Формально люди з обмеженими можливостями мають ті ж конституційними правами, що і їхні здорові співвітчизники. Фактично - такі громадяни живуть в «соціальному гетто», оточені стінами нерозуміння і відчуження. Обивателі відносяться до інвалідів з чергової жалістю і забобонним страхом. Чиновники вважають їх настирливими прохачами, які домагаються «незаслужених» пільг і докучають власникам службових кабінетів.

Чи може людина з особливостями психофізичного розвитку влаштуватися на роботу? Як забезпечити інваліда, маючи в розпорядженні драматично низьку пенсію? Як оскаржити вердикт медико-реабілітаційної експертної комісії? Побачити ситуацію зсередини оглядачеві порталу www.interfax.by допомогла голова Білоруської асоціації допомоги дітям-інвалідам та молодим інвалідам (БелАПДіМІ) Олена Титова.

«Медичне» дитинство

Олена Георгіївна розповіла про дуже непростої ситуації. Героїня історії побажала залишитися невідомою. Назвемо її Світланою. Вона - мати 18-річного хлопця з цілим комплексом ускладнених захворювань. До його повноліття жінка отримувала щомісячну допомогу по догляду за дитиною, у якого 4-я - найважча - ступінь втрати здоров'я. Син страждає гідроцефалією, яка привела до серйозної затримки розумового розвитку. Юнак схильний епілепсії, у нього відсутня мова, немає навичок письма і читання. Для людини з подібними проблемами початок дорослого життя пов'язане з отриманням групи інвалідності. Світлана була впевнена, що її Вадиму призначать 1-ю.

Згідно «Інструкції по визначенню груп інвалідності», встановленої Міністерством охорони здоров'я Республіки Білорусь, головною підставою для присвоєння першої групи є «залежність від постійної нерегульованої самостійно осіб внаслідок різко вираженого обмеження життєдіяльності, обумовленого захворюваннями, наслідками травм, комбінованими анатомічними дефектами і приводить до соціальної недостатності ».

Вадим не здатний до самостійного життя і ефективної комунікації, але чиновники від медицини думали інакше.

неувага МРЕК

Рішення про подальшу долю Вадима було прийнято психіатричної МРЕК, яка була організована в УЗ «Міський психоневрологічний диспансер» (Вул. Бехтерева, 5). У роботі комісії були помічені істотні порушення. Лікарі, які беруть участь в засіданні МРЕК, зобов'язані дотримуватися Постанови Ради Міністрів Республіки Білорусь «Про затвердження Положення про медико-реабілітаційних експертних комісіях і визнання такими, що втратили чинність, деяких постанов Уряду Республіки Білорусь та їх окремих положень». У документі зазначено, що до складу МРЕК «входить три лікаря-експерта, один з яких є головою комісії».

На зборах, що визначав долю Вадима, був присутній лише один лікар. Однак згодом на виданому висновку Світлана побачила цілих три підписи. Відповіддю на боязке обурення стали слова: «ви нічого не зможете довести». Втім, цей інцидент можна вважати невеликою неприємністю. На засіданні МРЕК лікар-професіонал не провів детального огляду «претендента» на 1-ї групи. Він обмежився швидким оглядом і поставив матері пацієнта всього лише три питання про його стан. Медик поцікавився, чи виходить Вадим на вулицю. Світлана відповіла ствердно. Вона повідомила, що навчила сина самостійно ходити в магазин зі списком покупок. Після цього пролунав питання: «Чи відкриває він холодильник?» Після ствердної кивка лікар резюмував: «Значить, хлопець не залишиться голодним». З'ясувалося, що Вадим також вміє вмиватися і одягатися без сторонньої допомоги. Процедура тривала не більше 20 хвилин. В результаті юнак отримав 2-гу групу інвалідності. Крім основного документа, Світлані видали трудові рекомендації для юнака. На думку учасників МРЕК, він цілком може впоратися з роботою комплектувальника. Виносячи такий вердикт, лікар-голова навіть не намагався визначити профпридатність інваліда.

Замкнуте коло

Збентежена дивним рішенням МРЕК, Світлана почала діяти. Відповідно до Закону «Про державні соціальні пільги, права та гарантії для окремих категорій громадян», 1-а група інвалідності передбачає пенсію по догляду і цілий ряд додаткових пільг, до яких відноситься безкоштовний проїзд на всіх видах міського транспорту та засобах приміського сполучення, 90 -процентна знижка від вартості ліків, пріоритетне санаторно-курортне лікування та забезпечення технічними засобами реабілітації. Інваліди 2-ї групи отримують менший вміст, так як теоретично вони не залежать від допомоги близьких.

У разі Світлани МРЕК зробила висновок на основі її показань і документів, які були отримані з Міського дитячо-підліткового психоневрологічного диспансеру (Кунцевщіна, 8). Стурбована мати задала заступнику директора цієї установи питання: «На підставі яких документів була призначена 2-я група, якщо за два роки лікарі диспансеру бачили дитину лише один раз»? Їй відповіли, що це - закрита інформація. Тоді Світлана запитала: «Як нам жити без пенсії по догляду і хто буде заробляти гроші для хворого сина?» Заступник директора сказала чергове «нас це не стосується» і порадила жінці звернутися в УЗ «Мінська міська медико-реабілітаційна комісія» (Вул. Кальварійська, 5). Але останньою краплею, що переповнила чашу терпіння матері, стали слова представника головної МРЕК: «Вашому синові необгрунтовано визначили в дитинстві 4-ю ступінь втрати здоров'я» ...

Шлях до перемоги

Світлана написала заяву на медичне переогляд Вадима. Таку процедуру законодавство Республіки Білорусь дозволяє проходити тричі. Втретє проводиться незалежна експертиза. Надалі свою правоту доводиться відстоювати в суді.

Для початку потрібно зібрати докази того, що Вадим не здатний до самостійного життя і потребує постійного догляду. Перш за все, батьки юнака принесли в центр зайнятості висновок МРЕК і трудові рекомендації. Вони попросили надати молодому інваліду 2-ї групи робоче місце. Співробітники центру прийшли в жах і відмовили в нібито неадекватної прохання. Чоловік Світлани зажадав написати пояснювальну записку, в якій повідомлялося б про неможливість поставити Вадима на облік. Фахівці центру зайнятості вказали, що даної людини не можна зареєструвати як безробітний в зв'язку з яскраво вираженими психоневрологічними відхиленнями. Це був перший крок до перемоги.

Сумний щасливий фінал

Далі Світлана направила запит до Міністерства праці та соціального захисту. Вона написала, що Вадим - інвалід 2-ї групи, але він не може добре орієнтуватися в міській географії і повинен відвідувати відділення денного перебування інвалідів. Жінка попросила надати синові супроводжуючу особу. Соцпрацівник допомагав би Вадиму добиратися до відділення і повертатися додому. Батьки юнака повинні працювати, інакше сім'я виявиться в скрутному становищі. Пенсія по інвалідності становить трохи більше 200 тисяч рублів. Крім того, Вадиму необхідна безкоштовна доглядальниця, яка доглядала б за ним під час загострення хвороби і готувала їжу. Одноразова послуга - приготування сніданку, обіду або вечері - сьогодні варто Br4000. Чиновники міністерства відповіли відмовою.

Наступний епізод «битви» - похід на продовольчий ринок. Чоловік Світлани поставив продавцеві наступне питання: «Якби Вадим прийшов до вас без списку покупок, ви б змогли зрозуміти, що йому потрібно?». Працівник прилавка відповів негативно. Довелося скласти довідку про те, що даного клієнта - інваліда 2-ї групи - повноцінно обслужити неможливо.

У другій психоневрологічної МРЕК взяв участь цілий лікарський консиліум. Світлану очікували численні запитання. Після півторагодинної дискусії юнакові призначили 1-ї групи інвалідності.

Батьки Вадима виграли у відмінно налагодженої чиновницької машини. Але самі вони прекрасно розуміють, що це - лише перший раунд. Попереду - постійне бій за гідне життя сина в суспільстві, яке ігнорує тих, хто відрізняється від усередненого стандарту.

Порятунок інвалідів - справа рук їх батьків?

Голова Білоруської асоціації допомоги дітям-інвалідам та молодим інвалідам (БелАПДіМІ) Олена Титова сказала, що на даний момент тільки батьки можуть створити необхідні умови для життя таких людей. Відповідальні мами і тата не кидають своїх «збиткових» дітей, а містять, виховують і навчають їх, всупереч всім обставинам. При цьому батьки економлять кошти державного бюджету. Утримання одного інваліда в спеціальному інтернаті коштує більше одного мільйона рублів на місяць. У той же час пенсія по догляду за дитиною, що має 4-ю ступінь втрати здоров'я, становить всього 250 тисяч. Здавалося б, вигода очевидна. Проте, МРЕК рідко враховує стан і потреби інвалідів в кожному конкретному випадку.

За словами Олени Титової, за кордоном до сім'ї дитини-інваліда прикріплюється соціальний працівник. У західних країнах існує традиція прийомних сімей, які перебувають на державному забезпеченні. Це не означає, що в Білорусі у батьків інвалідів немає ніякої підтримки. Вони мають право в 50 років йти на пенсію і отримувати допомогу на утримання неповнолітніх хворих дітей. Існують освітні центри для дітей-інвалідів. Держава безкоштовно надає таким сім'ям допоміжні засоби: ортопедичне взуття і інвалідні коляски. Але проблем як і раніше більше, ніж переваг. Економічна криза призвела до помітного скорочення програм санаторно-курортного оздоровлення. Інваліди далеко не завжди можуть захистити свої конституційні права. Водіння автомобіля і посильна робота для багатьох з них - недосяжна мрія.

Розумові обмеження і навчання. Чи це можливо?

До 1990-х років інваліди з розумовими відхиленнями і стійкими порушеннями психіки були замкнуті в чотирьох стінах квартир і інтернатів. Олена Титова розповіла, що в нашій країні до 1995 року всі діти з важкими розумовими обмеженнями вважалися нездібних. З 1995 року вони отримали доступ до освіти. З'явилася потреба в спеціальних програмах. З ініціативи БелАПДіМІ і Міністерства освіти РБ почали відкриватися Центри корекційного розвитку, навчання і реабілітації (ЦКРОіР). При них були відкриті класи для дітей з множинними вадами розвитку. Такі Центри стали працювати в кожному районі Мінська, в обласних і районних містах Білорусі. Кожен клас відвідують не більше 7 - 8 осіб. Їм надають допомогу дефектологи, психологи, фахівці з лікувальної фізкультури.

Як інвалідам жити далі?

До 2008 року повнолітніх інвалідів відправляли в інтернати. Після тепличних умов ЦКРО їх очікував незатишний побут, неправильний догляд, байдужість персоналу. З минулого року почали відкриватися відділення денного перебування. В даний час такі установи функціонують практично в усіх районах країни. Відділення працюють з 9:00 до 17:00. Співробітники дають інвалідам елементарні трудові доручення, займаються реабілітацією вихованців.

Батьки людей з обмеженими можливостями не можуть водити дорослих дітей в чудові центри, клуби та відділення все життя. Коли-небудь прийде час назавжди покинути цей світ. Але інваліди не повинні залишатися «на вулиці». З березня 2009 року БелАПДіМІ почала відкривати спеціальні квартири і будинки для інвалідів за підтримки соціальних працівників. Але це тільки «перші ластівки». Реалізація проекту потребує багато часу і коштів.

Олена Титова підкреслила, що інвалідам не потрібні «золоті гори» і людська жалість. Їм необхідні рівні можливості, справедливе ставлення держави і суспільства, а також здатність реалізувати права, зазначені в Конституції Республіки Білорусь.

Тетяна Федина