У минулому році Україна сколихнула історія молодої вродливої дівчини-волонтера, яка, тільки-тільки повернувшись з поїздки в АТО потрапила в реанімацію. Як виявилося, через вірусної інфекції, що вразила її мозок. Того разу біду спільними зусиллями вдалося відвести: українці допомогли Інні Білецької оплатити лікування - і хвороба відступила.
Втім, як виявилося, не назавжди. У грудні минулого року дівчині знову раптово стало погано. Коли звернулася до лікарів - почула страшний діагноз: щось почало стрімко роз'їдати її мозок. І в будь-який момент вона може розучитися ходити, говорити або рухатися. А то і зовсім померти.
Про війну на Донбасі і про власну війні за свій же мозок, яку Інна Білецька веде зараз не на життя, а на смерть заради двох своїх маленьких дочок, вона розповіла "Оглядачу".
Інна Білецька - з тих волонтерів, які вийшли ще з Майдану. Під час Революції Переваги вона входила в 27 Сотню. А з початком війни почала їздити на фронт вже з волонтерської допомогою - спочатку до хлопців з Самооборони, які воювали в складі "Айдара" і батальйону Кульчицького, а потім - до всіх бійцям, які потребували підтримки.
- Віддавала найчастіше свої кошти. Я тоді непогану роботу мала. І в тата - невеликий бізнес ... Цілеспрямовано збором коштів не займалася, але час від часу, бувало, кинеш клич - і мало-помалу напакуем "бусик" спільними зусиллями ... Возили в основному продукти, форму купували, приціли - словом, що просили, то і везли. Двічі я купувала тепловізори, не було просто можливості робити це частіше.
Їздили до "Айдару", батальйону імені Кульчицького, до 128-й бригаді, 25-му, 11-му, 59-му батальйону, де комбатом був наш хлопець з Майдану. Я ніколи не поділяла хлопців. Куди треба було - туди і їхала. У 2014-2015-му з АТО, фактично, не вилазила. Бувало, навіть батько до мене туди приїжджав, щоб побачитися ...
Майдан Інна Білецька пройшла в складі 27 сотні Самооборони
День, коли від звичних волонтерських поїздок в Зону перейшла до волонтерської допомоги в морзі міста Артемівськ, міцно врізався в пам'ять.
- Це було невдовзі після того, як в грудні 2014-го вперше сильно обстріляли Чорнухине. Ми туди поїхали, розвантажилися - і повернулися в Артемівськ. Заїхали до знайомих медикам. Стояли під моргом, розмовляли - і раптом їм знадобилося кудись терміново виїхати. А я залишилася їх чекати. І в цей момент привезли хлопчика - з Броварів Київської області. Накритого прапором. Без голови.
І ось він лежить, а в цей час телефон його дзвонить і дзвонить, дзвонить і дзвонить ... І ніхто не наважується взяти трубку. Так ми і стояли деякий час - військові, які його привезли - і я.
Я не знаю, куди той страх пропав. Але я відкинула прапор, знайшла телефон - дзвонила його мама. "Де мій син? Я не можу до нього ніяк додзвонитися ... Можете покликати?". Відповіла: "Його вже немає. Все. Чекайте" ...
З тих пір я взялася допомагати в цьому морзі. Те якісь папери відвезти, то тіло супроводити додому. Було, що й під саму кордон з Білоруссю возили труни ...
Страшно було перші 3-4 дні. А далі я дуже швидко настільки холодна стала, що вже ні на що не реагувала. Приїжджала, віддавала тіло воєнкома або рідним - і у мене не було ніякої реакції. З тих пір більше не плакала. Єдине, що до сих пір у мене може викликати сльози - це "Плінія кача" ...
Інна пам'ятає історії всіх хлопців, кого приймала в морзі або супроводжувала додому. Каже: військові, привозили тіла, завжди розповідали про загиблих побратимів і обставин, при яких вони загинули.
Урочиста церемонія поховання невстановлених захисників України на одному з кладовищ в Дніпрі
- Чи не було хлопців з простими історіями. Тому першому хлопчикові, якого я брала, всього 19 було. Один він у мами був. Ніколи взагалі від командира не відходив - а тут під час обстрілу чогось побіг забрати черпак ...
Сергій Матусевич з 128-й - теж сирота. Довго його шукали, півроку не віддавали. Дівчина його вагітна залишилася, а бабуся померла, після того, як дізналася про загибель онука.
Ще один мій знайомий з тією ж 128-й з товаришами стояли під час обстрілу - і він відбіг за кут. А чотирьох його побратимів розстріляли на місці ...
Хлопців багато полягло. Кількість тел в морзі з кількістю загиблих в зведеннях Штабу АТО не збігалося ніколи. Не було ж такого, щоб по телевізору сказали: за минулу добу в зоні АТО загинуло 30 або 40 військовослужбовців, вірно?
А ось таке, що морг вже був переповнений і навіть у дворі тіла доводилося складати - було. Адже ясно, що це не 5 чоловік в тому морзі лежить.
І це тільки ті, кого офіційно привозили ... А скільки ще шукали після того Дебальцеве? І до сих пір шукають? ..
У зоні АТО Інна Білецька проводила багато часу
У той період Інна, як і раніше, час від часу витрачала власні гроші на форму - тільки вже для загиблих воїнів. Каже: на початку війни форму, щоб поховати загиблого захисника України, повинні були купувати або його родичі, або волонтери. Держава не тільки на форму для похорону коштів не виділяла - навіть з мішками для трупів часто були перебої. Їх часто теж доводилося купувати за свої.
Їздити в АТО Інна Білецька продовжувала до 2016-го. Після чергової такої поїздки молода і, здавалося б, сповнена сил 27-річна волонтер раптово опинилася в реанімації.
- Ніщо не віщувало біди. Поки в вересні мені не стало погано. Я втратила свідомість - і не приходила в себе три доби. Зробили МРТ - і побачили, що у мене в правій півкулі мозку є вогнища запалення. Взяли пункцію - з'ясувалося, що мозок вражений вірусом герпесу 6 типу. Лікарі взялися вбивати цей вірус ...
Після 4 місяців в реанімації мені полегшало. Я почала ходити, говорити ... Словом, відпустило на кшталт.
Інна Білецька
Тоді, в перший раз, лікування обійшлося Інні в суму близько 270 000 гривень. Знайти такі кошти - завдання вкрай складне. А при такому діагнозі це ще треба було робити дуже швидко, тому що на рахунку - кожна хвилина.
Інна досі з вдячністю згадує, як відомий волонтерський фонд "Вернись живим" анонсував збір коштів для неї - і вже за першу добу після публікації поста з реквізитами для допомоги основна сума була зібрана. І вона змогла повністю оплатити лікування.
Втім, вже через рік виявилося: хвороба тільки зачаїлася. Щоб повернутися в ще більш небезпечною формою.
- Після виписки я продовжувала щомісяця обстежитися. І в листопаді минулого року контрольна МРТ показала, що все добре. Але в грудні мені різко стало гірше. І коли провели повторне обстеження - побачили, що за місяць у мене в мозку з'явився новий осередок. Тільки в цей раз - в лівій півкулі. Том, що відповідає у нас буквально за все ... Поставили попередній діагноз: арахноенцефаліт і васкулопатия.
Зараз Інна повинна оформляти другу групу інвалідності
Лікарі до сих пір намагаються встановити, що руйнує мозок Інни
Я бачу тут, в лікарні, як люди зі схожим діагнозом швидко і легко одужують - і виписуються. А у мене чомусь все не так.
Щось руйнує мій мозок. І лікарі поки не знають, що. Тому що в цей раз це не вірус. Це не лікується. Уражені частини мозку відновити вже не можна. І зараз всі зусилля спрямовані на те, щоб зупинити процес руйнування. Щоб не стало гірше, ніж уже є.
З 10 січня цього року дівчина - знову в лікарні. Цього разу - у відділенні інтенсивної терапії Центру інфекційних уражень нервової системи. Хвороба вже залишила свої сліди: Інна розповідає, що у неї зникли рефлекси з правого боку, а тіло все частіше раптово починає тремтіти.
Інна Білецька
- Лікарі називають це "тремор". Я тому і приїхала в лікарню, тому що мене почало рази три-чотири в день трясти, як ось при епілепсії. В основному, вечорами ... Зараз навіть деколи не вдається МРТ зробити через те тремтіння.
Хоча я намагалася якось сама себе стримувати, щоб в мене найменше вливали. Тому що мені реально від тих препаратів погано. Час від часу все пече всередині, нирки болять, все набрякає, а буває - що й казати майже не можу.
Зараз мені дуже важко сприймати яскраве світло і гучні звуки. Навіть звичайна розмова сприймається, як гучний концерт. Голоси ніби як розсіюються ... І я як і раніше втрачаю свідомість.
З усім цим мені доведеться вчитися жити, тому що ці зміни - вже незворотні. Головне - не допустити погіршення. Тому що перспектива - куди гірше: німота, сліпота, параліч ... Ніхто не знає, куди воно піде далі, яку ділянку торкнеться наступних - і чим це для мене загрожує.
Інна Білецька
Інна пробувала шукати порятунку в іноземних медиків. Але з'ясувалося, що це - дуже дороге задоволення. Консультація і лікування обійшлися б їй мінімум в 50 тисяч євро. Втім, найбільша проблема - в іншому: дівчина просто не перенесе переліт - при підйомі літака в повітря у неї гарантовано сталося б крововилив в мозок.
Ще одна небезпека - можливий набряк, а також підвищення температури. Зараз вона у Інни стабільно тримається в діапазоні 37,3-37,5. Але хоча б 3 діб з температурою 38 - це майже гарантована смерть. "Поки я тут - я вже стільки бачила, як виносять людей ... І все - молоді, 23, 25, 32 роки ..." - говорить дівчина.
Після першого попадання в лікарню Інна майже перестала спати - боялася, що одного разу може просто не прокинутися. Задовольнялася двома-трьома годинами сну на добу. В результаті - виснаження організму. Інна могла годину нерухомо просидіти, дивлячись в одну точку - відключаючи від реальності. Виводити з цього стану дівчину медикам довелося медикаментозно.
- Я завжди їздила в АТО сама від себе. Зараз розумію: напевно, це була моя помилка. Тому що зараз інші волонтери - з УБС, а я - з другою групою інвалідності, - гірко посміхається Інна. - Знаєте, зараз особливо боляче від того, що коли сама опинилася в скрутному становищі, з'ясувалося, що я нікому не потрібна, крім батьків і двох маленьких дітей - у мене росте дві красуні, 2 і 7 рочків.
І коли дзвониш комусь із хлопців, яким колись допомагала і які займали у тебе гроші, і просиш: будь ласка, поверни борг, у мене зараз кожна копійка - на вагу золота, а у відповідь чуєш: "У мене зараз грошей немає "- це реально вбиває. І це - чоловіки. Це - атошнікі ...
Ще більше масла у вогонь підливають незнайомі "доброзичливці". У Фейсбуці доведену до відчаю дівчину засипали "цінними" порадами: "сядь на дієту - і тобі відразу стане легше", "тобі треба поплавати", "накопичити гроші - і їдь добре відпочинь, якщо вже це невиліковно".
Інна Білецька волонтерів з 2014-го року
- Я кілька днів тому так рознервувалася, що села - і поудалял майже всіх друзів у Фейсбуці. Залишила менше сотні тих, кого добре знаю. Втомилася від того, що мене все вчать: пиши кудись, проси допомоги!
А я куди тільки вже не писала ... Одним тільки депутатам, напевно, десяткам семи відіслала повідомлення. Деякі з них позиціонує себе як великих благодійників, з кимось - в АТО мало не в одному наметі ночували.
Ніхто не відповів. Повний ігнор.
Тому я виставила на продаж свою квартиру. Нехай вона однокімнатна, але досить простора. Якщо вдасться, хочу поміняти її на меншу, а за виручені гроші оплатити лікування. І бути спокійною, що я нікому нічого не винна - а мої дочки не залишаться сиротами.
Незважаючи на те, що Інна не може полетіти на лікування за кордон, їй випала можливість дистанційно проконсультуватися у німецьких та ізраїльських медиків. Ті підтвердили: хвороба дійсно невиліковна, а зміни - незворотні. Однак спростували припущення українських колег про її можливої вірусної природи - і заявили: захворювання - генетичне. І збудив його до життя сильний стрес.
- Може, то, скільки трупів свого часу я перетягати, і було тим стресом, який спровокував розвиток хвороби. Пішло поразки - і воно почало роз'їдати мій мозок і судини. Лікарі кажуть, ця хвороба - непередбачувана. У мене поразки на лівій півкулі з'явилися за місяць, а буває, зміни відбуваються мало не погодинно!
Зараз лікарям належить відшукати причину виникнення цієї поразки. І зупинити прогресування хвороби. Якщо не зупинять - тоді у мене немає шансів. Тоді вже можна виписуватися з лікарні і, як ось я колись одягала в останню путь хлопців - теж уже збиратися. І я б, чесно вам зізнаюся, вже здалася б. Якби не діти.
Інна Білецька
Лікарі прогнозують: на приборкання загадкової і небезпечної хвороби знадобиться близько 10 тисяч доларів. Втім, точну суму назвати зараз не може ніхто.
Поки йде підготовка до лікування і пошук причин хвороби - а фінансові можливості родини Інни вже майже вичерпалися. Витрати на один день перебування в лікарні, на оплату діагностики і необхідних препаратів вражають.
- Кожен день у мене йде різна сума. Те МРТ, то пункції - а це три-п'ять тисяч гривень. Може піти тисяча гривень в день, а може - 15 тисяч.
Ось прийшли, сказали: знову щось не так з гормонами. Значить - знову аналізи, знову пункція. І я розумію, що прийду в лабораторію - і мені знову випишуть чек тисяч на 7-8. А я не знаю, де їх брати, коли мої доходи - лише 860 гривень декретних і 2600 - аліментів, а безкоштовно я тут можу розраховувати тільки на шприци та системи.
Попереду - закупівля ліків за кордоном (в Україні життєво необхідних Інні препаратів просто немає) і оплата безпосередньо процесу лікування. Тому повторне бій з хворобою навряд чи обійдеться Інні дешевше, ніж в перший раз.
Інна Білецька
Уже через місяць контрольна МРТ дасть відповідь на найважливіше питання: подіяло чи лікування - і чи вдалося зупинити прогресування хвороби.
А поки Інна оформляє 2 групу інвалідності - і дякує Богові, що їй не доведеться робити трепанацію черепа, радіє кожному відвідуванню батьків і дочок і намагається прискорити плин часу рукоділлям.
І просить всіх, кого знає і з ким не знайома, берегти власне здоров'я.
- Я зараз всім кажу: Боже, люди добрі, робіть хоч раз в рік МРТ, а не пошкодуйте тих півтори тисячі гривень - здається, скільки коштує МРТ без контрасту. Краще віддати раз в рік ці півтори тисячі - і знати, що у тебе все нормально. Щоб не було пізно. Тому що коли щось роз'їдає твій мозок - тоді не боляче. Болить тоді, коли він вже вражений ...
"Обозреватель" просить всіх, хто має можливість і бажання допомогти врятувати життя Інні Білецької, долучитися до збору коштів на її лікування. Реквізити для допомоги: 5168 7420 1820 6122, Приватбанк, Білецька Інна
Тисни! підписуйся ! Читай тільки краще!
Де мій син?Можете покликати?
Не було ж такого, щоб по телевізору сказали: за минулу добу в зоні АТО загинуло 30 або 40 військовослужбовців, вірно?
А скільки ще шукали після того Дебальцеве?
І до сих пір шукають?