RareConnect - це безпечна онлайн-платформа, яка дає пацієнтам з рідкісними захворюваннями і їх сім'ям можливість спілкуватися один з одним і з фахівцями, ділитися досвідом і обмінюватися інформацією. Мережа RareConnect допомагає їм вийти з вимушеної ізоляції і отримати необхідну підтримку.
Мережа RareConnect, яка об'єднує онлайн-спільноти по конкретним рідкісних захворювань, була створена, для того щоб допомогти пацієнтам та їхнім родичам в будь-якій країні світу встановлювати контакти і спілкуватися з іншими людьми, що живуть з таким же захворюванням.
На сьогодні мережа RareConnect підтримує партнерські відносини більш ніж з 600 пацієнтськими організаціями, які допомагають їй організовувати спілкування в рамках 82 онлайн-спільнот по конкретних захворювань . Роль модераторів в них виконують експерти з числа пацієнтів і членів сімей пацієнтів за підтримки спеціальних менеджерів, які є штатними співробітниками EURORDIS.
Всі обговорення, що проходять на онлайн-платформі RareConnect, переводяться на шість робочих мов (англійська, французька, німецька, італійська, іспанська та португальська). Це допомагає учасникам з різних країн світу подолати мовний бар'єр і приєднатися до дискусії.
подивіться фільм , Що розповідає історію двох сімей з дітьми, що страждають від захворювання, пов'язаного з мутацією гена FOXP1 , Які познайомилися завдяки мережі RareConnect і зустрілися в Голландії.
Нові дискусійні групи
Дікуссіонние групи , Що недавно з'явилися на оновленому сайті RareConnect.org , Дозволяють об'єднуватися пацієнтам, які не охопленим існуючими онлайн-спільнотами. Нова опція була запущена в жовтні 2015 року, і сьогодні на сайті мережі RareConnect працюють вже понад 100 дискусійних груп. Детальніше про принципи їх роботи можна дізнатися з запропонованої на сайті інфографіки .
Для того щоб дати можливість всім без винятку пацієнтам з рідкісними захворюваннями і їх родичам спілкуватися один з одним в мережі, питання, що піднімаються в рамках дискусійних груп, носять більш загальний характер і пов'язані з темами, що представляють інтерес для більшості учасників обговорень (наприклад, створення організації пацієнтів з рідкісним захворюванням , генна терапія або генетичне тестування ). Таким чином, дискусійні групи розширюють діапазон проблем, обговорюваних в рамках онлайн-спільнот по конкретних захворювань.
Онлайн-спільноти по конкретних захворювань створюються відповідними пацієнтськими організаціями за підтримки команди RareConnect. У тих випадках, коли пацієнтська організації за певним рідкісного захворювання не існує, участь в роботі дискусійних груп є для пацієнта або родича пацієнта, який намагається знайти за допомогою Інтернет відповіді на свої питання, ідеальної відправною точкою для пошуку людей, що живуть з аналогічним захворюванням. Тут ви знайдете приклад дискусійною групи , Яка допомогла налагодити спілкування декільком пацієнтам з синдромом Мелькерссона-Розенталя.
Прінімайіе участь в роботі мережі RareConnect
Для того щоб взяти участь в обговоренні, знайдіть підходящу дискусійну групу або почніть нову дискусію , Задавши яке вас цікавить або поділившись публікацією в блозі. Крім того, ви можете перевірити, чи існує онлайн-спільнота по вашому конкретному захворюванню.
Пацієнтські організації можуть подати заявку на реєстрацію в якості ресурсу для створення дискусійної групи. Індивідуальні користувачі можуть подати заявку на отримання статусу модератора дискусійною групи. Всі заявки розглядаються командою RareConnect.
При виникненні будь-яких питань зв'яжіться з командою RareConnect за адресою: [email protected] . Слідкуйте за нами @RareConnect або на сторінці RareConnect в Фейсбуці .
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24
Page created: 23/03/2016
Page last updated: 22/03/2016
