1. концентрація любові
2. Чи не прив'язуватися до пацієнта
3. Краще нестача вільних рук, ніж руки, за які соромно

Президент благодійного фонду «Віра» Нюта Федермессер

Особистий архів

Сімнадцять років тому я приїхав в Перший московський хоспіс, щоб зробити спеціальний репортаж для одного з новинних каналів. Мій журналістський запал - а я був впевнений, що тема значна і важлива, - моментально випарувався, як тільки я переступив поріг цього будинку. Віра Василівна Мілліонщикова, яка заснувала і очолювала хоспіс, вивела мене із заціпеніння зовсім несподівано. Вона поклала руку на плече і сказала: «Міша, не хвилюйтеся, ми всі помремо. Людство за своєю природою не безсмертна ». Як не дивно, слова подіяли витвережували. Фраза для мене стала ключем до розуміння того, що собою являє хоспіс. Віра Василівна пішла з життя чотири з половиною роки тому. Справа її сьогодні продовжує її дочка Нюта Федермессер, яка очолює благодійний фонд допомоги хоспісу «Віра».

Всі ці роки, після першого відвідування хоспісу, я думав про те, що напевно саме тут, в хоспісі, не буває випадкових людей. Хотів зрозуміти, хто ці люди, здатні підтримати інших у найважчий час їхнього життя, коли вже не має значення, є у тебе мільярдного статку чи ні, чого ти домігся або не добився в житті, а має значення - хто виявиться поруч з тобою перед обличчям невиліковної хвороби або безжальної старості.

- Знаєте, у мене є улюблений поет - Юрій Давидович Левитанский, а у нього є чудовий вірш «Кожен вибирає для себе». У хоспісі виявляються ті люди, які це для себе вибрали. Це неможливо нав'язати. Люди випадкові тут не затримуються або, затримуючись, виявляються дуже невипадковими. У хоспісі не може бути поганих людей - поганих в дуже банальному сенсі: злих, агресивних. Напевно, якщо і трапляються в інших хоспісах подібні люди - це не їх природні якості, а вже результат измотанности, емоційного вигоряння. Звичайно, людина, усвідомлено прийняв для себе рішення доглядати за йдуть з цього світу, - це людина особливих душевних якостей. Ні, це не якийсь особливий людина. В цьому немає якогось подвигу або винятковості. Мені, наприклад, було б важко працювати в хірургії або педіатрії, а тут - легко. Коли викладала в школі, не могла уявити, як люди уживаються в молодших класах, де божевільні маленькі діти завжди бігають, стрибають, а ти постійно переживаєш, як їх уберегти, щоб з ними нічого поганого не сталося. Вчителі ж молодших класів дивувалися, як я справляюся з тінейджерами, які ходять за кут курити і виражаються матом. Я відповідала: «Прекрасно справляюся, я їх розумію, вони мені подобаються». Так і тут. Сюди приходять люди, для яких робота тут органічна, які не відчувають страху перед чужим неміччю, неприязні і гидливості від неприємних запахів, від необхідності за людиною доглядати і здійснювати з ним разом якісь фізіологічні процедури. Сюди не приходять люди, яких лякає те, що відбувається тут таїнство. За п'ять хвилин до вашого приходу мені подзвонила людина, яка тут був дуже потрібен. Він подзвонив і сказав: «Я все обдумав і зрозумів: у вашій темі я не можу». Велика частина приходять найматися в стаціонар з'являється тут після того, як їм розповіли, що тут хороша зарплата, хороші умови або просто поруч з будинком. Ось вони приходять. Успішно проходять співбесіду. Приходять на першу ранкову конференцію, а потім - раз, і людина зникає. Просто, без пояснень. Таких більшість. Ми їх не засуджуємо. Неможливо тут залишитися, якщо це не твоє.

Нюта Федермессер

Президент благодійного фонду «Віра»

• Народилася в 1977 р в Москві. У 2000 році закінчила педагогічний факультет Інституту іноземних мов ім. Моріса Тореза ( «театральний перекладач-синхроніст»). У 2013 р - МГМУ ім. І. М. Сеченова ( «організація охорони здоров'я»)

• 2000

  З цього і по 2013 р - викладач англійської мови в московській школі № 57. Паралельно працювала в самих різних областях: у міжнародному відділі театрального фестивалю «Золота маска», театральним перекладачем-синхроніст, керівником перекладацького відділу в Шахової академії Гаррі Каспарова та ін.

• 2006

  Заснувала і очолила благодійний фонд допомоги хоспісу «Віра»

- У мене на стіні портрети трьох людей, засновників хоспісного руху. Саме їм ми зобов'язані основними принципами роботи. Ось Сесілія Сандерс - вона придумала хоспісну паліативну допомогу в Британії (ввела поняття «спільний біль», яке включає в себе біль фізичну, емоційну, соціальну та духовну. - «Ведомости»). Ще один портрет - Віктора Зорзи, чия 25-річна дочка вмирала в першому хоспісі в Англії. Третій - Андрія Гнездилова, головного лікаря пітерського хоспісу, який разом з мамою розробив так звані заповіді хоспісу, з яких в тому числі виріс головний девіз хоспісного руху: «Якщо людину не можна вилікувати, це не означає, що йому не можна допомогти». Серед правил, придуманих Зорзи і втілених мамою і Гнєздилова в Росії, є таке - 60 годин безкорисливого служіння. Будь-який співробітник незалежно від посади повинен відпрацювати 60 годин як доброволець. Якщо його приймає колектив і він приймає колектив, то ми його оформляємо на роботу заднім числом - потім доплатимо. Якщо немає, то немає. І ви знаєте, практично ніхто в цих 60 годиннику не потребує. Або людина йде годин через 10 або раніше, або колектив каже - наш, беремо, до того як 60 годин закінчаться. Якийсь є у всіх внутрішнє відчуття: наш - хоспісної, очі хоспісні.

- Я не візьмуся це пояснити або описати, що ми тут між собою маємо на увазі, коли ми говоримо про хоспісні очі. Мама була людиною дуже мудрим. У неї було око-ватерпас. Вона обожнювала Агату Крісті і її героїню - міс Марпл. У міс Марпл був такий спосіб аналізу людей, вона говорила: ця - прямо як моя тітонька з Ноттінгемшира. Мама теж дуже добре зналася на людях, порівнюючи їх з якимись конкретними типажами. Ні у мене, ні у нашого головлікаря такого чуття немає. Ми не вміємо часто відразу відвести людині необхідне місце і посаду. Ми помиляємося. Помиляємося часто. А ось колектив не помиляється. Він або приймає, або не приймає. І ось це дивно. У нас в хоспісі перший поверх - стаціонар, другий - адміністративне відділення. На першому поверсі помилок не буває. Ця робота пов'язана з близькістю болю, горя, чужих сліз, постійного стресу, близькістю смерті, треба називати речі своїми іменами. Ця робота настільки фільтрує всі сама, настільки не допускає фальші, що на першому поверсі помилки в підборі персоналу не трапляються. На другому, де адміністрація, бухгалтерія, кадри, трапляються постійно.

концентрація любові

- Думаю, це залежить від керівництва, яке готове або не готове миритися з якимись якостями співробітників. Знаєте, до нас іноді приходить хороший лікар, у якого відразу немає цього відчуття «хоспісної», особливо якщо у нього є великий досвід роботи в державній структурі чи іншому медичному закладі, ми даємо йому час відтанути. Відійти від колишніх уявлень. Зрозуміти, що в цій установі не треба боятися головного лікаря і шарахатися в бік, коли йде старша сестра. Що в цій установі належить все розповідати родичам. Потрібно дати час прийняти нові правила. Людині потрібно дати час виповзти з принципів тієї радянської армійської медицини, а - треба називати речі своїми іменами - це армійська медицина, до якої людина звикла. Якщо це не відбувається - розлучаємося, звичайно. Але плинність у нас невелика. Якщо людина правильно вибрав роботу, він емоційно не вигоряє. Якщо це твоє, ти тут черпаєш сили. Знаєте, часом зариваються в адміністративній роботі, цих паперах, концепціях - до сліз. Спускаєшся на перший поверх - і тобі стає краще і легше. Там ти розумієш, для чого ти займаєшся всієї цієї адміністративною роботою. Там розумієш, навіщо ти потрібен. Там розумієш, що в цих паперах є певний сенс. Багато людей тут працюють по 10-15 років і емоційно не вигоряють. Почуття і емоції не притупляються. Це період, коли милосердя стає теж професійним навиком. Це, може, дивно звучить, але це нормально.

- Зриви бувають завжди. Але я повинна вам сказати, що в роботі на другому поверсі їх більше. Коли ти працюєш з пацієнтом і його сім'єю, коло твоїх завдань чітко окреслений. Ти розумієш, заради чого ти працюєш: заради його комфорту, заради того, щоб зменшити страждання і зняти біль, заради того, щоб зробити більш тривалим сон. Родич, який приходить весь вздрюченний, заради того щоб відстоювати свої права, лаятися, або, навпаки, прийшов весь в сльозах, втомлений, - і ти розумієш, який результат може бути від першої бесіди, від другої, від третьої. Від триденного, від десятиденного перебування. Коли людина йде, і йде так, як має бути - без болю, поруч з близькими, коли дочка або син тримає за руку, то результат роботи своєї ти бачиш щодня, щогодини, щохвилини. Робота адміністративна, почасти бюрократична, якій доводиться займатися, результат якої значно віддалений у часі, пов'язана зі стресом, який подолати складніше. На першому поверсі з пацієнтами все-таки стільки тепла і світла, стільки подяки ... Особливо це відчуваєш в літню пору, коли ще можна пацієнтів вивести на вулицю, коли з ними можна гуляти, коли ще можна побачити у них радість від дотику до зелені , від того, що вони на повітрі, що їм можна на нашій клумбі зірвати земляничина або на дереві вишеньку, від того, що родич з загнаного і замученого стає спокійним і розслабленим ...

- Коли ти знаходишся поруч з йдуть людиною і його сім'єю, відчуваєш в цій сім'ї концентрацію любові. Звичайно, це боляче. Народжуватися - надто, вмирати - боляче. Від раку - особливо. Особливо в нашій країні - люди потрапляють до нас дуже ображеними, дуже «згвалтованими» медициною, тут же ти купаєшся в концентрованій любові. Зриви, звичайно, бувають. Звичайно, несвідомо прив'язується до якихось пацієнтам більше, ніж до інших. Особливо важко, якщо розумію, що переді мною сім'я така, як моя: чоловік - віку мого чоловіка, жінка - мого віку, діти - віку моїх синів. Додому приходжу, починаю вести себе неадекватно по відношенню до дітей - заціловувати, необ'єктивно на якісь речі реагувати ... Я тут вже 20 років, іноді думаєш: невже ми вже стали все це як норму сприймати, хоча це норма, потрібно сказати правду : вмирати - це норма, нікому цієї норми уникнути не вдалося. Але я свою втому інакше відчуваю. Я перестаю плакати. Розумію, що себе потрібно оберігати, щоб сил вистачило на більше ... Буває, коли співробітники від нас йдуть ... Ось у нас, до речі, недавно відкрився дитячий хоспіс - і люди із задоволенням йдуть туди. Здавалося б - кошмар. Тут люди літні, за плечима яких велике життя, а там будуть йти діти, маленькі діти, а це для фахівців профілактика вигорання: люди йдуть до дітей, до дитячого голосу, дитячому світосприйняттю, вони там відпочивають. Можливо, через кілька років вони повернуться назад з дитячого хоспісу в наш, але взагалі, звичайно, це люди, які навряд чи підуть в хірургію або в іншу область.

- Тому, що кожен вибирає по собі. Це їх місце: допомагати, бути спільником, співчувати, співпереживати. До речі, кажучи про співробітників, не можу не згадати про наших друзів - двох ритуальних агентів, які спілкуються з сім'ями наших пацієнтів, - це Діма та Іван. Знаєте, які це важливі люди в житті? Це неймовірно важливі люди! На тлі того, що у нас в місті і країні цей бізнес перетворений в споживчий, що принижує людську гідність навіть після смерті, ринок, ці двоє людей роблять цю неминучу роботу так, що вони в родині стають або абсолютно непомітними, яких не можуть пригадати, чи вони стають в родині друзями - уявляєте? Дивовижні хлопці, які, якщо померла дитина, будуть їздити з мамою підбирати одяг, будуть ходити по всіх інстанціях оформляти документи, не беручи за це грошей ... До речі, вони допомогли нам у фонді «Віра» зробити унікальну в нашій країні книжку «Людина вмирає. Що робити?". Вони розповідали, через яке пекло часто проходять родичі вже після смерті близького ...

Чи не прив'язуватися до пацієнта

- Безумовно, у нас дуже жорсткі правила для персоналу. По-перше, категорична заборона на фінансове заохочення. Тут ніхто і ніколи не бере грошей. Ми можемо і дозволяємо персоналу брати цукерки або пляшку шампанського просто тому, що так прийнято: люди дякують, не взяти - образити. Дуже багато на дев'ять і 40 днів приносять. Але тоді правило - загальний стіл. Ти приносиш все в сестринську або в ординаторську, в кімнату розігріву або в хол: ласкаво просимо - все угощайтесь.

Ми завжди запитуємо, ким працював, хто за фахом сам пацієнт і хто його родичі. Одного разу на нас написали навіть скаргу про те, що, мовляв, приходив співробітник, наводив довідки, хто пацієнт і хто його дружина, з тим нібито, щоб запитати у них грошей. Віра Василівна тоді, пам'ятаю, реготала над папером, яка прийшла з департаменту, зачитувала її і говорила: «Треба ж, недарма ми стільки часу переконували персоналу, як важливо знати все про пацієнта, щоб потім отримувати подібні папери». А знати дійсно треба, адже спілкуєшся з усіма по-різному. Є, скажімо, фізик-ядерник, а є - слюсар. Якщо слюсарю скажеш: шановний Ілля Петрович, будь ласка, підніміть сідницю - Ілля Петрович тут же впаде в непритомність. Йому треба: «Давай, папаша! Давай, дорогий! »А ось фізику-ядернику краще не говорити взагалі нічого, показувати очима, розмовляти про погоду і робити все так, щоб нічого взагалі помітно не було. Нам важливо знати, хто родич, знати житлові умови, щоб розуміти, госпіталізувати людину чи ні. І ми співробітників навчаємо в делікатній формі таку інформацію отримати, правильно переварити і правильно з нею працювати. Є ще такі правила, як категоричну заборону приймати пожертвування від родичів пацієнтів навіть до фонду.

- Тому що, по-перше, це завуальована форма оплати, як не крути. По-друге, це дозволяє диктувати нам умови надання допомоги. Якщо хтось дав грошей - із вдячності дав, хтось із старої радянської звички «треба дати», а хтось дав із задньою думкою. Ось ти думаєш: цю бабусю ми зараз виписуємо, вона три тижні полежала, стабілізувалася, родичі відпочили, схема знеболення підібрана, у неї ще є пристойно часу попереду, нам потрібно звільнити ліжко для нового хворого, а родичі кажуть: «Та ви що? Ми ж 100 000 перерахували ». Це позбавляло б нас можливості одно ставитися до всіх - до чиновника, тут іде, родичу олігарха, тут іде, артистці, слюсарю чи бабусі з комунальної квартири - правила повинні бути для всіх одні. Якщо через рік після смерті у родичів залишаються почуття вдячності, ми приймаємо пожертвування. Раніше [можна було приймати від них пожертви] тільки через три роки.

Нещодавно до мене підійшла мама пішов пацієнта, говорить: «Я дуже хочу допомогти». Я кажу: «Не треба, вам ще багато всього треба буде - родичі, поминки ...» Вона: «А якщо я інкогніто переведу?» Кажу: розслідування проводити я не буду, але давайте поясню, чому - ні. Вона мене зрозуміла. Ще є правило, воно особливо стосується волонтерів, причому особливо в дитячому хоспісі: ви не повинні прив'язуватися до пацієнта. Ви не маєте права ставитися не дорівнює до всіх. Люди це відчувають.

- Та ж, що між дружелюбністю і дружбою. Не можна залишати номера своїх особистих мобільних телефонів. Інакше цю грань можна зламати, що не відчувши. Ми не дозволяємо без узгодження що-небудь писати в соціальних мережах. Ну, багато ще чого. З волонтерами в цьому сенсі набагато більше правил, ніж з співробітниками. Віра Василівна ще говорила: «Є робочий день. Він закінчився - залиш цей робочий день за нашим червоним парканом. Залиш його за стіною. Іди додому - до чоловіка, до дітей, будь до них відкритою ». Для цього важливо ще, щоб весь персонал у тебе рівномірно - одно добре - працював. Інакше, залишаючи роботу, людина буде турбуватися про гарному догляді за своїми пацієнтами. І він не вимкнеться. Він тоді прийде завтра невідпочилої. А через рік вигорить і покине роботу. На волонтерів це теж повинно поширюватися. Нам вони потрібні. Нам їх потрібно багато. Якщо волонтер буде прив'язаний, він не зможе нормально виконувати свою основну роботу, а значить - прийде втомленим до нас. Чому волонтери у нас не чергують ночами? Годі волонтерів, які щасливі були б це робити. Може, їм комфортніше тут, ніж на своїй основній роботі. Але тоді їм з таким навантаженням тут там довелося б звільнитися. А взяти на роботу тут ми не зможемо.

«Сюди приходять люди, у яких немає страху перед чужим неміччю»

Перший Московський хоспіс (на фото) офіційно називається так: Державне казенне установа охорони здоров'я міста Москви «Хоспіс № 1 імені В. В. Мілліонщикова Департаменту охорони здоров'я міста Москви».
У стаціонарі хоспісу - 30 ліжок. Виїзна служба хоспісу надає допомогу хворим на дому. Одноразово під опікою хоспісу знаходиться близько 300 осіб. Діяльність хоспісу № 1 фінансується за рахунок коштів уряду Москви, фонд «Віра» фінансує те, що виходить за рамки обумовленого бюджету, - покупку додаткових коштів по догляду, спеціальних медичних меблів, транспортування пацієнтів в стаціонар і ін.
Фонд «Віра» надає фінансову допомогу в Москві хоспісу № 1 і хоспісу № 2, в цілому по країні - понад 30 хоспісу, хоспісне відділення в лікарнях, фінансує допомогу на дому сім'ям з невиліковно хворими дітьми в Москві і регіонах - це більше 350 сімей . В цілому фонд співпрацює з 60 хоспісами, зокрема оплачуючи співробітникам регіональних хоспісів участь в навчальних стажуваннях і конференціях.
У Росії близько 100 хоспісів, в Москві - вісім. У 2007 році фонд «Віра» створив перший російський ендаумент (фонд цільового капіталу) у сфері охорони здоров'я і використовує кошти, отримані за допомогою цього інструменту, на статутну діяльність - розвиток і підтримку хоспісів в Росії. Щомісяця на всі свої програми фонд «Віра» витрачає 30-40 млн руб. Близько половини коштів припадає на адресну допомогу на дому невиліковно хворим дітям.
Плановий бюджет фонду на 2015 г. - 500 млн руб. Близько 40% коштів надходить від юросіб, серед регулярних донорів фонду - «ФК Відкриття», «РусГідро», паливна компанія «Ека», O1 Properties і ін. 60% надходжень - це переклади з боку фізосіб, разово або регулярно перераховують на адресу фонду від декількох сотень до декількох тисяч рублів.

Згорнути докладної інформації Читайте повний текст

Фото: Михайло Фомічов / ТАСС

Краще нестача вільних рук, ніж руки, за які соромно

- Звичайно ж да. Давайте говорити чесно. У нас в країні якість установи залежить від керівника установи. Паліативна допомога офіційно з'явилася в країні якихось два-три роки тому, а цього хоспісу більше 20 років, т. Е. Віра Василівна Мілліонщикова примудрилася збудувати в цьому місті паліативну допомогу в рамках однієї установи, і воно європейських стандартів, а за деякими параметрами - вищі за європейські. Тут працює професійний колектив. Так, є плинність, але вона невелика. Є кістяк, який працює багато років разом. Чому?! Тому що вона завжди говорила: хоспіс - це руки! Це не гроші, не благодійники, це руки людей, які тут працюють, руки персоналу та волонтерів. Віра Василівна підбирала людей як перлинки - один до одного. Вона не боялася звільняти. Казала: краще нестача вільних рук, ніж руки, за які соромно. І вона дуже багато з персоналом працювала. Кожну ранкову п'ятихвилинку, кожну конференцію вона обмірковувала, по дорозі в машині, в метро вона планувала, що вона їм скаже, який анекдот розповість, яку політичну новина з вчорашніх новин обговорять. Вона займалася вихованням персоналу. Вона вирощувала тут людей.

Вона була людиною сильним, авторитарним, харизматичним ... Такий Йосип Віссаріонича в спідниці. Але в силу ще своїх особистісних особливостей розкривала в людях найкраще. При ній люди поверталися кращій своїй стороною. І вона це берегла. Вона у благодійників не соромилася просити грошей на персонал. Вона говорила: «Мені потрібно, щоб мої дівчата відпочили. Мені потрібно відправити їх в будинок відпочинку ». Тому що вона розуміла, що від їх внутрішнього стану залежить те, як вони будуть доглядати. Коли ми робили фонд і з подачі Анатолія Борисовича Чубайса заговорили про так званому механізмі ендаумента цільового капіталу - це коли гроші можна витратити, вони віддаються в керуючу компанію, дохід від управління ними можна витрачати на певні цілі, - Віра Василівна сказала, що дохід цей повинен витрачатися тільки на підтримку співробітника. Тут все співробітники отримують квартальні премії, які йдуть від доходу цього ендаумента. Вона робила все, щоб у працівників не могло виникнути матеріальної потреби брати гроші з пацієнта. Щоб вони були забезпечені нормальною зарплатою, соціальними благами, гарячими обідами на роботі - у нас в медичних установах прийнято годувати тільки пацієнтів, часто немає спеціальних їдальнях для персоналу. Для Віри Василівни було принципово важливо, щоб в цій установі харчувалися і отримували гарячу їжу все - всі співробітники, всі волонтери та водії. Вона говорила: я буду любити своїх співробітників - вони будуть любити наших пацієнтів. І це важливо зберігати. Тому двері цього [директорського] кабінету завжди відкриті для всіх - зі своїми бідами, проблемами, чоловіками, абортами, викраденими машинами, дружинами, дітьми, вагітностями, тещами, хворобами ... Не було сімейної ситуації у співробітників, про яку мама б не знала . Справа зовсім не в тому, що у нас мало співробітників, - це принцип, який можна реалізувати і в компаніях з тисячею співробітників, якщо у кожного з твоїх менеджерів буде стояти відповідна задача. Якщо у тебе не все в порядку вдома, як ти можеш думати про інших?