1. 1. Не пропустіть тривожні ознаки
2. 2. Переконайтеся, що діагноз вірний
3. 3. Зверніться до психотерапевта самі
4. 4. Знайдіть батьків дітей-аутистів і потрібних фахівців в своєму місті
5. 5. Забезпечте себе перевіреною інформацією
6. Корисні посилання:

Ваші підозри підтвердилися, і у дитини дійсно розлад аутистичного спектру. Що робити в першу чергу? Як не втратити дорогоцінний час? З чого почати роботу і реабілітацію? Чи допоможуть ліки? «Правмір» підготував алгоритм найперших дій батьків дітей-аутистів. Дякуємо за допомогу в підготовці матеріалу Марію Миколаївну Мальцеву, ерготерапевтами, клінічного психолога, доцента кафедри педагогіки і психології Першого медичного інституту.

1. Не пропустіть тривожні ознаки

Ще до постановки точного діагнозу важливо не втратити час і почати раннє втручання. Чим раніше батьки звернуть увагу на перші симптоми у дитини, що вказують на можливе розлад аутистичного спектру, тим швидше і ефективніше може бути надана допомога.

Ось деякі з можливих ознак-орієнтирів для звернення до фахівця: звуки, однакові у всіх ситуаціях (голод, злість, інтерес, роздратування, радість), небажання тактильного контакту, відсторонення під час обіймів і ласк, небажання продовжити тактильний контакт, відсутність усмішки у відповідь і контакту очима, знижена чутливість до болю, незвичайна прихильність до предметів, агресія.

Марія Мальцева

Марія Мальцева: «Перше - це абсолютно будь-які грубі складності в комунікації з дитиною. Він не посміхається у відповідь, коли мама чи бабуся на нього дивляться. Він не відповідає очима: якщо маленькій дитині просто подивитися в очі і посміхнутися, він відразу ж очками в очі подивиться і теж почне пики будувати. Цього у дитини з аутизмом ви не побачите. У дитини з аутизмом не буде правильно формуватися мова і навіть звуки, які їй передують. Будь-яка мама до двох місяців знає: ось він заскиглив, тому що живіт болить, ось прокинувся, ось йому нудно, от на ручки хоче, тому що ці звуки - попередники мови. Якщо звуки незрозумілі і завжди однакові, це привід, щоб почати шукати фахівців хоча б для первинної діагностики ».

тут можна пройти сертифікований онлайн-тест на можливий ризик аутизму у дитини, розрахований на дітей віком 16-30 місяців. Проходження тесту займає кілька хвилин.

2. Переконайтеся, що діагноз вірний

У міжнародній практиці діагноз «аутизм» ставить не один лікар, а група фахівців, щоб виключити можливу помилку. Якщо вам як батькам здається, що є привід для занепокоєння, не тягніть і покажіть дитину фахівцям.

Комплексна діагностика аутизму може включати в себе: спостереження дитини і його взаємодії з людьми і предметами в різних ситуаціях, фізичний огляд, психологічні тести, генетичне дослідження, неврологічне дослідження, оцінку мови і сенсомоторики, оцінку когнітивних здібностей, історію сім'ї. Сам діагноз може бути поставлений в психоневрологічному диспансері.

Марія Мальцева: «Аутизм - це не захворювання, а синдром. І до такого синдрому призводять різні причини, і іноді це генетичне захворювання, іноді воно пов'язане з тим, що у дитини в організмі не засвоюються або не утворюються потрібні амінокислоти. І такій дитині терміново їх потрібно компенсувати, але не на око. І якщо є у батьків фінансова і територіальна можливість звернутися до генетикам і отримати допомогу, краще це зробити, переконатися, що немає генетичного синдрому, і спокійніше жити далі. Тому що частина генетичного аутизму лікується, коли коригується метаболізм ».

Щоб поставити діагноз піде якийсь час. Аутизм - діагноз, який неможливо поставити за одне відвідування лікаря. Для постановки точного діагнозу найкраще звернутися в організації системи ранньої допомоги та профільні центри. При відсутності в вашому місті спеціалізованого центру раннього втручання, першим кроком до постановки діагнозу стане первинне відвідування терапевта і отримання напрямків до наступних фахівцям.

Небезпека неточною діагностики може привести до того, що замість аутизму у вашої дитини будуть «виявлені» перинатальна енцефалопатія, гіперактивність, церебральний параліч, органічне ураження мозку, алалія з подальшим «лікуванням».

Марія Мальцева: «На жаль, хороших фахівців з діагностики у нас одиниці, і не у всіх містах вони є. Насправді оптимальний варіант - якщо в місті є така структура, як система ранньої допомоги. У будь-якому випадку це краще, ніж районний невролог або психіатр, який, швидше за все, не зможе нормально ні діагностувати, ні допомогти.

Просто тому, що у нас в країні поки цих фахівців не вчать ні діагностувати аутизм, ні, тим більше, коректно надавати допомогу. У нас частина цього діагнозу ставиться психіатрами, які навіть не знають сучасної номенклатури. Знову ж таки, тому що їх вчать за старими радянськими програмами, і вони або недодіагностіруют аутизм, або ставлять діагноз «шизофренія». Це некоректна діагностика і некоректна допомогу. Таким же чином може промахнутися невролог, який взагалі ні в одній країні світу, крім Росії, цей діагноз не ставить ».

тут можна записатися на консультативно-діагностичне обстеження.

3. Зверніться до психотерапевта самі

Новина про те, що у вашої дитини діагностовано розлад аутистичного спектру, травматична. Це стрес, з яким більшість батьків не в змозі впоратися самостійно. І тут діє правило, що застосовується в літаку: «Одягніть маску спочатку на себе, потім на дитину». Мама, щосили бажає допомогти своїй дитині (реабілітуватися, соціалізуватися, придбати корисні навички), в першу чергу повинна допомогти самій собі: прийняти цю новину і навчитися підтримувати себе в ресурсному стані. Найкраще з цим завданням може допомогти впоратися хороший психотерапевт.

Марія Мальцева: «Якщо дитині поставили будь-який важкий діагноз - аутизм, онкологію, дитячий церебральний параліч - перше, що потрібно зробити батькам - звернутися до психолога. До хорошого, безумовно, не до якогось попало. Він навчить батьків підтримувати свій душевний стан, щоб допомагати дитині. Без психологічної допомоги батьки дуже швидко або вигорить, або дійдуть до неврозу і не зможуть допомагати дитині так довго, як це потрібно.

А дитині з аутизмом потрібно допомагати роками і десятиліттями, це фактично буде друга робота. Якщо мама потоне в депресії, дитина потоне слідом за нею. А уникнути депресії при такому діагнозі практично неможливо. Надважливо, щоб мами йшли до психолога. Коли мама напружена і налякана, дитина лякається ще більше сам.

А мама через півтора року після постановки діагнозу боїться всього і всіх: на вулиці людей боїться, фахівців боїться, до дітей іншим підійти боїться. Уявіть, як дитині з цим жити? Як жити з мамою, яка безперервно невербально сигналізує про те, що "нас зараз поб'ють"? »

Кризова підтримка і консультування по телефону для москвичів - тут .

4. Знайдіть батьків дітей-аутистів і потрібних фахівців в своєму місті

В першу чергу, знайомство з іншими батьками необхідно для підтримки і розуміння, що ви не одні такі. У просторі людей, які переживають схожу з вашої ситуацію, простіше зорієнтуватися, поділитися страхами, переживаннями, поговорити по душам. Ще одне завдання, яке вирішує співтовариство батьків, - пошук і перевірка інформації.

Якщо той з батьків приєднується до вже існуючої групи людей, він може скористатися їх знаннями та досвідом і заощадити власні час, сили і гроші. Можна пошукати подібні спільноти в соціальних мережах за запитами «аутізм_названіе міста», «особливі деті_названіе міста», запитати контакти інших батьків у фахівців, звернутися по електронній пошті до представників перевірених фондів або пошукати інформацію на сайтах, запросити інформацію у координаторів асоціації «Аутизм-регіони» .

Марія Мальцева: «Бажано виходити на батьківські спільноти свого міста. Але не з метою зробити своєму Вася то, що допомогло сусідському Петрику. Так не буває. А з метою знайти фахівців, про яких є хороші відгуки. Швидше за все, це буде комплекс ».

тут можна подивитися список столичних і регіональних організацій, які надають допомогу дітям з РАС.

Терапія при аутизмі завжди комплексна. У підборі оптимальних методів і вибудовуванні певного алгоритму дій в ідеалі повинні бути задіяні відразу кілька фахівців: психолог, ерготерапевт, арт-терапевт, дефектолог, педагог, фізичний терапевт. Неможливо вибудувати програму терапії, універсальну для всіх аутистів. В кожному окремому випадку це буде індивідуальний комплекс. На спостереження і розробку методів терапії може піти від декількох місяців до декількох років.

Марія Мальцева: «Є така спеціальність, Ерготерапія, яка у нас в країні вкрай рідко представлена, на жаль. Ми адаптуємо середу під розвиток дитини, прибираючи з неї зайві, що заважають чинники. Наприклад, буває, що дитина в школі не може зосередитися, просто тому що у нього занадто багато предметів і людей миготить перед очима. Ставимо йому на парту ширму, щоб він міг сконцентруватися. Кому-то, може бути, допоможуть навушники, щоб не чути зайвих звуків.

Що ще потрібно дитині з аутизмом - це грамотна фізична терапія, лікувальний рух. Через рух дитина буде краще відчувати своє тіло, через відчуття свого тіла ми взагалі пізнаємо світ. Дуже часто у дитини з аутизмом початково порушена ця здатність сприймати своє тіло правильно. Те, що ми називаємо «образ тіла» або «образ руху». Фізичний терапевт навчить дитину краще відчувати своє тіло. Це позитивно позначиться на сприйнятті світу. Іноді якість того, як дитина ходить, стрибає і бігає, відбивається на якості мови.

Комплекс того, що дитині допоможе нормально розвиватися, - це, як правило, вплив на тіло, різні форми лікувального руху, адаптація середовища і інша структура навчання. І найголовніше - навчити дитину контролювати свій стрес. Для цього потрібен психолог і заняття з ним ».

5. Забезпечте себе перевіреною інформацією

На жаль, далеко не в кожному великому місті нашої країни, тим більше в провінційних центрах або селах є можливість отримання професійної, кваліфікованої терапії та допомоги як батькам дітей-аутистів, так і самим дітям. І в цьому випадку батькам доведеться самостійно зануритися в питання і вивчати його в міру сил.

Головне правило: інформація повинна бути перевіреною і якісною. На сайтах провідних російських фондів, що займаються питаннями аутизму, зібрано величезну кількість статей, посилань, методів, спостережень. Нижче наведені посилання, які можуть виявитися корисними.

Марія Мальцева: «Я рекомендую орієнтуватися на« Оголені серця ». У них найбільше доступних матеріалів в інтернеті, це якісні програми. Вони орієнтуються на найостанніші знання про аутизм, які є в світовій науці. Це не доморощені методи, це методи з перевіреною ефективністю. І у них дуже багато програм, розрахованих саме на батьків. Вийти на їх сайт, почитати, пошукати щось схоже у себе в регіоні.

У будь-якому випадку мамі доведеться освоїти пошук і більшу частину знань отримувати по інтернету. Навчитися доведеться обов'язково. Найголовніше, що дає ефект в реабілітації такої дитини, - це щоденна, практично щогодини підтримка дому ».

Благодійний фонд «Православ'я і світ» допомагає центру розвитку та соціалізації дітей і дорослих з ментальними порушеннями «Простір спілкування» зібрати гроші на оренду приміщень і зарплату педагогів. Це унікальний простір, в якому люди з особливостями розвитку можуть відчувати себе комфортно і завжди отримати допомогу.

Корисні посилання:

Фонд «Оголені серця»

Фонд сприяння вирішенню проблем аутизму в Росії «Вихід»

Центр соціальної абілітації, навчання і творчості дорослих людей з аутизмом «Антон тут поруч»

Спільнота «Особливі діти - щасливі діти!» В «Живому журналі»

Асоціація «Аутизм-регіони»

Федеральний ресурсний центр «Аутизм»

Регіональна громадська організація допомоги дітям з розладами аутистичного спектру