1. Таблеток немає, але ви тримайтеся
2. Прилад разом з інсулінової помпою видали в обласній лікарні, але все витратні матеріали доводиться...
3. Рахунки російські, а агент іноземний
4. Людей не кинуть
5. Фонд «КАФ» провів дослідження в шести регіонах Росії. Згідно з результатами, майже 20% сімей, що мають...

"У поліклініках у нас взагалі ніякої інформації не дізнаєшся. Люди не розуміють, куди звертатися. Поки стоїш в поліклініці в черзі, чуєш: немає цього, немає того, то не дають, це міняють. Дідусеві 70 років постійно замінюють інсулін: то в ручках дають, то в шприцах. а йому в силу віку складно перейти на інший. Бабуся одна сидить і говорить: «Я вже третій раз приходжу за два місяці, а таблеток все немає» ". Як живуть діабетики в Саратові, і навіщо їм потрібні були іноземні агенти.

Фрунзенський районний суд Саратова визнав Саратовську регіональну громадську організацію інвалідів, хворих на цукровий діабет (СРООІБСД) іноземним агентом і призначив покарання у вигляді штрафу в 300 тис. Руб. У висновку сказано, що діяльність діабетичного суспільства підриває авторитет місцевих органів влади. Як живуть люди, хворі на діабет, в Саратовській області і чи потрібна їм така організація.

Таблеток немає, але ви тримайтеся

Майже 20 років уродженка Саратовської області Лариса Васильєва живе з діагнозом "діабет 1-го типу", його ще називають інсуліновим діабетом. Про захворювання Лариса дізналася, коли їй виповнилося 18 років. Потрапила в районну лікарню в предкомовом стані, ще б кілька годин - і все. Жінку врятували, але довго не могли поставити правильний діагноз.

- Після постановки діагнозу місяць протримали в районній лікарні. Лікарі особливо не звертали на мене уваги, кололи інсулін, але ніхто не пояснював, як з цим жити, що треба їсти, що не можна. Потім, слава Богу, я потрапила в обласну лікарню, там пройшла школу діабету, більш-менш прийшла в себе. Завдяки заняттям школи діабету я запам'ятала, що не треба шукати ніяких трав, бабусь-дідусів, що це невиліковно, - розповідає Лариса «Правміру».

Як познайомилася з діяльністю саратовській діабетичної організації, Лариса не пам'ятає - настільки давно це було. Вона відвідувала лекції та конференції, зустрічі з лікарями з Москви, разом з донькою її запрошували на прогулянки і в кіно, де можна поспілкуватися з людьми, також хворими на діабет. Так склалося, що реальна допомога Ларисі протягом цих років не знадобилася. Були часи, коли в регіоні виникли проблеми з інсуліном, але на той момент Лариса ще не знала про існування організації. Ліки привозили знайомі з Ульяновська, з Іванова.

- На одній конференції я сказала, що у мене були проблеми з інсуліном. У мене запитали: «Чому ти не прийшла, нам не сказала?» Там, в організації, людям пояснюють, де можна отримати інсулін в тому випадку, якщо в поліклініці не дають. Я думаю, організація насправді допомагала людям. Може бути, не було достатньої інформованості про їхню діяльність, щоб більше людей знали. Але всі, хто приходив до них за допомогою, отримували її, - продовжує Лариса.

Фото: РИА Новости / Олексій Данічев

Проблем у хворих на цукровий діабет в Саратовській області, за словами Лариси Васильєвої, чимало. Прямо зараз, наприклад, з тест-смужками. Кожен день діабетичного хворому потрібно як мінімум чотири смужки, бо не виміряти глюкозу крові перед їжею і вколоти інсулін смертельно небезпечно. На початку року Ларисі видали 100 смужок, а пройшло вже п'ять місяців. На скаргу в поліклініку, яку жінка написала в грудні, відповіді досі немає.

Зараз Лариса користується приладом, який вимірює цукор в крові кожні п'ять хвилин. Якісно це зовсім інший рівень життя.

Прилад разом з інсулінової помпою видали в обласній лікарні, але все витратні матеріали доводиться купувати самостійно, а це відчутна сума - 30 тисяч в місяць.

- В інших регіонах якісь зрушення є, намагаються допомагати людям, покривати витрати, а ми що, не такі якісь? Ми так само справно платимо всі податки.

Лариса не знає інших організацій в області, які б підтримували діабетиків. У разі, якщо суспільство хворих на діабет припинить своє існування, людям доведеться справлятися з труднощами самостійно.

- У поліклініках у нас взагалі ніякої інформації не дізнаєшся. Люди не розуміють, куди звертатися. Поки стоїш в поліклініці в черзі, чуєш, про що говорять: немає цього, немає того, то не дають, це міняють. У мене сусід, дідусь 70 років, йому постійно замінюють інсулін: то в ручках дають, то в шприцах. А йому в силу віку складно перейти на інший. При мені була ситуація в поліклініці: немає таблеток. Бабуся одна сидить і говорить: «Я вже третій раз приходжу за два місяці, а таблеток все немає».

Рахунки російські, а агент іноземний

У грудні 2017 роки студент Саратовського державного медичного університету Микита Смирнов звернувся в прокуратуру із заявою на Саратовську регіональну громадську організацію інвалідів, хворих на цукровий діабет. Він «прочитав в інтернеті», що організація існує на гроші іноземних компаній. Серед них ТОВ «Джонсон і Джонсон», ТОВ «Ново Нордіск», АТ «Елі лили Схід С. А.», ТОВ «Герофарм», ТОВ «Аванта Трейдинг», ТОВ «Компанія« ЕЛТА »і ТОВ« Еббот Лабораторіз ».

Микита Смирнов. Фото: VK

Пізніше з'ясувалося, що майже всі ці компанії мають або спільне з російськими фірмами виробництво, або виробництво, локалізоване в Росії, як, наприклад, у «Ново Нордіск». Тобто за фактом гроші списуються з російських рахунків. Микита Смирнов забрав заяву , Пояснивши це тим, що спочатку не розібрався в суті, однак Саратовська прокуратура вже дала справі хід.

У грудні в інтерв'ю «Правміру» директор діабетичної організації Лариса Сайгіна розповіла, що ще в березні 2017 роки її попередниця Катерина Рогаткіна залишила пост директора, тому що на неї «почалося цькування».

- У нас як кінець року, так закінчуються запаси інсуліну, витратних матеріалів до глюкометра. Люди звертаються до нас в організацію зі своїми письмовими скаргами, Катерина Олександрівна піднімає бучу, так що справа і до ЗМІ доходить <...> Напевно, щоб ось таких скарг більше не було, вирішили закрити нас, - зізналася Лариса.

Лариса Сайгіна і Катерина Рогаткіна в суді. Фото: ІА "Версія-Саратов"

Згідно зі статтею 2 ФЗ «Про некомерційні організації», в діяльності саратовського суспільства хворих на діабет немає складу адміністративного правопорушення. У законі прописано, що до політичної не відноситься діяльність в області науки, культури, мистецтва, охорони здоров'я, профілактики та охорони здоров'я громадян, соціального обслуговування, соціальної підтримки і захисту громадян, захисту материнства і дитинства, соціальної підтримки інвалідів, пропаганди здорового способу життя.

Однак при прийнятті рішення суд спирався на висновки експертів Саратовської державної юридичної академії Олени Колоярцевой, Віктора Купина і Івана Коновалова, які заявили, що в діяльності громадської організації вбачається «надання впливу на діяльність державних органів» шляхом публікації негативних думок щодо чиновників міністерства охорони здоров'я Саратовської області ; організація «формує передумови до дискредитації органів влади» і «передає закордонним партнерам інформацію про так званих больових точках регіону».

Крім того, прокурорська перевірка показала, що СРООІБСД з 2009 року по теперішній час отримувала фінансування з Німеччини, Данії і Швейцарії, загальна сума склала 715 тис. Руб. На офіційному сайті самої організації останні звіти про фінансову діяльність були в 2009 році. Далі ніякої інформації про нарахування та розподіл коштів, про кількість програм і пацієнтів немає.

Людей не кинуть

У Саратовській області проживають понад 82 тисяч хворих на цукровий діабет. В територіальний орган Росздравнадзора регулярно надходять звернення від пацієнтів, які скаржаться на відсутність тест-смужок до глюкометрів, заміну звичних препаратів їх аналогами, перебої з поставками інсуліну.

Рада при уряді РФ з питань піклування в соціальній сфері спільно з фондом «Бути разом» в листопаді 2017 року опитав більше 900 батьків дітей з цукровим діабетом. 80% респондентів сказали, що їм не вистачає тест-смужок, які видаються безкоштовно. Половина опитаних батьків витрачають на ліки та витратні матеріали від 10 до 20 неоподатковуваних мінімумів доходів громадян щомісяця.

Фонд «КАФ» провів дослідження в шести регіонах Росії. Згідно з результатами, майже 20% сімей, що мають дітей з цукровим діабетом, знаходяться у важкій життєвій ситуації по одному або декількох показниках: самотнє материнство, відсутність роботи, бідність.

Фото: RFE / RL

- Практично щороку і зараз, приблизно з березня, у нас, в Саратовській області, проблема з інсуліном. Прямо зараз проблема з тест-смужками для глюкометрів і голками. Організація намагалася допомагати з цим, але зараз діяльність припинена, - розповідає Влад Ткаченко.

Владу 41 рік, 39 з них він живе з діабетом. З 2017 року Ткаченко увійшов до складу правління СРООІБСД, а вперше за допомогою в організацію звернувся в 2011 році. Після введення реформи охорони здоров'я почалися проблеми з інсуліном. Влад побачив репортаж про діяльність діабетичного суспільства і його директора Катерини Рогаткін. На першій же зустрічі йому вручили блокноти самоконтролю і літературу по діабету, якій було дуже мало.

- У мене ускладнення на ногах, і я все ніяк не міг знайти Центр діабетичної стопи. Мені говорили, що він є в 9-й міськлікарні, але я як потрапляв туди, не міг ні у кого з'ясувати інформацію про цей центр. Катерина Олександрівна порадила звернутися в певний кабінет, і лікар допоміг мені вирішити питання, направив до хірурга і дерматолога. Організація надає і матеріальну допомогу. Дзвонять, запитують, чи потрібні голки, тест-смужки. Якщо не потрібні, просять людини запропонувати своїм знайомим, членам організації чи ні - неважливо, - продовжує Влад.

Чоловік не чув, щоб хтось ще в Саратовській області займався проблемами хворих на цукровий діабет. Він упевнений, що, не дивлячись на рішення суду, організація продовжить допомагати людям, хоча робити це стане складніше.

- Рішення виніс районний суд. Намагаємося оскаржити його в обласному. У будь-якому випадку будемо продовжувати, але треба буде коригувати документи, встати на облік як іноземний агент. А куди діватися? Кидати людей? Занадто багато сил витрачено. Наскільки я знаю, наша організація єдина збирає дітей з Саратова, Краснодара, домовляється з приводу Каспійського гірськолижного курорту, де проводить школи діабету, розповідає дітям, як лікуватися, як стежити за собою, як жити з діагнозом.