулого року, наприклад, нашому синові поставили діагноз шизофренія.
Інвалід - це соромно
- Місцева влада вам якось допомагають?
- Спочатку ми створили громадську організацію «Батьки дітей-інвалідів з розладами аутистичного спектру« Аутизм. Новий погляд". Потім стали підшукувати відповідне приміщення для центру. Місцеве управління охорони здоров'я запропонувало на вибір два варіанти, але обидва нас не задовольнили. У першому випадку приміщення було занадто маленьким, а в другому - потрібно багато грошей на ремонт, яких у нас не було.
У підсумку потрібне приміщення знайшли самостійно, зробили тільки косметичний ремонт. Оскільки воно приватне, за оренду платимо самі. Міська влада тільки компенсують витрати на послуги ЖКГ, хоча під час відкриття центру були депутати міськради, які обіцяли домогтися компенсації за оренду. Є кілька меценатів, вони посильно допомагають.
Чесно кажучи, я не розумію політику держави щодо аутизму. Чому воно не хоче підтримувати такі організації, як наша? Адже хворій дитині аж до досягнення нею 18-річного віку виплачується допомога по інвалідності, що перевищує сьогодні 1 тис. Грн. у місяць. Навіть якщо вважати, що в нашій області 110 таких дітей, це означає 110 тис. Грн. щомісяця. Однак не слід забувати і про те, що після 18 років аутисти, як правило, потрапляють в інтернати, де їх утримують довічно.
Я вже не кажу про моральний бік проблеми, про важкому горі батьків, у яких народилися такі діти, і про зруйновані сім'ях (батьки в таких випадках найчастіше йдуть).
- Ваш центр напевно зацікавив батьків, чиї діти хворі на аутизм. Як вони ставляться до лекцій?
- Перше, з чим ми зіткнулися, - з нерозумінням суті хвороби. Деякі батьки зайняли вичікувальну позицію, мовляв, подивимося, що у вас вийде, а у нас і сьогодні проблем хоч греблю гати. Інші кажуть, мовляв, наші діти люблять цукерки, і нічого поганого в цьому немає. Треті стверджують, якщо хвора дитина, наприклад, любить бродити по торговому центру, чому б йому цього не дозволити?
Існує ще один аспект, про який воліють мовчати. Я маю на увазі негативне ставлення суспільства до інвалідів. Люди намагаються уникати спілкування з ними. Батьки таких дітей відчувають щось на кшталт сорому за них. Коли вони записуються до нас на курси, запитують, чи залишиться інформація про дітей конфіденційною.
Багато хто не розуміє, що якщо нічого не робити, хвороба прогресуватиме. Я знайомий з красивою молодою жінкою, у якої дитина-аутист у віці 12 років. Вона розповідає, що боїться залишатися з ним наодинці, він її б'є. Тому жінка змушена напихати його психотропними препаратами, щоб хлопчик поводився сумирно.
Довірена особа
- У чому полягає принцип програми Son-Rise?
- Основний посил програми адресований батькам - поміняйте самих себе. Це найважчий і жорсткий крок, на який батьки не готові йти. На практиці це означає, що дорослі не хочуть розуміти сутність аутизму, без чого змінювати самих себе безглуздо.
Аутизм - це реакція дитини на навколишнє його зовнішнє середовище, включаючи рідних і сторонніх людей, на звуки і їжу. Як я вже говорив, дитина весь час в стані занепокоєння. Кожне непередбачуване або агресивна дія батьків по відношенню до нього викликає у нього нерозуміння.
Внаслідок цього він перебуває в пожежному стані: бий - біжи. Це пояснюється тим, що в стресовому стані у будь-якої людини рівень кортизолу в крові сильно підвищується, що призводить до збільшення адреналіну і активізації нервової системи, щоб відбулося швидке розщеплення білків і вуглеводів. Це не сприяє розвитку дитини і сприйняття їм інформації.
Коли рівень нерозуміння між дитиною і дорослими досить великий, він починає проявляти агресію, щоб захистити себе чи викликати якусь реакцію. Наприклад, він відчуває себе обділеним увагою. Мама вічно чимось зайнята. Взяв і порвав фіранку. Мати, зрозуміло, відразу біжить до нього, обурюється. Йому стає ясно, що тільки так він зможе заволодіти її увагою. І знову рве фіранку.
Дорослий повинен дати зрозуміти дитині, що вітається все, що той робить. Ні в якому разі не дратуватися і не вдаватися до заборон (куди поліз, не чіпай, сиди спокійно і т. П.) Або до виразів на кшталт «Чому ти такий тупий»? Тобто позбутися командного стилю.
Ще один важливий момент, про який я вже згадував, - непередбачуваність поведінки дорослих з точки зору аутиста. Поясню на прикладі. Дитина підстрибує і махає руками перед собою. Звичайна реакція дорослого: «Перестань смикатися». Тим часом малюк вважає, що дорослий повинен наслідувати його приклад, з точки зору дитини - це найбільш передбачувана реакція. У цьому випадку він не відчуває небезпеки і з часом починає бачити в дорослому друга, з яким можна разом пограти.
Якщо ви не забороняєте, а навпаки, весь час заохочуєте його, рівень взаємної довіри зростає. Після цього можна пропонувати йому якісь інші дії, які не викличуть у нього відторгнення. Коротше кажучи, потрібно переселитися в світ дитини, стати в ньому довіреною особою, протягнути руку і тільки після цього виводити його в зовнішній простір.
Не слід забувати, що в стресовому стані збільшується кількість гормонів, які заради оптимізації та концентрації енергії, крім усього іншого, ще й блокують роботу травної системи. А вона у дітей аутистичного спектру і так працює не кращим чином і фактично є джерелом токсинів в організмі. Так що не треба йти у дитини на поводу і годувати тією їжею, яка йому подобається. Для аутичних дітей дієта полягає в тому, щоб звести до мінімуму казеїн (білок молока тварин) і глютен (рослинний білок, що міститься в різних видах злакових).
У програмі Son-Rise багато уваги також приділяється встановленню глибокого зорового контакту з дитиною. Коли він з цікавістю дивиться в очі дорослому, можна навчити його вимовляти слова, писати і рахувати. Якщо він втратив до вас інтерес, навчати його чого-небудь безглуздо. Наприклад, дитина захопилася який-небудь грою - можна ненав'язливо запропонувати йому пограти в іншу.
Аутисти не люблять змін, вони традиціоналісти. Виходити з дому на прогулянку потрібно в строго певний час, гуляти тільки по одному маршруту. Вчитися новому їм важко. Завдання дорослого - привчити дитину до гнучкості. А все починається з дрібниць. Не дозволяйте йому годинами займатися чимось одним. Пропонуйте інші варіанти.
Головний принцип: сприймайте дитину такою, якою вона є, і пам'ятайте: спочатку любов і увагу до нього, а потім дію. Любіть його, хваліть, підтримуйте найменшу мотивацію до нового.
Не забувайте: марно вчити дитину читати, якщо він не знає букви. Якщо він замкнутий в собі, нав'язувати йому що-небудь не тільки марно, але й шкідливо. Не повторюйте помилки тих, хто вважає, що їх діти повинні бути такими ж, як і всі однолітки. Вони вже не такі, і в цьому не вина дорослих. Подружжя Баррі і Самарія Кауфман довели, що аутизм - не вирок. Пам'ятайте про це і не опускайте руки.
Довідка «2000».
Центр допомоги дітям з аутизмом громадської організації «Батьки дітей-інвалідів з розладами аутистичного спектру« Аутизм. Новий погляд »(Чернігів, вул. Преображенська, 14, тел. (098) 744-1784, режим роботи: в будні дні з 10.00 до 19.00).
Шановні читачі, PDF-версію статті можна скачати тут ...
Чому воно не хоче підтримувати такі організації, як наша?Як вони ставляться до лекцій?
Треті стверджують, якщо хвора дитина, наприклад, любить бродити по торговому центру, чому б йому цього не дозволити?
Ні в якому разі не дратуватися і не вдаватися до заборон (куди поліз, не чіпай, сиди спокійно і т. П.) Або до виразів на кшталт «Чому ти такий тупий»?
