- Аліна Фаркаш, журналіст і блогер: «Батькам було простіше мати сина, який в шість років не ходить на...
- Припущення про те, що у дитини РАС, не змінює його самого, а пропонує нові можливості, які батьки можуть...
- Галина Панчук: «У сина був аутизм, а я вважала його генієм»
- Вікторія П .: «Мені сказали, що син не такий, як усі, і я вийшла з вікна»
- Врятувати всіх - здорове прагнення, але не завжди правильне.
- «У разі психіатричної патології говорити щось повинен тільки лікар»
- У разі психіатричної патології говорити щось, на мій погляд, повинен тільки лікар. Неважливо, де він...
Говорити чи мамі дитини на майданчику, що у нього, можливо, є розлад аутистичного спектру (РАС)? Мовчати, якщо ви бачите, що п'ятирічний син подруги не говорить ні слова і уникає ігор з однолітками? Мами дітей з аутизмом знають, що не завжди «заговорить» і «переросте». Ми запитали їх про те, чи варто повідомляти іншим батькам: «Можливо, у вашої дитини теж аутизм».
Аліна Фаркаш, журналіст і блогер: «Батькам було простіше мати сина, який в шість років не ходить на горщик, але без діагнозу ...»
Аліна Фаркаш. Фото: Facebook
«У нас з сином була середньостатистична історія: я бачила, що з дитиною щось не так, а все навколо вважали, що я придумую якісь дурниці. До нього мені не доводилося тісно спілкуватися з дітьми і доглядати за немовлятами, я народила першої зі своїх подруг і все зробила правильно: довго годувала грудьми, спала з ним разом, дарувала йому багато любові ... Тому, коли я зіткнулася з нестандартною поведінкою, мені було просто незрозуміло, в якому напрямку рухатися?
З самого раннього віку я водила сина до психологів, шукала причину, по якій улюблений домашній дитина страждає депривації, як малюк з дитячого будинку, позбавлений материнського тепла. Психологи говорили: «Так, у вас незвичайний дитина, що поробиш? Ось такий він нестандартний ». Але хіба просто нестандартний дитина може страждати депресією в чотири роки?
Напевно, зараз я була б наполегливіше в пошуках лікарів, обстежень, але тоді я лише читала книги з виховання дітей і думала: «Автори цих книг коли-небудь бачили дітей ?!» Тепер я розумію, що вони бачили звичайних дітей. Описували їх реакції і їх поведінку. Те, що моя дитина не піддавався стандартним виховним методикам, свідчило про його особливості.
Тому, коли я вперше почула від лікаря підтвердження своїх здогадів, я була щаслива і відчула величезне полегшення: він не просто примхливий і шкідливий, я не погана мама і не божевільна! Ми, нарешті, зрозуміли, що відбувається з сином і як йому можна допомогти.
Я не розумію батьків, для яких саме озвучування діагнозу «аутизм» стає болем і трагедією. У них залишається той же дитина, що і раніше, в ньому нічого не змінюється. Вони просто дізнаються, що робити з його особливостями.
Припущення про те, що у дитини РАС, не змінює його самого, а пропонує нові можливості, які батьки можуть йому дати.
На жаль, я зіткнулася з тим, що люди сприймають все зовсім по-іншому. Я бачила дітей, які не розмовляють в п'ять років. Проблеми очевидні, але батькам було простіше мати сина, який в шість років не ходить на горщик і не говорить, без діагнозу, ніж такого ж дитину, якій можна і потрібно допомогти, але з діагнозом. Я змирилася з тим, що світ так влаштований - багатьом не подобається називати проблему своїм ім'ям, якщо це ім'я - РАС.
Зараз я намагаюся не ділитися своїми припущеннями, тому що це марно. Батьки впадають в ще більший негативізм і залишаються на стадії заперечення. Якщо мама і тато не готові почути, що у дитини, можливо, аутизм, вони цього не почують. Іноді до мене звертаються за допомогою тривожні подруги. Я не лікар, але можу поділитися своїм особистою думкою, чи є привід турбуватися? До речі, як правило, приводу немає. Зараз я даю поради, тільки коли мене про це запитують. При цьому я не вірю, що батьки, які постійно перебувають зі своєю дитиною, можуть не помічати, що у нього є особливості ».
Галина Панчук: «У сина був аутизм, а я вважала його генієм»
«У мене два сини з різницею 2,5 року, і обидва з РАС. Коли старшому було 2,5 року, подруга сказала, що у нього є РАС. Для мене це було як сніг на голову тому, що я вважала його генієм! Він прекрасно говорив, мав феноменальну пам'ять. Але подруга звернула увагу на те, що він не грає з дітьми, іграшками. Постійно все крутить і має зацикленість на пральних машинах і вентиляторах.
Молодший син розвивався прекрасно. Він був дуже контактний. Рано заговорив пропозиціями. Я не зводила з нього очей, що не прищеплювала і годувала грудьми до 3 років. Він був соціальний, товариський і поділяв увагу. В 1,5 року вже були питання «куди?», «Де?».
Я видихнула. Адже за молодшого я боялася найбільше на світі. Але після 1,7 років у нас на рівному місці без стресу і щеплення «включився зворотний процес». Він став втрачати мова, моторні навички і в 2 роки майже перестав мене впізнавати. Подруги говорили, що я даремно панікую і що він все одно дуже сильно випереджає однолітків з розвитку. Говорили, що розвиток йде стрибками, а зараз просто затишшя. Але коли в 3,3 року з'явилися Стиму, я зрозуміла, що це не моя параноя, а реальність.
Я, будучи на той час досвідченим АВА-терапист, через якого проходять сотні дітей з РАС, не бачила жодної ознаки у молодшого сина до 1,7 років.
З подругою, яка вперше сказала мені про аутизм у старшого сина, ми зараз спілкуємося. Не залишилося жодного осаду! Я прийшла і сказала їй спасибі (через 6 місяців). Говорити про це, звичайно, варто. Плювати на дружбу, коли рахунок йде на тижні! »
Вікторія П .: «Мені сказали, що син не такий, як усі, і я вийшла з вікна»
Моєму синові було 8 місяців, коли загинув чоловік. Я і так моталася по всім лікарям, але нічого виразного про дивацтва мені не говорили. А потім на дитячому майданчику якась жінка сказала про особливості, але в грубій формі. Суть була в тому, що син якийсь не такий, а я нічого в житті не розумію. В той день я приїхала з впізнання тіла чоловіка, він загинув в ДТП, там і тіла-то не було. За кілька років до цього у мене ще загинув син-підліток ... Я прийшла додому і вийшла з вікна. Господь відвів біду, - зламала тільки руку.
Врятувати всіх - здорове прагнення, але не завжди правильне.
Проблема в тому, що аутисти погано обстежені, а лікарі не поспішають. Адже чистих аутистів, без органічних уражень, генетичних синдромів - не так багато. У мого сина виявився синдром, а не аутизм.
Часто органічні ураження мозку з'являються в результаті хромосомних порушень. Мозок недорозвинений. У будь-якого іншого органу є польова матриця, і організм буде відшкодовувати недолік, а якщо проблема з мозком ... Надія лише на Бога. Мій син - паліативний, і нічого не можна вдіяти. Апраксия рук і парези ніг, ось вам і «аутизм».
Про те, чи варто повідомляти НЕ фахівця про симптоми того чи іншого захворювання, різко висловлюється нейрохірург, поет і автор популярного блогу в Facebook Олексій Кащеєв:
«У разі психіатричної патології говорити щось повинен тільки лікар»
Олексій Кащеєв. Фото: Анна Данилова
«Я часто зустрічаю випадки хірургічної патології. Наприклад, можна переодягатися в роздягальні басейну і зустріти щось схоже на пухлину або побачити серйозне викривлення хребта, що вимагає хірургічної корекції. Чи потрібно сказати про це незнайомій людині?
Існує два підходи: перший (сучасний) - нічого не говорити, тому що це - втручання в чужі справи. Якщо ми розглядаємо медицину як послугу, то людина в роздягальні до мене не звертався за цією послугою. Може бути, він не бачить у себе ніяких проблем зі здоров'ям. А може, бачить і не хоче їх вирішувати? У всіх є певні захворювання, які ми ігноруємо. В такому випадку є ризик нарватися на агресію.
Інший підхід (гуманістичний) говорить про те, що медицина - не послуги, а покликання і життєвий шлях. У цьому випадку неможливо не втрутитися і, як мінімум, слід сказати людині про його проблеми.
Я дотримуюся «золотої середини». Якщо я бачу явну хвороба, яка загрожує життю, або щось близьке до мого профілю, обов'язково про це говорю. Мені доводилося повідомляти про можливі захворювання навіть попутників в літаках, все реагували позитивно.
Але якщо я сиджу в кафе і чую, як за сусіднім столиком чоловік скаржиться комусь на не дуже серйозне нездужання, а я знаю, про що йде мова, - не втручаюся. Мені здається, що це - особиста справа людини і, якщо постійно займатися моніторингом чужих проблем, можна збожеволіти.
У разі психіатричної патології говорити щось, на мій погляд, повинен тільки лікар. Неважливо, де він бачить дитину, у себе в кабінеті або на вулиці.
Якщо лікар не бачить дійсно існуючу патологію, це - питання кваліфікації лікаря, проблема його обізнаності про тих чи інших захворюваннях. Але якщо кожен зустрічний, звичайний перехожий буде говорити батькам дитини з аутизмом про те, що він бачить ознаки захворювання, це стане для них психотравмуючої ситуацією, а вони і так живуть у важкій психологічній обстановці ».
Як не пропустити аутизм у дитини, - в нашому матеріалі про перші ознаки РАС . Важливо пам'ятати, що поставити діагноз "аутизм" може тільки кваліфікований фахівець.
Благодійний фонд «Православ'я і світ» допомагає проекту «Простір спілкування» зібрати гроші на оренду приміщень і зарплату педагогів. Давайте допоможемо людям з особливостями розвитку не втратити таке цінне і унікальне простір, в якому вони можуть відчувати себе комфортно і завжди отримати допомогу.
Говорити чи мамі дитини на майданчику, що у нього, можливо, є розлад аутистичного спектру (РАС)?Мовчати, якщо ви бачите, що п'ятирічний син подруги не говорить ні слова і уникає ігор з однолітками?
Тому, коли я зіткнулася з нестандартною поведінкою, мені було просто незрозуміло, в якому напрямку рухатися?
Психологи говорили: «Так, у вас незвичайний дитина, що поробиш?
Але хіба просто нестандартний дитина може страждати депресією в чотири роки?
Напевно, зараз я була б наполегливіше в пошуках лікарів, обстежень, але тоді я лише читала книги з виховання дітей і думала: «Автори цих книг коли-небудь бачили дітей ?
Я не лікар, але можу поділитися своїм особистою думкою, чи є привід турбуватися?
В 1,5 року вже були питання «куди?
», «Де?
Чи потрібно сказати про це незнайомій людині?